- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Apparition des symptômes et annonce de la maladie
Apparition des symptômes et annonce de la maladie
- 1 530 vues
- 9 soutiens
- 38 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Loul
C'est pas facile, les examens que j'avais fait : ponction lombaire, irm médullaire, irm cérébrale à l'hôpital, CHU de la timone, à Marseille dirigé par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France.
C'est vrai que dès fois des gens peuvent ressentir des symptômes, ? sep ?, pas facile, je te souhaite que çace passe bien pour toi. Courage.
Voir la signature
xavier666
Lou02230
Lou02230
Dernière activité le 18/09/2021 à 19:45
Inscrit en 2017
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Chris31 @dan26576
merci pour cette réponses rapide. On m’a fait des examens biologiques et rien trouvé de plus. La dernière prise de sang date de mercredi dernier et tout était bon...
mes symptômes:
- Fatigue chronique
- vertiges (sensation de tanguage)
- fourmillement type frisson et picotement aux jambes (depuis 3 mois non-stop. Pas de perte de sensation, je ressent le froid et le chaud normalement
- extrasystole
- Diarhee
- gorge noué
- fasciculation jambes, estomac, dos
- yeux fatiguée et secs
Examens fait:
- prises de sangs multiples
- ECG
- Endoscopie et biopsie estomac
- Doppler des jambes
-IRMs cérébral et médullaire
- Test de l’apnée du sommeil
- ENMG
-Physiothérapie
- Ostéopathe
- Ophtalmologue
Tous ses examens sont normaux...
J’imagibe quil n’y a que le temps qui fera les choses..
Je vis normalement, je fais du sport 2 fois par semaine et je profite. Mais il est vrai que je fatigue très vite et que ces fourmillements constants me tapent sur les nerfs et me fatigue. Selon les résultats des examens je devrais être en bonne santé alors pourquoi se sentir comme ça à 24 ans...
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Cherry24
Concernant la sep il y a plusieurs formes de cette maladie, et elle peut être vécu différemment, nous sommes tous unique devant cette maladie, et je te souhaite de trouver un bon neurologue ; le premier que j'avais vu n'avait pas su prendre le temps de réfléchir ?... sur mon cas, car il avait une vision erroné...
Je l'avais su en voyant un autre neurologue, professeur Pelletier ; et Cherry24 pour le temps d'attente, ce n'est jamais évident à dire, car cette maladie subtil, incompréhensible comme avait dit un neurologue, le plus important pour toi est de trouver un bon neurologue.
Bise
Voir la signature
xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour loreleil
Je suis toujours content de te parler
Et oui ça fait de nombreuses années que l'on discute ensemble, et que l'on continuera
Voir la signature
xavier666
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous
Pour ma part je n'ai pas traîné. J'ai su des le début des symptomes qu'il sagissait d'un problème neurologiques (engourdissement du côté gauche de sous la poitrine jusqu'au orteilles avec un manque de sensibilité du même côté mais jusqu'à la taille)
Après lirm medullaire on confirme que j'ai une lesion de 6 mm avec une inflammation active puis destination hopital pour un bolus de 3g et pour une PL. Les résultats révèlent la présence d'auto anti corps et donc une maladie autoimmune
Le diagnostic qu'on ma donné est le suivant
Inflammation demyelinisante . Le neuro ne m'a donné aucun traitement et ma dit d'attendre
Sauf que je suis hyper frustrée car on n'a pas mis un nom a ce que j'ai et surtout je n'ai pas de traitement. Et le #wait and see de mon neuro m'énerve plus que tous
Vos commentaires vont probablement me rassurer
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49
Inscrit en 2015
5 282 commentaires postés | 1463 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
155 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Sorayabk
J'ai la sep depuis 19 ans, et le premier neurologue que j'avais vu m'avais fait passer une irm cérébral, j'avais 24 ans, et celui-ci m'avait dit que j'avais la sep, en voulant me faire prendre un traitement pour la forme de sep récurrente rémittente, que j'avais refusé de prendre, et énervé il m'avait dit que je finirais en fauteuil roulant.
Alors j'étais allé voir un des meilleur neurologue de France, professeur Pelletier qui m'avait fait passer une ponction lombaire, une irm médullaire, une irm cérébral, pour me dire que j'avais la forme de sep primaire progressive ; contredisant le premier neurologue qui était spécialisé sur les AVC, ce que je ne savais pas quand je l'avais vu.
Oui il te faut trouver un bon neurologue qui puisse répondre aux questions que tu te pose, pour bien te guider selon un traitement adéquat.
Je te souhaite que sa puisse bien se passer pour toi.
Voir la signature
xavier666
Caro0000577
Caro0000577
Dernière activité le 06/08/2024 à 11:22
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
lilo1004
lilo1004
Dernière activité le 18/07/2022 à 16:26
Inscrit en 2016
4 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
Avoir un médecin qui créé des problèmes différents des faits et loins de ce qui est ressenti..ils ne pensent pas tous à nous faire faire des examens ou à nous rediriger vers les spécialistes compétents
Soulagée que tu sois allée aux urgences pour être réellement prise en charge..
Tout dépend des examens que tu as fait suite aux urgences mais ne t'inquiète pas, ils ont besoin d'être sûrs de ce que tu as et donc d'écarter tous doutes...quand ça sera le cas, tu auras rdv avec un neurologue pour l'annonce du diagnostic
Surtout reste positive ☺️ force à toi
Voir la signature
la plus grande des vertus est bien sûr la patience..
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais connaître vos témoignages concernant la déclaration de la maladie de la sclérose en plaques ainsi que les délais d'attente entre l'apparition des symptômes et l'annonce du diagnostic.
En ce qui me concerne, cela fait plus de 3 ans que j'éprouve des sensations étranges dans mon corps. Au début, je pensais être enceinte; sentation de lourdeur, fatigue extrême, nausées, douleurs abdominales, sensation que quelque chose bouge dans mon ventre. J ai donc effectué plusieurs tests de grossesse et tous étaient négatif. Après consultation chez mon médecin généraliste, prise de sang, analyse de selles, d'urine, il m'annonce que je suis en parfaite santé.
Au bout d'un an environ, je suis prise d'affreuses démangeaisons principalement nocturnes qui me poussent à reconsulter. Mon médecin me prescrit un traitement contre la gale. Malgré le traitement, les demangeaisons continuent et j'éprouve également des douleurs musculaires dans les jambes et les bras.
Je retourne vers mon médecin qui me dit qu'il n'y a pas de liens entre les symptômes que je décris. Il me parle d'angoisse d'avoir à nouveau la gale.
Quelques semaines plus tard, un soir alors que j'étais allongée, je ressens comme une décharge électrique le long de la colonne vertébrale d'une durée brève mais de fortes intensité Les jours suivants, je me sens affaiblie,je ressens des fourmillements dans les membres inférieurs, les pieds qui brûlent, de la difficulté à me redresser, douleurs dans le bas du dos, sensation que quelque chose circulé dans une cheville. Je décide donc de reconsulter et lorsque je finis de décrire mes symptômes à mon médecin, je ressens un fort sentiment de lassitude de sa part. Il me dit:"Écoutez sur le plan biologique, il n'y a strictement rien! Peut-être sur le plan psychologique? Avez -vous déjà pensez à consulter? "
Ensuite plus rien pendant 6 mois donc je me dis que mon médecin a peut-être raison et je décide d'entreprendre une psychothérapie mais des douleurs refont surface et je n'ose plus consulter mon généraliste. C'était durant l'été, mes jambes avaient gonflé et j'avais à nouveau cette sensation d'avoir quelque chose qui circule non plus seulement sur une chevilles mais dans les deux jambes. J'explique que cela me fait penser à un parasite. Mon médecin regarde mes jambes et me dis que c'est dû à la chaleur et évoque les mots "hypocondriaque, dépression" comme seuls causes possibles.
Jusqu'au jour où je décide de me rendre directement aux urgences d'un hôpital. Et à mon grand étonnement je suis tombée sur un personnel très à l'écoute. Lorsque j'ai évoqué les symptômes ainsi que les épisodes d'incontinence (que je n 'osais pas dire à mon généraliste de peur qu'elle me classe dans les psychoses), le personnel m'a tout de suite orienté vers un neurologue.
Le diagnostic n'a pas encore été confirmé, seulement de fortes suspicions. Je suis en attente de résultats d'examen et je suis arrivée à un point où l'annonce de la sclérose en plaques serait vécu comme un soulagement car je me sentirai enfin reconnue dans ce que je traverse. Et plutôt que de me battre pour me faire entendre, je pourrai enfin utiliser cette énergie pour combattre la progression de cette maladie.
Par ce témoignage j'aimerais savoir si certains sont passés par ces mêmes étapes avant le diagnostic et combien de temps faut-il attendre?
Merci de vos réponses
Cherry