J'ai plusieurs maladies auto-immunes, besoin de témoignages

 Bonsoir je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante et d'un syndrome de gougerot-sjögren qui ont été diagnostiquer depuis mars 2015 mais par la suite il y a eu apnée du sommeil qui a aussi fait son apparition. Ma question concernant que depuis 3 ans s'est aussi rajouter le syndrome de raynaud et des oedème à répétition aux niveaux des lèvres et la cela fera 1ans depuis novembre 2020 que les saignements aux niveaux des doigts continuent et surtout que j'ai pas contact avec le froid vu que je vis sur l'île de la reunion. Jai pris de lamlodipine le revatio même des traitements de fonds en hospitalisation en médecine interne vu même un dermatologue personne n'arrive à trouver de solunions. J'étais sous enbrel naproxéne doliprane tramadol plaquénil et omeprazole. Un rhumatologue m'a demandé de tout arrêter pour voir si c'était des effets secondaires des médicaments j'ai arrêter depuis mai 2021 mais mes doigts saigne toujours aussi une poussée de spondylarthrite et une sécheresse aux niveau de l'oeil lophtalmo m'a mise sous vismed et pommade vitamine E. Du coup j'ai vu le médecin traitant il m'a dit qu'il n'avais pas de solution pour moi de revoir le rhumatologue. Et je l'ai vu la semaine dernière je lui ai dis que je n'ai plus confiance de trouver une solution car mettre des pansement à vie c pas la solution. Il m'a demandé 1mois de réflexion avec une prise de sang crp et plaquenemie 200mg en rapport avec le plaquénil et aussi qu'il va faire passer mon dossier en pluridisciplinaire vu que j'ai des effets secondaires avec les médicaments.