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ces p'tits bobos qui remettent en question un quotidien déjà bien... précaire !
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Merci pour ce témoignage.
Bien à vous.
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Julien
Pépi67
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Attention Denis !
Avant de prendre du recul, vérifie bien qu'il n'y a pas d'obstacle derrière toi ! Non je plaisante, je suis vilaine, mais si j'ai réussi à te faire sourire, ce sera toujours une minute de gagnée ;)
Je sais que tu feras tout ce qu'il faut pour remonter la pente, mais je voulais juste te dire que si tu as envie de bavarder un peu, n'hésite pas, ici il y a toujours des âmes bienveillantes et bien présentes.
Je te souhaite beaucoup de courage
Amicalement
Patricia
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
denis74
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Merci Patricia pour ce message d'encouragement... teinté d'humour ! j'ai effectivement remarqué la bonne ambiance faite d'amitié et de soutien qui règne sur ce site. ça réconforte ! cela dit, hier matin, je suis passé chez mon coiffeur et il m'a trouvé un RdV pour pouvoir me coiffer tout en restant sur mon scooter : mission accomplie à 14 H30... ça rebooste le moral. comme quoi, quand chacun y met du sien, on arrive à franchir pas mal d'obstacles. surtout qu'en matière de look (cf. mon témoignage de présentation) je tiens absolument à aller chez le coiffeur chaque mois. pas, par coquetterie !... pour être présentable, simplement et conformément à la règle que je me suis fixée : quand le produit n'est plus très frais, il faut en soigner l'emballage !!...
à tout bientôt, au détour d'un commentaire.
Amicalement, Denis.
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Denis
Esmi
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Esmi
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Ami
Oh que oui, recul et patience sont indispensable dans nos cas... Merci pour ton témoignage denis...
Je trouve ton expression "quand le produit n'est plus très frais, il faut en soigner l'emballage " drôle ;-) Mais dit toi que nous sommes pas des produits
Nous arrivons (normalement) aux beaux jours alors le moral va arriver avec le soleil (bon je dis ça devant une fenêtre ou je vois la pluie tomber...)
Nicolas
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Mais bien sûr Esmi, les beaux jours arrivent ! Tu vois bien Denis que nous avons un sens de l'humour à toute épreuve mdr !
Je suis d'accord avec tous les deux à la fois, nous ne sommes pas des produits, mais quand l'emballage est soigné, les relations avec les autres sont facilitées. Moi par exemple je mets un point d'honneur à ne jamais être négligée (en dehors des jours de grand mou......) Eh ben quand j'arrive quelque part, les gens me reconnaissent à mon parfum, et promis je n'en mets pas des tonnes, et pas un truc à trois balles. Et ils savent qu'ils vont passer un bon moment même si l'état de la bête est parfois château branlant !
Voilà, je retourne m'asseoir à la fenêtre attendre les beaux jours
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
denis74
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évidemment, nous ne sommes ni des numéros ni des produits !!
j'utilise cette formule pour illustrer, avec humour (!?) la nécessité d'être en permanence "présentable" - au niveau du look - afin que les autres voient en moi, et malgré les stygmates de la maladie et l'utilisation d'un scooter électrique, quelqu'un de "normal" qui souhaite attrirer autre chose que des regards de compassion....
j'ai piqué cette formule dans les cours de ma fille quand celle-ci préparait un DUT "Tech de Co". un bel argument de vente !!...
par ailleurs, comme toi, Mumu, le contenu est en harmonie avec le contenant dans le sens où je plaisante volontiers, usant même de l'auto-dérision (à la question : comment ça va ? je réponds : ça roule !). dès lors, mon entourage sait que, contrairement aux... appâts-rances", je suis plutôt un bon vivant !!
quant au temps, et dans ma région : 74, après une nuit de déluge je regarde depuis la baie de mon balcon les séances maussades qui succèdent à celles aussi ensoleillées que fugaces.
@+
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Denis
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Pépi67
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J'adore les appâts-rances ! Je m'y retrouve tout à fait, même si mon mari s'obstine à m'affirmer le contraire, mais lui me voit avec les yeux de l'amour
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
Esmi
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Alors la je m'inscris en faux denis, ici il y a bien des numéros, de sacré numéros même (n'est ce pas pépi???) !!!!!
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<p>Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort !!</p>
Pépi67
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Pépi67
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euh, je ne vois pas du tout de qui tu parles là ???
Encore que...........n'est ce pas Esmi ? lol
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" J'ai décidé d'être heureux, parce que le bonheur c'est bon pour la santé" Voltaire
denis74
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denis74
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petite précision : en voulant donner une indication sur mon lieu de vie , je n'ai fait que me répéter = denis74 habite dans le 74 !!
voilà que je radote maintenant !...
donc, j'habite sur les bords du lac Léman.
cela dit, vous vous en ficher peut-être comme de votre première injection de cortisone ! ce en quoi, vous n'avez pas tort... mais, je vois à cette occasion qu'en plus de partager la même saleté nous avons tous la même météo... avec ses yoyo de températures si difficiles à supporter !
à tout bientôt.
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Denis
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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denis74
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denis74
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bonjours à tous,
je vais vous raconter un p'tit événement qui vient de survenir et qui vient encore boulverser le rythme de ma vie quotidienne de sépien qui n'est pourtant pas extraordinaire...
samedi matin, vers 7 H30, j'étais prêt à partir pour mon café+journal+mots croisés matinal et j'allais vers mon scooter éléctrique à l'aide de mon déambulateur quand j'ai remarqué mon portable, oublié sur le fauteuil. en faisant un pas de côté j'ai perdu l'équilibre et, pour éviter de tomber et donc, de ne pas pouvoir me relever seul, je me suis ratrappé à l'accoudoir dudit fauteuil et j'ai réussi à rétablir la situation notamment en prenant un gros appuis sur la main et le bras gauche. j'étais donc debout, la main droite appuyée sur la table de la cuisine toute proche, et content d'avoir pu rétablir la situation quand j'ai vu ma main gauche... dont le pouce était complétement retourné ! celui-ci n'avait pas résisté au poids de tout le corps porté sur le bras et le main gauche !...
revenu de mes émotions, j'ai appelé un voisin de palier qui possède une clé de mon appartement. arrivé sur place, il m'a proposé de m'emmener aux urgences de l'hôpital. ne pouvant me déplacer ni avec mes bequilles ni avec mon déambulateur, à cause des appuis impossibles, il fallut me porter jusqu'à mon scooter pour que je puisse sortir de l'immeuble et aller jusqu'à sa voiture. arrivés aux urgences, le voisin est parti à la recherche d'un fauteuil roulant. il est revenu quelques minutes plus tard accompagné par un infirmier. tous deux m'ont aidé à m'installer dans le fauteuil et j'ai été conduit à la radio pour prendre un cliché de ma main. puis j'ai été installé dans un box, sur un lit, pour y attendre un médecin. celui-ci est arrivé un quart d'heure plus tard avec la radio et m'a expliqué qu'il s'agissait d'une luxation du pouce et qu'il allait me le remettre en place. pour ça, un infirmier est arrivé avec de quoi pratiquer une petite anesthésie (mélange gaz-oxygène ?)... quand j'étais un peu dans les vap', le medecin a procèdé à la remise en place du pouce !!... et là, j'aurais volontiers dit "pouce" ! ça n'a pas duré longtemps, mais j'ai grimpé aux murs, le temps de planter mes ongles dans la main de l'infirmier, pourtant bienveillant !.... ouf, c'était fait ! heureusement, le doliprane boosté par un autre antalgique commençait à faire effet. quelques minutes plus tard, on m'emmena faire une radio de contrôle puis on me proposa soit la pose d'un plâtre soit la pose d'une atèle. j'optai pour la deuxième solution afin de garder le maximum de "mobilité" de la main gauche. le médecin vint me voir une dernière fois pour m'inviter à consulter dans les prochains jours un chrirurgien, spécialiste de la main, pour s'assurer que le rétablissement du ligament du pouce, très distendu, pourra se faire naturellement sans être obligé de recourir à une opération...
vers 9 H.30, j'étais de retour à la maison et accueilli par les voisines de pallier qui ont pris en charge les courses du samedi ainsi que quelques préparatifs pour le repas ! dans la journée, j'ai pu mesurer combien était utile cette main gauche pour manger, ouvrir le bocal de cornichons, prendre appuis ici ou là pour se déplacer.... enfin, pour faire tous ces gestes quotidiens que l'on fait... machinalement ! mais, le plus difficile, ce fut ce matin : la douche ! en temps normal, c'est déjà galère avec des jambes qui font ce qu'elles veulent !.. alors avec une main, voire un bras, en moins... il me fallut donc près d'une heure trente pour ressortir de la SdB... puis, habillage acrobatique, polo privilégié à la chemise à boutons, chaussons à velcros à la place des chaussure orthopédiques à lacets... et donc, pas de déplacement avec des béquilles. donc : pas de séances chez le kiné, pas de visite chez le coiffeur prévu normalement dans la semaine et, surtout, pas de déjeuner pris avec les collègues au restaurant de l'administation qui n'est pas accessible avec mon scooter !... heureusement, je devrais pouvoir sauvegarder mon café matinal : accès possible de mon scooter que je dois pouvoir piloter (samedi matin, je l'ai fait lors de mon retour de l'hôpital).
ainsi donc, à partir d'un p'tit bobo, le bon déroulement de ma "petite" vie quotidienne est totalement remis en question. voilà pourquoi, dans mon profil de santé du jour, j'ai mis que le moral n'était pas au beau fixe ! tout est relatif, certes. mais, quand notre vie s'étrique chaque jour davantage nous savons tous qu'il est important de pouvoir s'accrocher à des petits trucs qui donnent l'impression que la SEP n'a pas et n'aura pas le dernier mot ! pouvoir sortir, pouvoir se déplacer même avec beaucoup de difficultés chez le kiné, à la cantine ou ailleurs font parties de ces petites victoires, de ces derniers plaisirs qu'on arrive encore à s'offrir...
cinq jours viennent de s'écouler et, entre temps, j'ai consulté le chirurgien de la main qui m'a totalement rassuré : traitement chirurgical inutile. les ligaments du pouce vont se renforcer tous seuls... avec le temps. en revanche, subsiste toujours le problème de l'utilisation des cannes pour mes courts déplacements chez le kiné, notamment. cela devra se faire progressivement au risque de déboîter à nouveau ce pouce.
donc, en dépit du moral qui a repris du poil de la bête face à ces bonnes nouvelles médicales, je suis toujours un peu "déprimé" car l'usage de ces cannes étant réporté à... je ne sais pas quand ! me voilà confiné dans mon appartement alors que j'avais réussi à donner un peu de vie à ma vie...
m'enfin, une fois de plus, on va prendre du recul par rapport à tout ça et on va faire preuve de patience... ça, je sais plutôt faire puisque cette satanée maladie m'aura au moins enseigné ces deux gualités !...