Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

https://word.office.live.com/wv/WordView.aspx?FBsrc=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fdownload%2Ffile_preview.php%3Fid%3D690345677661976%26time%3D1381840109%26metadata&access_token=1122524432%3AAVJi9WtBuPk8o7JhhW-JHA-rKE5Q258--b2lbVpnCfMfuA&title=Consensus.docx    consensus international  trop peut connue des medecins 

Bonjour jijigigi,

Merci pour ton lien mais il ne fonctionne pas, est-ce sur mon pc ? je ne sais pas, peux-ton le consulter par un autre biais selon toi ?

Bonjour  a oui tu a raison dessolé  je vais chercher un autre moyen  

http://chronimed.over-blog.com/article-encephalomyelite-myalgique-consensus-international-sur-les-criteres-de-l-e-m-91845271.html

se qui le SFC  en France bien sur dessolé pour la reponse tardive mais je viens pas souvent  

Je vois que le sujet ici est pas trop  partager ou discuter 

bonjour

quels sont les symptômes de la maladie et savez vous si elle peut  etre liee a une autre comme le Lupus?

est ce que le Levocarnil est un medicament pour cette maladie?

Merci de votre aide

Bonjour à tous!

Je suis là pour partager les infos et contrer les effets de la méconnaissance de cette maladie et des maladies qui y ressemblent.

D'abord, j'invite ceux qui ne le connaissent pas à lire la meilleure source d'infos que j'ai trouvée sur le sujet : le consens sus canadien sur le SFC : www.aqem.org/includes/documents/AbrFinMars08.pdf‎

Ensuite, mon témoignage :

"Fatiguée de naissance", c'est ce qui est écrit sur un verre offert très à propos par mon frère. En effet, ça me décrit bien. Je suis épuisée depuis aussi loin que remonte ma mémoire. Lorsque, exceptionnellement, un matin je me sens reposée, je sais que ça ne durera pas plus de qq heures.

Les médecins ne m'ont jamais aidée. J'étais soit-disant fatiguée pcq j'étais toujours enrhumée. Pcq j'avais une muqueuse sensible, disait mon médecin, et on n'y pouvait rien. Bien plus tard j'ai su que j'étais allergique aux acariens, je me suis désensibilisée. Depuis j'ai développé toutes sortes d'allergies respiratoires : pollens, lavande, javel, chats, chiens, etc. [la javel peut en étonner plusieurs, je précise donc : il me suffit de 5 minutes dans une piscine publique pour être dans un état grippal durant 3 semaines]

Puis c'était psy. Je suis une psychothérapie géniale avec un psychologue spécialisé en thérapie cognitivo-comportementale, j'ai amélioré mes relations, ma confiance en moi, mon moral, comme tout être humain qui s'implique dans une bonne thérapie.

J'ai subi la mode des régimes sans gluten, ça m'a permis de repérer mon intolérance au lactose.

On m'a dit que j'étais en dépression quand le moral était au beau fixe, que j'étais stressée, que j'avais l'air en forme, que je manquais de magnesium, etc.

En réalité je corresponds au diagnostic du SFC.

J'ai mis longtemps à m'en rendre compte car il était confondu avec la fibromyalgie, alors on y mettait la douleur en avant.
La douleur, je ne sais pas ce que c'est. Jusqu'à l’arrêt des produits laitiers, j'avais des crampes monumentales. Quand je me suis fait une entorse du genou, je ne l'ai même pas sentie sur le coup pcq'elle a provoquée une de ces crampes. Les maux de dos et de cou courants, les maux de tête occasionnels, les douleurs musculaires, tout ça pour moi ce n'était que des gênes, à côté de ce que je connais comme douleur.

Je cumule les petits soucis dont tout le monde se fout... pour lesquels on se moque, on me fait des reproches, on m'interroge etc.
Et finalement ils font tous partie des symptômes du SFC!

Je suis exténuée tous les jours de l'année, je suis toujours la première partie des soirées, ou je m'affale dans le canap pcq c'est trop dur de rester assise sur une chaise, j'ai énormément de mal à garder la position debout, je m'adosse dès que je peux quand j'y suis forcée, j'ai des poches énormes sous les yeux, j'ai du mal à m'endormir qq soit mon état d'épuisement, je suis hypersensible au bruit, je ne peux pas détacher mes cheveux pcq'un seul cheveu qui touche mon visage m'irrite, j'ai des fourmis dans les jambes, je suis enrhumée très souvent, j'ai une fébricule récurrente (fièvre autour de 38°), je galère à trouver les informations utiles dans ma mémoire, j'oublie bcp, je me fais raconter ma vie par ceux qui la partagent, j'ai tjs une digestion compliquée, je suis essoufflée en 2 minutes, j'ai le coeur qui palpite quand je me couche, j'ai les mains et pieds gelés, je suis hyper sensible aux différences de température, je ne sors jamais sans ma bouteille d'eau car j'ai la bouche sèche, j'ai la gorge irritée hors des rhumes, je ne supporte pas les situations qui demandent un peu de résistance physique (voyages, festival, etc.), je suis incapable de suivre une conversation avec la télé en fond, je suis aveuglée par les phares quand je conduis de nuit, je mange comme 4 sans prise de poids, je me tords de douleur si on touche doucement à mon ventre, je n'arrive plus à lire car j'oublie le début d'une page avant d'arriver à la fin, mon appart est dégueulasse alors que je suis plutôt "maniaque" à la base, et j'en oublie forcément!

On oublie parfois les conséquences psy de toute fatigue : irritabilité, hypersensibilité, difficulté à gérer ses émotions, impatience, anxiété, relations difficiles, etc.

Rappel des symptômes courants du SFC :

* Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois.
* Une grande fatigue après un effort physique ou mental, qui persiste plus de 24 heures.
* Un sommeil non réparateur.
* Des douleurs musculaires inexpliquées, similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie (chez près de 70 % des personnes atteintes), accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels.
* Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, pertes de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc.
* Manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant), chute de pression en se levant, accélération soudaine du rythme cardiaque (tachycardie), impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausée, syndrome de l’intestin irritable, besoin fréquent d’uriner, palpitation, arythmie cardiaque, etc.
* Manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc.
* Manifestations immunitaires : maux de gorge fréquents ou récidivants, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition de nouvelles allergies ou intolérances alimentaires, etc.

Les bonnes nouvelles, maintenant!

On dit svt qu'il n'existe pas de marqueur biologique du SFC, c'est faux. Pour exemple car je ne retrouve pas l'article qui expliquait simplement : http://jlbam.free.fr/publications/jlbam_n11_role.htm

Ensuite, il existe des traitements qui ont fait la preuve qu'ils pouvaient améliorer l'état de santé des patients : la vitamine B12, sans aucun doute, ainsi que de façon moins sûre les oméga 3, les acides gras essentiels, la valériane pour améliorer le sommeil et en vrac à vérifier : méthylphénidate, modafinil, amantadine, dextroamphétamine, nimodipine, magnésium, zinc...

Enfin, mon expérience personnelle des traitements :
Je prends de la B12 depuis peu, je ne sais pas encore si c'est efficace.
La connaissance de la maladie et de mes limites ainsi que la psychothérapie m'aident à gérer les conséquences de mon épuisement.
Côté rhume j'ai tout testé, seul l'ail (puissant antiseptique avec prébiotiques ai-je lu vite fait sans vérifier encore) fonctionne, super bien, pour limiter le rhume. Une grosse gousse d'ail crue en purée avalée à l'aide d'un verre de jus de citron dilué stoppe net le rhume ou l'atténue fortement. Mais ça ne marche pas si je ne me repose pas suffisamment à côté!
La valériane marche pour m'endormir, mais je ne crois pas me réveiller plus en forme.
J'ai eu l'impression d'une meilleure forme lors de mon régime sans gluten, mais c'est là que j'ai arrêté le lactose....


Voilà, j'ai bien bossé, j'suis ko ;) A vous!

bonjour 

Y a t il des spécialistes en France pour le SFC  ou des recherches ? même  diagnostiqué  en HP  notre suivie est de mauvaise qualité par manque d information et de connaissance même  avec des médecins de bonne qualité et de bonne volonté  il n y a pas grand chose sur notre pathologie  en France se qui a des conséquences désastreuses  sur la qualité de vie  a savoir que le milieu medicale ne croit pas a cette pathologie  je fait parti d un groupe  et pleins d autres patients  dons moi sommes  dans se mauvais contexte  bon wk a tous gigi merci par avance de vos réponses :)

Bonjour,

est ce apparu juste après, ou plusieurs mois ou années, une vaccination hépatite B ?

Car souvent il s'agir d'une myofasciite à macrophage _ pour la déceler il faut faire une biopsie au point d'injection

Cela a été mon cas.

Courage ...

jijigigi, que dalle d'après orphanet :

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=FR&data_id=790&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=myalgique&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Syndrome-de-fatigue-chronique--Encephalomyelite-myalgique-&title=Syndrome-de-fatigue-chronique--Encephalomyelite-myalgique-&search=Disease_Search_Simple

Tu fais partie d'un groupe... de malades du sfc? J'ai tenté qq prises de contact d'assos mais pas de réponse...