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Patients Sclérose en plaques
Lésions moins visibles à l'IRM
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 08/09/2024 à 19:26
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@Line25 Bonjour
NON tu n'es pas un imposteur.
Le radiologue a de quoi être perplexe, j'imagine qu'il va réanalyser ton IRM peut-être même la précédente.
Est-ce que tu aurais eu une injection de produit au cours de l'IRM? C'est comme un révélateur qui permet de voir les poussées en cours et qui forcément ne donne rien une fois que la poussée est terminée.
Tes Symptômes était bien réels, ils ont justifiés cet examen. C'est normal de cogiter, après je ne peux pas te dire c'est un faux diagnostic? une guérison serait inouïe🤞🤞
En tout cas tiens-nous au courant quand tu verras ton neurologue.
Je te souhaite bon courage pendant ces quelques jours de doute, profites-en pour sortir t'échapper pour y penser le moins possible⁉️
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Line25
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Bonjour @Nathali57
Merci beaucoup pour ta réponse !
J'ai effectivement eu des injections de produit lors de ma première IRM et il y avait une prise de contraste au niveau de la moelle épinière.
Je vous tiens au courant la semaine prochaine quoi qu'il en soit!!
A bientôt !
Line25
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Bonjour à tous,
Je reviens comme promis pour vous donner des nouvelles suit à mon rendez-vous avec le neurologue. J'ai pu lui parler de la réaction du radiologue. Mon neurologue n'était pas du tout surpris et m'a expliquée que le fait que les lésions soient moins visibles avec le temps arrive souvent, d'autant plus lorsqu'on est jeune comme moi. En fait les tâches sur l'IRM correspondent à des cicatrices laissées par les poussées de SEP. Avec le temps les cellules peuvent se régénérer et améliorer l'état des cicatrices, ce qui est une bonne chose ! En revanche cela ne veut malheureusement pas dire que la SEP est partie, mais seulement que ses dégâts passés sont en partie réparés. Je continue donc mon traitement, avec une surveillance semestrielle puis annuelle.
Encore merci @natalie57
Nathali57
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Nathali57
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@Line25 Bonjour
Merci pour cette (bonne?) nouvelle,
C est le but de nos ttt, limiter la fréquence des poussées et leur intensité et les cicatrices sur la myéline.
J ai eu la chance d avoir un diagnostic à 21 ans et d être soignée dès le début
Je te conseille de ne pas faire les mêmes erreurs que moi, n arrêtes pas les ttt en te disant que ça va bien ...
Je te souhaite de belles vacances
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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Bonjour à tous !
Tout d'abord, je vous remercie de m'avoir acceptée parmi ce réseau d'entraide.
J'aurais besoin de votre avis sur les résultats des examens d'IRM.
Il y a quelques mois, j'ai ressenti une perte de sensibilité importante au niveau du bassin, des pieds et des mollets ainsi qu'aux mains quelques semaines auparavant.
Après avoir passé les examens d'usage (prise de sang, ponction lombaire, IRM médullaire et cérébrale et autres ...), mon neurologue m'a annoncée que j'avais une SEP et m'a prescrit un traitement avec un suivi d'IRM et un nouveau rendez-vous à 6 mois.
J'ai passé récemment mes IRM de contrôle et le radiologue est venu me voir à l'issue de la deuxième IRM pour discuter avec moi et me demander, l'air intrigué, si j'avais été diagnostiquée de sclérose en plaque (ce qui était pourtant clairement inscrit sur le dossier avec mes anciennes IRM que je lui avais donné...). Il voulait en savoir plus car d'après lui, mes lésions étaient moins visibles sur les IRM qu'il venait de pratiquer que sur celles que je lui avais données.
J'ai répondu que oui, j'avais bien été diagnostiquée. Il m'a alors demandé de décrire mes symptômes, ce que j'ai fait. Il s'est contenté de m'écouter puis il m'a dit au revoir, sans me donner plus d'explications. J'étais prise de court alors je n'ai pas creusé les raisons de sa question.
Toujours est-il que je suis rentrée du cabinet de radiologie un peu chamboulée. J'ai eu le sentiment que ce médecin ne me croyait pas malade. Je me suis même sentie dans une position d'imposture ... Pourtant mes insensibilités et ma fatigabilité à la marche étaient bien réelles. J'ai raconté cet épisode à mes proches (parents, conjoint...) qui m'ont immédiatement dit qu'il s'agissait sans doute d'un faux diagnostique, que je n'avais rien du tout ... Psychologiquement ce n'est pas simple ... J'ai eu l'impression de devoir me justifier, d'être prise en défaut, d'être une malade imaginaire ...
Depuis, je me pose beaucoup de questions ... je suis partagée entre l'espoir de ne pas être malade et la crainte d'être folle ou dans l'imposture... autant j'ai bien vécu l'annonce du diagnostique, autant je ne supporterais pas d'être dans le doute, d'errer chez les médecins, de me penser folle etc ...
Je vois mon neurologue dans quelques jours mais entre temps j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont vécu une expérience similaire et/ou savent si le fait que les lésions soient moins visibles hors poussée est normal?
Merci infiniment pour votre aide !