Mon retour sur le traitement de ma PPR (Pseudo-polyarthrite Rhizomelique)

@Claudia.L

Merci pour votre réponse .

Je n'ai pas du m'expliquer correctement, je ne demandais ni consultation, ni ordonnance .

Juste un retour d'expériences de personnes " plus expérimentés " que moi dans la maladie .

Je souhaitais juste comprendre : cortisone - douleurs - inflammation .

Désolée .

@Craquotte07 Ne le soyez pas, votre message était clair 😉

Belle fin de journée,
Claudia

@Craquotte07 courage craquotte .

concernant les yoyos crp : ne jamais faire changement dosage sans avis médical seul votre médecin est compétent ( médecin traitant, ou rhumato) . vous avez eu me semble t'il des dosage trait correcte de cortisone des crp moyennement haute c'est déjà une chance !

perso j'ai reçu 3 mois de 60 mg, c'etait très compliqué les crp s'envoler dès baisse de 5 ..cela fait un an que j'ai déclarée ppr sous kevzara immuno suppresseur depuis mars dernier, j'ai réussi a passer de 35 mg a 9.. je suis cortico dépendante et cortico sensible.. la baisse de UN mg chaque mois est source de bcp d'effets secondaires sevrage... j'ai vu mon rhumato le mois dernier a 8 mg il a dû me remonter a 9 et il m'envoie voir un spécialiste ppr hospitalier rdv jeudi prochain.. tout cela pour vous dire que certaines ppr son très compliquées ( souvent d'ailleurs, et qu'il faut être suivi de prêt pour plusieurs raisons.

Je vous souhaite le meilleur malgré cette galère a supporter , Bien cordialement

@capucine82 Merci beaucoup pour votre message .

La rhumatologue qui me suit, m'a dit elle même lors de la consultation, que si des douleurs revenaient il fallait remonter la dose de cortisone .

Depuis le mois de juillet je suis 12.5 mg et le 22 aout je dois descendre à 10 mg .

La Crp était de 3.7 en juillet de 4 en aout .

Je n'ai pas augmenté la dose et je supporte les douleurs ( bien moins importantes qu'au début de la maladie) .

Je suis tellement mieux au niveau effets secondaires, j'espère ne pas faire une bétise .

J'ai RDV rhumatologue le 12/09 .

Bon courage à vous .

@ramigousti Merci pour votre témoignage qui nous est cher car lorsqu'on souffre on est prêt à tout essayer! Par contre ce qui m'importe est de connaitre les effets secondaires du  Tocilizumab? Je vous remercie par avance. Bonne journée

@Barnave c'est surtout l'augmentation du taux de cholestérol et une légère baisse d'immunité.

@ramigousti merci pour votre renseignement je vais en parler à ma rhumato parce qu’après la diminution de la cortisone je ne m’en sors pas. retour de douleurs dorsales , cervicales , coudes ,poignets et maintenant depuis 6 mois une tendinite à la hanche qui ne passe pas et me fait boiter vraiment ras le bol alors je vais lui parler de la tocilizumab en espérant qu’elle sera réceptive je vous tiens au courant

@Vadrouille84 Je n'arrivais plus à descendre sous les 30 mg de cortisone sans augmentation des douleurs, depuis la prise de ce médicament tout a disparu. Bon courage.

@ramigousti Bonjour et Merci pour votre message... cela me donne espoir et j'en ai besoin en ce moment ... j'ai hâte de voir mon rhumato le 14/2 et d'avoir nouveau traitement . j'espère qu'il me sortira d'affaire. Je vous souhaite une belle journée . cordialement

@christo33

Bonjour j'espère que vous allez mieux, je me permets de vous demander ; où en êtes vous de la baisse de cortisone, comment ça se passe pour vous ? moi a 8 en juillet je devais descendre a 7 en août mais la perte d'un mg m'a tellement secouée tellement pénible (douleurs, fatigue, temperature etc) que le rhumato m'a dit de rester a 8 et je le vois dans a semaine. cela fait un an que j'ai cette ppr et traitement corti et depuis mars sous injection kevzara.. j'ai fait la ppr 3 semaines après le virus du cov pendant lequel j'ai eu aussi abcès dentaire ce qui n'a rien arranger.. j'ai une amie qui a fait elle aussi après injection moi ça n'est pas ça car j'ai pas pris! mais j'ai eu des rhumatisme aigus étant enfant! donc un terrain sûrement .

je vous souhaite d'aller mieux, prenez soin de vous, bien cordialement

@capucine82

Bonjour Capucine et les autres membres de cette discussion,

pour ma part à l'instar de "Vadrouille84" je viens de terminer ma corticothérapie ( predinisone) . La CRP est proche de zéro depuis 3 mois . mais je continuais d'avoir des douleurs "symétriques "sur mes articulations jour et nuit . Depuis le mois de Mai j'ai 20mg d'hydrocortisone en plus . Les douleurs "symetriques " ont totalement disparues . J'ai encore régulierement des douleurs ( épaule principalement) en fin de nuit mais sans comparaison avec ce que j'ai connu avec la PPR et ce n'est pas "symétrique" ( caractéristique de la PPR)

Au final sur la dernière prise de sang , i l ya une semaine , la CRP reste a un taux très bas donc je pense que je suis guéri de la PPR . Comme je fais du sport ,en salle notamment, je constate que je ne peux toujours pas manipuler des poids "lourds" car cela reveille des douleurs ligamentaires trop importantes .Du coup je m’entretiens avec des poids légers (moins de charge mais plus de répétition )et du cardio et je commence a perdre du poids ( j'avais pris 12kg en 1an et demi de traitement ) , j'en ai re-perdu 6 à ce jour. Donc encore du chemin a faire pour retrouver une certaine forme physique mais je crois que la maladie est derrière moi et je remonte la pente doucement mais surement.

Voila j'espère que ce témoignage sera porteur d'espoir pour ceux qui souffrent encore de cette maladie . En ce qui me concerne , même si je suis concient que rien n'est vraiment transposable d'une personne à l'autre , ce qui m'a beaucoup aidé c'est de reprendre une activité physique ( uniquement cardio au début) et avec des poids legers ( des élastiques) pour "déverrouiller" mon corps. Au niveau de mon esprit , je pratique la méditation depuis de nombreuses années et je ne peux que conseiller cette pratique a tout le monde car cela aide énormément dans la gestion de la douleur et de manière générale pour trouver son propre équilibre ; être bien avec soi-même et avec les autres .

Bon courage à tous

@christo33

Merci pour votre témoignage, PPR diagnostiquée le 30/052023 , traitement cortisone et pour les os .

De 30mg, je suis aujourd'hui à 12.5 mg, mais de nouveau des douleurs aux épaules .

J'étais assez sportive, bonne randonneuse et aujourd'hui 4 ou 5 km est un exploit .

Dés le début j'ai pensé qu'il fallait se battre , continuer comme d'habitude, mais 4 mois après j'ai de grands moments de découragement .

Ranger 3 assiettes dans un placard c'est déja lourd, adapter son quotidien à la maladie est compliqué .

Cordialement

Voilà mon dernier commentaire je suis guérie de la PPR au vu de mes résultats sanguins ( protéines réactives ) a zéro . Bon je vous cache pas que ça ne m’empêche pas d’avoir des douleurs nocturnes à la jambe droite et à la fesse ce qui me fait boiter 😱 mais ce n’est plus la PPR 🤫peut être des suites de celle ci ? bref . Ma rhumato m’a gardée les piqûres de methotrexate mais diminue le dosage de 25 je suis à 22,5 mais elle me dit être Prudente dans la disparition de celle ci .

Que dire de plus un espoir en tout cas plus de cortisone et l’espoir de ne plus replonger .A la question posée à ma rhumato guérison ou en sommeil elle m’a confirmée guérison et à celle récidive ou pas récidive elle a dit très rare alors 🤞🤞🤞bon c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui combattent la maladie

@Vadrouille84 Bonjour Vadrouile 84

Quelle bonne nouvelle, je suis très heureuse pour vous. j'espère que vous allez retrouver un peu plus de douceur dans votre vie,plus de forces surtout pour faire les choses car cet état de fatigue extrême nous limite énormément et c'est pas génial au quotidien!

personnellement je suis a an de ppr, mes crp sont a 0 car suis sous Kevzara depuis mars donc plus de yoyo c'est déjà bcp mais j'ai un sevrage très difficile (corticodépendante) depuis mars 35 mg je diminue et j'ai passer le moins 10, les 9 mg avec 15 jours difficiles mais les 8 mg très pénible ( des pleurs dés le matin en me levant ça couler tout seul ,,douleurs cervicales colonne, maux de tête, épuisement total a ne plus avoir de force difficultés a marcher, mal dans genoux et trop de fatigue,température au moindre effort) avez vous traverser tout ces difficultés ???

J'ai téléphoner au rhumato qui m'a dit de pas descendre a 7 comme convenu et j'ai rdv ce mercredi, je me demande quelle sera solution ? votre sevrage fut il long et compliqué également ? bientôt j'ai le bilan concernant les surrénales , je croise les doigts.

j'ai une question aviez vous eu un élément déclencheur avant sortie ppr ? perso je pense que étant rhumatismale enfant j'avais terrain inflammatoire, et elle est apparue 3 semaines après charge virale.

bien cordialement

@capucine82 bonjour Capucine

le sevrage à patiné vers la fin comme vous des douleurs mais après la rhumato m’a mis à l’hydrocortisone et s’est passé . Au début on pensais que j’etais cortico dépendante et je suis restée quelques semaines sans descendre le dosage je crois que c’etait vers les 10 mg et puis après 2 ou 3 essais de dosage plus faible ça a marché. Pour la question de la venue de la ppr jene sais quoi penser .Ma sœur à la ppr depuis plus longtemps que moi avec Horton et une cousine qui très tôt a déclenchée une polyarthrite rhumatoïde moi curieusement cela s’est déclenché une semaine après la seconde injection vaccin covid alors ? Piste familiale ou covid ?
Bon j’ai arrêté de me casser la tête pour savoir pour me focaliser sur la guérison .Maintenant j’ai plus les mêmes douleurs mais les plus dures sont nocturnes sur ma jambe droite aucune position le soulage mais je suis suivie par une rhumato qui ne lâche rien .

voilà je vous souhaite une très bonne santé dans cette cochonnerie de ppr

cordialement

@Vadrouille84

Merci pour le témoignage, débutante PPR, j'étais plutôt pessimiste sur une éventuelle guérison .

Alors, merci pour ce message .

Et belle journée .