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SEP, quels autres spécialistes de santé pour améliorer ses fonctions ?

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Patients Sclérose en plaques

SEP, quels autres spécialistes de santé pour améliorer ses fonctions ?

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Evinam

24/07/2024 à 19:02

Evinam

Dernière activité le 03/10/2024 à 13:41

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Bonjour est ce quelq'un peux me dire a par un neurologue ya t'il un médecin un sport disons qui améliore les fonctions svp

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Claudia.L

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25/07/2024 à 10:35

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Claudia.L

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Bonjour @Evinam,

Avec la SEP, il est essentiel d'établir et de rester en contact avec une équipe diversifiée de spécialistes pour garantir une prise en charge complète et maintenir une bonne qualité de vie.

Nous avons un article sur le sujet : @Cortex1200 @Didinette1972 @Annsop @MS1993 @Optimiser64 @Rita555555 @Emilie.Dsa @loucecile @Karnat @lylodi @Jenny_sep @Poupyi @BEBEKRO @lilie02 @Kriloe @MaryL4444 @nad1967 @Topette @Maloute2002 @Pottolo @Natnat @Nath76530 @Isalub @ArMor35 @angie2920 @Pierre2964 @Popeye69 @tristan22 @Antoidouleur @Estelle17190 @Parmen @Ninitine @Meira1er @StefRose @Idefix @Ju17700 @Mnt4vpm @Elveril @Jacky90 @Bruno54 @Ccilia79 @Netcha @Mamieyoda @sab3550 @Stinka @maela1 @Maloozk @Sophie1980 @Selma00 @Isabel67 @anne95 @Manue33 @SanChrysalide @Nath56890 @Piketpaf @Benebe33 @Olive75 @Steph974 @NINA67 @chataignev @caty65 @Marieswann @coqulicot @Djouls @Ftriballeau @Kikitchan @fan_de_chichourle @Celimene76 @karine2601. @MismaLo49 @KAPORAL @ladych @Delooz @JP2222 @picouly @Namou69 @Yass69 @Nathalie67000 @Elodietr @Fallenmushroom @Lililou87 @Cécémama35 @Ferhatoli @Djers_07 @Rmumu07 @Betina34+ @Faridk @Positive

Qui sont les différents spécialistes de santé que vous consultez pour le traitement des symptômes de votre SEP ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

SEP, quels autres spécialistes de santé pour améliorer ses fonctions ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/quel-medecin-61634 2024-07-25 10:35:09

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Idefix

26/07/2024 à 08:59

Idefix

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:16

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@Claudia.L juste de neurologue

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nad1967

26/07/2024 à 12:19

nad1967

Dernière activité le 16/10/2024 à 13:35

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je vois un kiné chaque semaine pour du renfort musculaire, je monte et descends un petit escalier, il me fait faire des exercice d'équilibre et j'essaie de marcher dès que je peux. Tout ça est important dans la joie et la bonne humeur 😊

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KMCHARREL

Édité le 29/07/2024 à 18:22

KMCHARREL

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La rééducation en centre pendant quelques mois en hôpital de jour est une bonne alternative puis en villes pour le maintien. Le plus difficile c'est de trouver un kiné qui connais bien la Sep

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Kheira

nad1967

30/07/2024 à 09:17

nad1967

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@KMCHARREL , bonjour, oui ce n'est pas simple. J'en ai eu plusieurs et le kiné sui me suit est durant les exercices d'équilibre près de mois et me fait faire des étirements. Lorsqu'il fait chaud, les exercices sont plus faciles

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oeillet

30/07/2024 à 09:35

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oeillet

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Bonjour à tous

J'ai fais appelle à une Equipe Spécialisée en Maladies Neuro-Evolutives (asso qui regroupe différents professionnels). Ils interviennent sur prescription et font un bilan à domicile, j'ai 15 scéances prises en charge. Le bilan est fait par un psychomotricien et une ergothérapeute, puis ils m'ont proposé de faire intervenir l'ergo, une prof APA, une diététicienne. Ca permet de dégrossir mes besoins, de faire une mise en place de ce qui peut m'aider.

C'est bien, je peux donc "tester" une profession sans chercher moi-même et attendre le rendez-vous.

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Topette

06/08/2024 à 18:47

Topette

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@oeillet c'est votre médecin traitant qui vous a orienté vers eux ?

oeillet

06/08/2024 à 18:55

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oeillet

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@Topette C'est lors d'une réunion de l'association SEP 71 que s'est présenté une responsable de Amaelles. N'importe quel médecin, généraliste ou neurologue, peut signer la prescription qui les fera venir.

dan26576

23/10/2024 à 14:08

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dan26576

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xavier666

dan26576

23/10/2024 à 14:28

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dan26576

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Bonjour, j'ai la sep depuis 21 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, pour une récurrente rémittente, et comme traitement je prend la la cure tysabri, qui s’tope l'évolution de la sep

, et je suis le régime saignalet, donc plus de produits laitier, mes yaourts son au soja, mon pain est sans gluten, et je me sent super bien pour faire des exercices physiques, comme le tapi de marche, le vélo à bras

Je te souhaite de biens te porter 😀

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xavier666

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Razazoux

05/08/2024 à 08:14

Razazoux

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La natation

Topette

06/08/2024 à 18:55

Topette

Dernière activité le 08/11/2024 à 00:28

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Bonjour moi je pratique du Pilates et je trouve que cela m'aide beaucoup à maintenir une activité physique sans m'épuiser. Ce sport m'aide beaucoup aussi à maintenir mon équilibre.

Aintaya

16/10/2024 à 13:17

Aintaya

Dernière activité le 12/11/2024 à 18:28

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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