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Patients Muscles / Squelette / Articulations
Ma fille a-t-elle un spina-bifida ?
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Lylou2019
Lylou2019
Dernière activité le 26/09/2018 à 20:59
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Louise
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Louise
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Bonjour @Lylou2019
J'ai déplacé votre discussion vers le groupe Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes. Les membres sont parfois moins actifs qu'à d'autres moments, j'espère que les abonnés à ce groupe pourront davantage vous aider...
Courage à vous et gardez espoir
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Lylou2019 Bonjour , comprenant tes questionnement , colère et craintes , je me joins à @Louise-B pour t'envoyer courage et force afin de réaliser les examens à venir ainsi que l'espérance en leurs résultats ! Tu seras accompagnée et guidée par une équipe soignante spécialisée dans le CHU vers lequel t'envoie ton gynéco , garde confiance jusqu'à l'aboutissement des examens de contrôle
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
kiki85
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kiki85
Dernière activité le 19/10/2024 à 00:33
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Bonjour Lylou2019,
Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et ton conjoint dans cette épreuve... Tu as dû t'informer sur le fait qu'il y a plusieurs formes de spina bifida, avec différents degrés de sévérité. Il faut que tu attendes de voir ce qu'ils te diront au CHU, ils connaissent bien cette pathologie qui est malheureusement la 2ème cause de malformation congénitale chez le foetus .
Ce sentiment d'incompréhension (quand tout se passait bien jusqu'ici), d'injustice, d'angoisse...je comprends tout à fait. Je suis passée par là. N'hésite pas à m'écrire si tu as besoin d'en parler, le soutien est tellement important dans ces situations là.
Tiens nous au courant
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Sarah
Lylou2019
Lylou2019
Dernière activité le 26/09/2018 à 20:59
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Explorateur
Merci à vous
Nous sortons du CHU. Ma Lylou a 5vertebres de toucher et son cerveau. Spina Bifida sous la forme la plus grave . L’img A etait proposer nous y avons déjà réfléchi avant je pense que pour le bien de notre fille cela reste la meilleure solution 😢😢😢😢
wifi04
wifi04
Dernière activité le 05/09/2023 à 12:52
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Bonsoir
Ma fille âgée de 23 ans a été opérée d'une moelle attachée à l'âge de 5 ans .Le pied gauche (creux) a subi de multiples interventions. Côté urinaire, elle fait des auto sondages et prend du ditropan; Tout se passait très bien jusqu'a récemment quand on a lui découvert une vessie de lutte . Retour des infections et des fuites urinaires….. on lui change le ditropan et lui propose Vesicare 10 et dans quelques temps essai d'injection de toxine botulique. Je suis très inquiète pour elle car si cela ne fonctionne toujours pas, il faudra alors envisager un agrandissement de la vessie. Merci pour vos témoignages . On se sent tellement seuls et démunis face à cette pathologie !
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Lylou2019
Lylou2019
Dernière activité le 26/09/2018 à 20:59
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Explorateur
Bonjour,
J’explique mon histoire .
Retrait de mon stérilet en février 2018 le gynécologue me prescrit de l’acide folique que je commence début mars après mes règles . Ensuite règles en avril puis fin avril je découvre ma grossesse . Tout ce passe très bien premier rdv fin mai on entend son petit coeur la voit comme un petit chaton tout va bien . Même pour moi aucun symptôme ! Écho nuque fin juin tout et parfait prise de sang pour la trisomie parfaite présente pas de risque .
Le 8 août visite du 4 eme mois il vous accorde une petite echo pour le sexe et c une petite fille à notre plus grande joie <3
Le 3 sept visite du 5ème mois pareil petite echo pour vérifier le coeur melle à la tête en bas mais tout va bien !
Et là le 12 sept le cauchemar commence echo morpho, melle et en siège mais bouge bien il me montre son visage en 3D elle et magnifique ... ensuite il regarde et s’arrete Pendant 5 min sur une parti regarde regarde et appelle un autre gyneco qui arrive et regarde regarde et il m’explique y’a un pbl à la colonne voyez vous oui en effet un petite bulle au dessus elle aura sûrement problème moteur neurologique enfin là je ne suis déjà plus ... je crois qu’il m’on parlais de tache au cervelet mais je ne suis plus sûr non plus ...
enfin il non pas prononcer le mot Spina Bifida. Il me dit vous allez allez consulter au chu un grand hôpital réputer pour complément d’investigations il vont vous appeler et vous donnez rdv ! Aujourd’hui vendredi je n’est toujours pas de nouvelle bien entendu c bête mais j’ai regarder sur internet et j’envisage le pire pour ma princesse je sais pas je sais plus je regarde les echo mais je n’y connais rien . Tout le monde me rassure en me disant attend ton rdv pour en être sûr etc ....
Excusez moi pour le pavé mais j’ai besoins d’en parler qu’on me répondre ...
mon conjoint me soutient mais on en parle pas plus que sa lui a déjà perdu une fille d’une précédente union je me dit c’est vraiment injuste ...
Merci de m’avoir lu ... bonne journée