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Maladie Exostose multiple

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WebmasterAMEM

02/09/2016 à 16:35

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Bonjour,

Je viens d'arriver sur ce site et j'ai cru voir qu'il y a quelque personne atteinte de cette maladie.

Je suis également atteinte depuis ma naissance et je suis la webmaster et vice présidente de l'association A.M.e.m qui regroupe les famille atteinte de cette maladie.

Pour les personnes atteinte n'hésitez pas a me contacter si vous avez besoin d'information sur la maladie

Cordialement

Sandrine

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Mapietev

23/12/2019 à 23:12

Mapietev

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Bonjour,

Ma fille de 3 ans vient d'être diagnostiquée pour cette maladie. Auriez vous des renseignements sur une association éventuellement, le traitement, les médecins de référence ? Merci d'avance.

Cordialement.

Mapietev

Maladie Exostose multiple https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/maladie-exostose-multiple-37330 2019-12-23 23:12:41

WebmasterAMEM

31/12/2019 à 15:25

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Bonjour,Il y a bien l'association A.M.e.m dont le site internet est www.amem.fr Ils ont également une page facebook et un groupeN'hésitez pas a les contacter ils pourront vous renseigner et orienter.Cordialement,Sandrine

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Webmaster- Vice présidente AMEM

Maladie Exostose multiple https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/maladie-exostose-multiple-37330 2019-12-31 15:25:35

Mapietev

12/08/2020 à 15:36

Mapietev

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Je viens juste de voir votre réponse. Merci

Maladie Exostose multiple https://www.carenity.com/forum/muscles-squelette-articulations/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/maladie-exostose-multiple-37330 2020-08-12 15:36:48

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