Myopathie (ou syndrome de BRODY) maladie rare !

bonjour à tous, après 3 ans de recherches on s'oriente vers une Myopathie de brody, je serai le 51 ème cas, je m'en serai bie passé ! Les symptômes grosses douleurs musculaire des muscles porteurs jambes et ceinture, décollement omoplates, perte de force, grosse fatigue et plus d'efforts musculaire ou les muscles se tétanisent et je tombe, j'étais sportif de haut niveau et là plus rien c'est tres dur de supporter les douleurs et de se voir diminué à ce point, mais on y arrive, la vie est qd même belle, il faut profiter de chaque instant de bonheur qu'elle nous offre.... Si vous même avez ou connaissez quelqu'un atteins de ce syndrome je serai heureux d'échanger sur le sujet.

 Courage à tous, vivez, riez le rire est un bon médicament anti douleurs... Dans votre tête restez vous même, vous êtes là et c'est ce qui compte...;