Patients Sclérose en plaques
Mal-être bizarre
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Utilisateur désinscrit
Médecins et examens d'abord , puis après revenez vers nous , vous aurez en main , tous les renseignements qu'il faut pour débattre .
Au travail , courage
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Hibouu bonjour, je rejoins @SAW1967 : il peut être intéressant de comparer vos symptômes avec ceux de patients atteints de SEP mais référez-vous avant tout à un professionnel de santé, les informations que vous donnez dans votre message ne permettant aucun diagnostic. Belle journée à vous !
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Louise de l'équipe Carenity
Hibouu
Hibouu
Dernière activité le 26/07/2020 à 15:59
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Irm cérébrale et scanner cérébrale ras , irm cervicale ras , radio poumons ras ,radio Rachis dorso lombaires ras , angiologue ras, orl ras , rhumatologue ras... je suis à bout
Utilisateur désinscrit
J'ai connu ça , @Hibouu , donc a présent faite comme moi prenez un cahier d'écolier, dessus , vous marquez le jour, la lune , le temps , votre tension au levé , glycémie aussi si vous pouvez , notez ce que vous prenez au petit déjeuné , vos activités , toutes , ce que vous prenez au déjeuné , vos activités , ce que vous prenez a 16h00, vos activités , ce que vous prenez au diner , vos activités , faites bien les différences aussi entre les eaux utilisées si elle sont du robinet ou en bouteilles .
Le travail ne sera pas caché , car il vous faudra faire cela pendant plusieurs semaines , et je vous garanti , pour l'avoir fait qu'a un moment quelque chose vous sautera aux yeux .
Ma mastocytose qui a été découverte a plus de 45 ans , ne laissait aussi aucune trace a tous les examens , a l'époque , je n'avais pas d'ordinateurs , je n'en voyais pas l'utilité , ceux qu'on avaient au travail me faisaient assez chier , et je ne connaissais pas Carenity qui en fait , n'existait pas encore , ainsi a force qu'on me disent que j'étais fou , j'ai fini par le croire , je suis allé y passer quelque séjours chez les fous , bien entendu , je n'y étais pas a ma place , mais je suis quelqu'un qui aime apprendre , je ne regrette rien du temps que j'y ai passé , a part que quand je faisais des crises , du a la nourriture , mais en ce temps la je l'ignorais , ils me gavaient de Lexomil , ne pouvant me donner autre chose a cause de mes yeux .
Puis sorti de la ce psychothérapie, cure thermal, psychiatre, psychologues et ça allait pas mieux , un jour j'en ai eus marre , j'ai mi fin a tout ça , et j'ai fait , ce que je vous ai écris plus haut , au bout de trois semaines , j'ai remarqué , que je faisais des crises , qui ressemblaient a des crises d'angoisses a chaque fois que je mangeais du chocolat , après , j'ai montré mes cahiers a ma généraliste , qui m'a envoyé chez une allergologue , qui m'a envoyé a un spécialiste a Bordeaux , quant il a vu mon dictionnaire d'examen , il a soufflait , il a dit que les autres médecins étaient des imbéciles.
Je ne dis pas que je vais franchement mieux , mais aujourd'hui , je sais ce que j'ai , faites le vous verrez forcément a un moment une cause qui se répète, celle ci qui fait que vous ne vous sentez pas bien, a partir de la vous serez armé pour agir .
Bien a vous
Hibouu
Hibouu
Dernière activité le 26/07/2020 à 15:59
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Explorateur
Vraiment enrichissant comme témoignage vraiment vos conseils m'ont l'air bons et je vais essayer de suite . Moi aussi on me mettait dans la case psy alors que je me connais je sais que quelque chose cloche . Après je pense peut-être que la cause est différente de la vôtre mais je perds pas espoir.
L'eau ? la différence avec l'eau du robinet et celle de celle de source ? il y en a une ? pour le coup je vérifierai.
Mais vraiment je suis à bout
Utilisateur désinscrit
Oui, il y a de la différence entre de l'eau en bouteilles et l'eau du robinet qui pour des raison de sécurité sanitaire est chlorée .
Je n'ai jamais dis , et ne dirais pas que vous avez la même maladie que moi , il y en a temps , de plus , je ne suis pas médecin , mais ça vaut la peine d'essayer de tenir des pages comme je vous ai expliqué , car a un moment , c'est évident , il se dessinera une réponse que pour le moment vous n'avez pas remarqué , mais je ne vous cache pas que cela demande de la rigueur , car il faut tout marquer , de la simple cigarette , aux actes sexuels , ne rien oublier , le temps et la lune aussi sont important .
Courage , non seulement vous allez trouver , mais vous viendrez ici me le dire
Hibouu
Hibouu
Dernière activité le 26/07/2020 à 15:59
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Explorateur
Merci de ces informations j'espère qu'elles me seront utiles, je vais effectuer des prises de sangs approfondies assez vite , je reviendrai vers vous, vous annoncer le résultat. C'est agréable d'avoir de la bienveillance qu'on on est perdu et peu écouté
Utilisateur désinscrit
Tout a toujours une solution , le tout est d'avoir la patience pour la trouver .
Courage et ne laissez personne vous dire que c'est psychologique
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Connaissiez-vous les facteurs de risque de la SEP avant votre diagnostic ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Hibouu
Hibouu
Dernière activité le 26/07/2020 à 15:59
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Bonjour je viens vers vous car je souffre de maux bizarres et peux communs, qui me rappelle d'une part la Sep mais je voulais des avis concrets et sûrs.