Témoignage et échanges sur la vulvodynie : symptômes, diagnostic, et soutien

Bonjour tout le monde.

Je crée cette nouvelle discussion pour parler de la Vulvodynie.

Avez-vous cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Votre ressenti ? N'hésitez pas à en parler ou à poser des questions.

Pour ma part, je suis en plein diagnostic mais cela fait déjà 3 ans que je souffre lors des rapports sexuel.

Cela à commencer par une légère brûlure à l'entrée du vagin au moment de la pénétration jusqu'à il y a 1 an de ne plus pouvoir pratiquer la pénétration avec mon partenaire car la douleur était beaucoup trop intense. Un simple toucher avec le doigt brûle, la mise de tampon devenu impossible et les examen gyneco comme le frotti atroce.

Il s'en est suivi des rendez-vous chez ma gynécologue qui était dépassé donc hop rendez vous avec une autre gynécologue. Examen endométriose négatif, sage femme rdv pour décontraction périnéal. Suivi psychologique bref rien. 1 an de passer

Au final ma gynéco m'a prit un rendez-vous au centre de douleur de Nantes. Attention, 6 mois d'attente pour un rendez vous en visio et 1 an d'attente pour un rendez-vous physique. J'ai donc prit rdv visio.

Nous avons abordé plein de sujet. J'ai eu de l'herpes génital en 2018. Une seule poussée .Il est fort possible d'après mes descriptions, car j'ai aucune lésions tissulaire et tout mes examen passés sont normaux, que ce soit de l'herpes neuropathique. Elle m'a donc parlé de Vulvodynie.

Suite au virus, mes nerfs seraient endommagés et indiquent de mauvaises informations à mon cerveau qui me provoque c'est douleurs. Mes mécanisme de blocage de la douleur sont défaillant.

J'ai eu des périodes de stress intense qui peuvent avoir un impact mais pas au point de douleur où j'en suis. Ma spondylarthrite n'a pas de lien. Après 3 ans et surtout 1 an d'attente véritable j'ai potentiellement enfin une réponse.

Suite à mon rendez-vous du centre de douleur, elle m'envoie vers une Dermatologue Vulvaire. C'est cette spécialiste qui m'occultera et posera le diagnostic.

Une biopsie sera peut être nécessaire.

Comme actuellement dans beaucoup de domaine médicaux, les temps d'attente pour des rendez-vous sont très long. La souffrance elle, n'attend pas.

Moralement ce n'est pas simple d'attendre et surtout d'être en errance médical (ce qui a été mon cas où j'ai eu tellement de rendez-vous différent avant d'avoir eu celui du centre de douleurs). Mon conjoint a douter de moi. Il c'est demandé pourquoi je ne voulais plus faire l'amour. Il a comprit ma douleur mais à des moments je ressent le fait qu'il ne soit pas satisfait sexuellement. Je lui en veux pour ça car il n'est pas à ma place mais je ne suis pas non plus à sa place.

Soyez courageux, parlez en, ne vous enfoncez pas dans la détresse.