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Patients Sclérose en plaques

Les démarches pour bénéficier de l'ALD

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Julien

Édité le 29/02/2016 à 11:48

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

Vous avez des questions sur les démarches administratives à accomplir pour bénéficier de l'ALD ? Posez-les dans ce sujet.

Julien

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Utilisateur désinscrit

04/05/2015 à 16:00

Bonjour,

Ds le groupe "sep" il n'y a aucune démarche du patient, cela se fait disons "naturellement" de la part du neurologue. C'est simple, fallait juste y penser de tomber pile ds les 30 ald reconnues. Dsl pour l'ironie du propos.

Séréna

Les démarches pour bénéficier de l'ALD https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/les-demarches-pour-beneficier-de-lald-34250 2015-05-04 16:00:31

kiki85

30/06/2015 à 22:10

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kiki85

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Bonjour,

Je tenais juste à compléter que votre prise en charge ALD doit être renouvelée tous les 5 ans par le médecin traitant, qui remplit un protocole de soins. Cette demande sera envoyée au Médecin Conseil de l'Assurance Maladie, qui vous donne son accord. Veillez à vous y prendre 3 mois avant la fin de votre prise en charge actuelle, le temps que les démarches se fassent. Sachez quand même que si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du médecin conseil, ils seront pris en charge rétroactivement à 100 %, sur votre demande.

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Sarah

Utilisateur désinscrit

30/06/2015 à 23:37

@kiki85

g près de 20 ans de SEP et aucune démarche personnelle concernant l'ALD. Le renouvellement se fait automatiquement....sans moi ! Quelle chance....pour une fois !

Utilisateur désinscrit

04/09/2015 à 13:31

Peut on m expliquer se que ai l ALD?Merci

kiki85

04/09/2015 à 21:45

Bon conseiller

kiki85

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ALD : Affection Longue Durée (ils sont une trentaine répertoriée par l'Assurance Maladie). Celle-ci permet une prise en charge remboursée à 100% par la SECU, pour les soins et traitements concernant la maladie (sans avoir besoin de mutuelle).

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Sarah

Utilisateur désinscrit

05/09/2015 à 16:06

Merci pour tout vos commentaires

lydiou

29/02/2016 à 11:48

lydiou

Dernière activité le 21/09/2016 à 10:52

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Bonjour à tous,

Je me permets de vous écrire pour avoir des renseignements sachant que ceux que e viens de lire ma pas mal renseignée.

Je voulais juste savoir si vous étiez seul, seule,ou accompagner, et si vous bénéficiez toujours de l'AAH car moi je ne l'ai plus depuis que mon ami est venu vivre avec moi et que la CAF lui à demander son bulletin de salaire il est imposable et depuis je ne perçois plus rien. Mais qui est malade dans l'affaire moi avec ma Sep et mon épilepsie ou le gouvernement.

Merci pour vos conseils

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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