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Patients Sclérose en plaques
Apparition SEP premiers symptômes après 50 ans
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matt84
matt84
Dernière activité le 28/06/2023 à 22:15
Inscrit en 2019
4 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques
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De ce que j'ai compris la SEP peut déboucher sur tout un tas de symptomes suivant les individus (voire même pas ou peu de symptômes, mon cas). Elle peut etre progressive (dégradation progressive) ou par crises (les poussées).
La seule facon de savoir c'est l'IRM, voire même les IRM (dans mon cas 2 IRM a 6 mois d'intervalle pour mesurer la progression, ou pas).
Désolé mon commentaire ne vous éclaire pas beaucoup .... il faut voire avec le médecin et lui demander de vous prescrire un IRM (apres a noter les délais pour avoir un RV IRM sont longs)
Bon courage
ludilou
Bon conseiller
ludilou
Dernière activité le 26/05/2024 à 21:47
Inscrit en 2015
81 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques
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Bonjour @Mafaumat ,
J'ai une SEP diagnostiquée en octobre 2014 (poussée avec névrite optique œil droit et syndrome pyramidal jambe droite). Mon syndrome pyramidal me faisait effectivement boiter et même si ma démarche donnait l'impression aux autres que je souffrais, en fait je n'avais aucune douleur, au contraire j'avais plutôt une sensation d'avoir ma jambe emballée dans du coton.
Ces derniers mois, j'ai développé des douleurs, les mêmes que vous décrivez et il ne s'agissait pas de ma SEP mais d'un rhumatisme inflammatoire (une autre pathologie auto-immune), les anti-inflammatoires ont été miraculeux tant sur la marche (j'étais raide comme un bâton) que sur mes douleurs. Pour le moment, je ne prends pas de traitement de fond pour ce rhumatisme car non compatible avec le traitement de fond de ma SEP.
Votre rhumato vous a-t-il prescrit un IRM du rachis lombaire et un scanner ?
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Tout peut arriver dans la vie
Mafaumat
Mafaumat
Dernière activité le 17/04/2021 à 17:07
Inscrit en 2020
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Bonjour, oui irm lombaire prescrit, je le passe le 7 février. Merci pour vos commentaires. Chez moi les anti inflammatoires et anti douleurs sont proscrits car je souffre de DSO ( dysfonctionnement du sphincter d’oddi) et je fais des pancréatites à répétition. Alors ma foi, oui je vais d’abord attendre mon irm lombaire et suivant si cela persiste ou pas investiture plus en direction de ?
Je vous tiendrais informés , en attendant très bon courage à tous
Filomene
Filomene
Dernière activité le 21/07/2023 à 23:25
Inscrit en 2020
7 commentaires postés | 3 dans le forum Sclérose en plaques
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Explorateur
Bonjour Mafaumat
IL faut surtout pas s'énerver
Tout d'abord les symptômes ressemblent à beaucoup de choses hernie discal où ...
Cependant une Irm cérébrale cervicale et thoracique est le début pour savoir ce qui se passe et par la suite vous allez voir ,dites -vous bien il y a quelques choses et ce n'est pas dans votre tête il faut être tenace avec les docs ? Alors à bientôt
@t filomene
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Filomena **
Benedicte60
Benedicte60
Dernière activité le 01/03/2022 à 13:42
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques
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@Mafaumat bonjour,vous devriez marcher avec 2 cannes même si ce n'est que la jambe droite car j'ai eu le même problème avec une seule canne on doit créer un déséquilibre et le dos en prends un coup.
Bonne journée.
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
Besoin d'aide de conseils et d'avis : SEP et névrite optique
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Utilisateur désinscrit
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Mafaumat
Mafaumat
Dernière activité le 17/04/2021 à 17:07
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
Explorateur
bonsoir.
Nouvelle sur ce forum, je cherche à obtenir des renseignements sur la SEP, qui chez moi n’est pas diagnostiquée ( encore ), je n’ai pas eu d’IRM du cerveau pour le moment . Mes symptômes très subits et se dégradant, m’amenent a m’auto diagnostiquer, et à envisager une SEP. Depuis septembre , la marche se dégrade à vitesse Grand V, au début, le périmètre de marche était 5km puis fatigué jambe droite, douleur de type crutalgie, puis périmètre réduit à moins de 100m actuellement. Ma jambe droite uniquement me pose souci, mon pied chasse à droite, je suis totalement claudicante, besoin d’une bequille qui finalement me fait boiter encore plus. Forte douleur dans l’aisne, puis cuisse , avec de fortes décharges jusque genou, parfois pied et même la nuit. Quasi pas mal lorsque je suis assise. Forte douleur bas du dos . Vu deux rhumato , 2 infiltrations qui n’ont eu aucun effet, de la mésothérapie bas du dos , pas d’effet , plus je lis les symptômes de la SEP plus je me dis que je ne peux pas avoir seulement une cruralgie , plus les jours passent moins je marche.....les médecins ne m’ont pas encore orienté neuro car focalisés sur hanche, mais à part une arthrose dégénérative sur laquelle ils se penchent, ils ne me soulagent pas et ma marche ne cesse de diminuer. Je n’ai pas d’autres symptômes , à part fort mal dans le bas du dos, et une grande fatigue , selon vous, est ce que l’on peut subitement souffrir de SEP à 52 ans avec ce seul symptôme : douleur jambe droite, claudication et périmètre de marche quasi nul après 5 mois de dégradation subite ? Si c’est autre chose, je n’ai en effet rien à faire sur ce forum, mais je suis de plus en plus persuadée qu’il s’agirait peut être d’une SEP, un peu tardive dans l’apparition pour moi. Ai besoin de vos avis et témoignages si des personnes sont dans le même cas, ou l’ont été ?
Merci de votre aide précieuse