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Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC
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Utilisateur désinscrit
septsept, je ne sais pas à qui tu t'adresses, mais c'est intéressant, je ne me souviens pas avoir encore eu d'infos sur la myofastruc avant! C'est vrai que ça ressemble bcp au SFC... et que le sfc est soupçonné venir de vaccins. Sais-tu comment on fait le distingo? à part avec une biopsie! On me regarde de travers quand je dis que j'ai le sfc, alors demander une biopsie pour de la fatigue, tu veux notre mort ou quoi? ;o)
Merci pour l'info, Orphanet recense pas mal de centres de référence pour cette maladie au moins, là-dedans y doivent être moins branques que les autres du coup :o)
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Utilisateur désinscrit
J ai sa depuis des années donc si il avait de l aluminium du a un vaccin sa serait plus la je pense oui il a un hopital a creteil pour sa pour ceux qui veux faire une biopsie mais faut etre sacrement patient je vous le dit non c est pas ridicule j en connais des MAM donc si vous avez un doute ne pas hésiter a le faire se qui est ridicule c est le nom de la pathologie SFC syndrome de fatigue chronique sa c est du n importe quoi qui peut nous prendre au sérieux avec un nom aussi ridicule ???????? aller dire sa a des gens qui bosse dur donc les toubibs il y a un gros probleme avec sa
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Utilisateur désinscrit
https://www.facebook.com/groups/myofasciite/?fref=ts sa pour la MAM je pense que vous pouvez avoir des réponses
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Utilisateur désinscrit
https://www.facebook.com/groups/12289993892/?fref=ts SFC il en pas mal d autre donc un groupe fermer et secret le secret c est pour les gens qui ne veux pas que l entourage voit sa peut se comprendre après c est comme tout il y a prendre et a laisser
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Utilisateur désinscrit
Merci pour tes contributions jijigigi!
Dans les trucs que j'ai parcouru sur le MAM, ils expliquent que certaines personnes sont mal équipées génétiquement et ne peuvent pas se débarrasser de l'alu ou autre métal (le mercure surtout, à cause d'amalgames dentaires) et que pour la même raison ça ne se voit pas dans une analyse de sang classique, qu'il faut faire un test de provocation.
Sinon je suis tombée sur un site où les gens semblent bien renseignés, cette page lç en particulier me semble intéressante mais je n'ai pas encore trouvé le tps / la force de l'étudier à fond encore : http://www.forum-melodie.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=80&t=4145&start=0
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Utilisateur désinscrit
Bonjour tous,
Je continue mes lectures, et... je retrouve un peu de forme... ptet ben... est-ce le repos forcé, l'effet psy d'avoir enfin une orientation vers un service de médecine interne où ils devraient savoir de quoi qu'on cause, ou mon essai d'un traitement assez surprenant? Allez savoir!
Mes pérégrinations internautes m'ont menées en des lieux où les patients semblent en savoir bien plus que les médecins spécialistes les plus reconnus.... Résultat temporaire, nouvelles pistes :
- hypothyroïdie, ou déficit en précurseurs des hormones thyroïdiennes, ou pb de surrénales
- intolérance alimentaire entrainant une perméabilité intestinale
- infection à une grosse sale bête qui déglingue tout sur son passage (chlamydiae pneumoniae, trochomatis, mycoplasma, helicobacter pylori, candida albican) ou qui empêche la sécrétion de MSH (me demandez pas ce que c)
- manque de sang! J'ai testé cette piste pcq le fameux remède était devant moi au moment du repas : du sel :)
Cette dernière théorie c'est grosso modo : pas assez de volume de sang, donc hypotension orthostatique, donc les efforts se faisant en général debout, on les fait mal irrigué, en manquant d'oxygénation de certaines zones essentielles : cerveau, thyroïde, intestin, etc. L'immunité se faisant surtout dans le bide, elle en pâtit aussi. Au coucher, la tête est mieux remplie mais les pieds moins (ce qui expliquerait la sensation désagréable de tête chaude que g la nuit et les pieds gelés plus fréquemment évoqués)... En gros le corps serait bien équipé, mais n'aurait pas le courant à tous les étages! Le sel force le corps à retenir l'eau qu'on boit, ce qui augmente le volume sanguin, et comme la plupart des gens sont plutôt en hypertension, on dit à tout le monde qu'il faut en consommer le moins possible, mais pitet que pour nous c l'inverse.
J'aimerais bcp avoir des retours sur cette piste! En avez-vous déjà entendu parler? Et si vous testez, partagez les effets!
Ca semble vertigineux cette foulitude de pistes mais j'ai appris un truc dans mes études à la fac, c'est que presque à chaque fois la vérité est un mix des différentes points de vue de départ!
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Utilisateur désinscrit
Oups j'ai oublié l'anecdote du jour, pour ceux qui se sentent seuls face aux cons!
Suis retournée voir un doc classico classique pour voir, g dit qq symptômes en précisant qu'ils avaient augmenté avec la fatigue ces derniers mois : épuisement sans somnolence, fébricule, extrémités froides, nouvelles allergies.
Le doc n'a aucune réaction aux symptômes supplémentaires, me fait un mot pour la médecine interne pcq j'avais ramené TOUTES les analyses faites en 15 ans, ne me pose aucune question, prend ma tension assise (10) et ma température à l'oreille (37.2), et il me renvoie avec une enveloppe fermée au bout de 5 minutes. Sur le courrier non adressé, il était écrit : "la patiente présente une fatigue chronique sans autre symptôme. Elle aurait parfois de la fièvre".
Sont mignons ces docs..... ^^
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Utilisateur désinscrit
merci de tes partages Encore pire je vais revenir les lire je suis passe vite fait voire les courriels et bonne année avec surtout espoir de trouver quelque chose qui pourrait changer sa :)
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Utilisateur désinscrit
Le liens que tu a mi date c est en effet aussi les conclusions du dr Gozon a l hopital de Lyon qui lui croit en notre maladie depuis le début mais ont lui a mit pas mal de battons dans les roues il fait parti de l association du SFC de France a laquelle j ai étais inscrite pendant un certain temps mais franchement bon je vais taire mon points de vue ton parcourt que tu d écris je connais par coeur par ma propre experience et par tout se que j ai pus lire les malades sont en survie mais vie pas les points communs le problème de sommeil , intestinales, douleurs pas pour tous se qui différencie de la fribro mais ont peux avoir les deux aussi des problèmes au niveaux des yeux , syndrome sec et surtout épuisement après un effort dont le TTC ne fonctionne pas alors que ont la propose a des effets négatifs il existe aussi pour beaucoup un souffle au cœur et oui comme tu dit de l hypotension et un besoin de sel souvent envie de chips ;) un notre point commun important pour l avoir fait pour le diagnostic moi même en HP le cortisol du matin a huit heure est trop bas et puis est normale la journée je doit en oublié surement mais dans les grandes lignes ont retrouve sa en commun
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Utilisateur désinscrit
Je tiens a m excuser par avance pour mes lacunes français pas correcte mais je pense me bien faire comprendre merci ;) actuellement très partager l idée d une maladie du SFC car l association francaise et d autre penche pour un pos traumatique genre comme l histoire de la guerre du golf quand ont sait que c est gens sont bel et bien malades et qui se battent encore quoi que sa a l aire d avancer se dossier mais a petite vitesse sa fait rager oui . Cette fatigue que l on ressent c est comme avoir reçu une chimio par experience je peut comparé se que neuro spy ma a dit c est que c est possible qui est une inflammation au niveau du cerveau qui a l l heure actuel n est pas detectable ,oui avec des recherche nous avons plusieurs avis ;) tu a raison et je ferme pas mon esprit je cherche une reponse
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Utilisateur désinscrit
Récemment pu mettre un nom (SFC) sur des symptômes qui m'ont depuis toujours accompagnée, j'aimerais que nous partagions nos expériences autour de ce syndrome de fatigue chronique.
Le nom parait banal et parfois même drôle chez les sujets qui n'en souffrent pas, alors on ne nous prend pas toujours au sérieux. Seuls nous qui en souffrons puissions connaitre ce que recèle ce nom dans notre quotidien.
La fatigue qui nous accompagne n'est pas celle qui accompagne les sujets non atteints, c'est une fatigue qui se décline en une panoplie de formes et de caractéristiques. Il ne s'agit surtout pas de la fatigue qui vient après l'effort et qui est connue sous ce nom.
Voici le lien d'une vidéo qui m'a été communiquée par mon amie Orisilic et qui dévoile quelques uns des aspects du SFC :
http://www.youtube.com/watch?v=ewhs7fkFrEo&feature=youtu.be
J'ai découvert aussi un document important que j'ai imprimé sur le net dont voici le lien :
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_fatigue_chronique_pm
Je ne sais pas encore combien de membres sur Carenity souffrons de ce syndrome, probablement dispersés dans d'autres forums, alors je vous invite à nous réunir dans cette discussion pour un échange plus rapide et plus pratique.
Merci à Julien de nous épingler ce sujet si possible en attendant de nous créer un espace spécial à nous patients du SFC.