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Les conséquences psychologiques et sociales des pathologies ostéoarticulaires et musculaires
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dinouille
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dinouille
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Bonjour, personnellement ça va, c'est suivant les jours et la météo, mais bon c'est vrai que c'est fatigant , et ça joue un peu sur le moral .
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Dariane
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Dariane
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@dinouille l’apnée du sommeil, je pense que je l’ai depuis mes 20 ans et j’en ai 74. Elle m’a bousillé ma vie. Les médecins disaient que ma fatigue était d’origine nerveuse. Il n’y a que 4 ans que mon orl a eu des doutes. 63 apnées à l’heure jusqu’à 1mn20 d’arrêt respiratoire. En + j’ai les 3 sortes d’apnées. Ça va mieux. Les antalgiques, je ne peux pas m’en passer mais je n’en abuse pas. Et toi, de quoi souffres-tu ? Quel âge as-tu ?
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Dariane
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@Dariane Et beh diagnostigué bien tard ton apnée du sommeil, heureusement que ton ORL y a penser . Ce qui prouve bien que les genéralistes s'en foutent de notre santé .Moi j'ai fait un test apné à cause des migraines pendant 2 ans , résultats négatif pas d'apné du sommeil, j'ai moi même trouver le responsable de mes migraines , 2 médocs que le médecin m'avait prescrit qui servait à rien . Super si ça va mieux, déjà si tu dors mieux déjà une bonne chose. Tu sais à la place des antalgiques il existe des bons remédes naturel contre les douleurs mais bon tu peux peut être pas non plus prendre n'importe quoi ?.Moi pour commencer 1992 pancréatite aigue , 1996 diabéte type 1 "insuline", puis 2014 arthrose cervicale, après ça arthrose lombaire, gastrite, Hernie Hiatale, maladie de Dupuytren ( doigts à ressaut" et migraines pendant 2 ans. Moi j'ai 60 ans 1/2.
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dinouille
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@dinouille ah là là ! Ce diabète ! Je connais beaucoup de gens qui en ont. Pas moi. Ce que j’ai me suffit, je ne fais pas un concours. Mes prises de sang sont toujours parfaites. Çà ne m’empêche pas d’être complètement detraquée. Le traitement de l’apnée du sommeil m’a fait découvrir des ressentis que je ne connaissais pas. Se réveiller le matin en n’étant pas fatiguée, pouvoir me lever du lit avant de me rendormir, poser les pieds par terre et pouvoir ouvrir les yeux pour avancer etc... bien sûr, je porte le masque toutes les nuits. Les remèdes contre les douleurs, je n’en connais pas à part le baume du tigre, l’huile de gaulthérie et les huiles essentielles. L’electrotherapie aussi.
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Dariane
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@Dariane Oui tu as raison, je pense que tu as suffisament à faire avec ce que tu as? Super déjà soigner l'apné du sommeil ça te permet de redécouvrir plein de bonne chose dés le réveil.Pour les douleurs, il y a le curcuma Quel est le plus puissant Anti-douleur naturel ?Le Curcuma : une des plantes anti-inflammatoires les plus puissantes. , L'huile essentielle de marjolaine à coquille possède des propriétés calmantes et antalgiques. Elle agit sur le système nerveux pour apaiser la douleur et favoriser la relaxation. On peut l'associer avec l'huile essentielle de lavande vraie, ou encore avec l'huile essentielle de camomille romaine,Les remèdes naturels anti-douleurs les plus efficaces sont les suivants :Curcuma (curcumine).
Capsaïcine (piment rouge).
Huile de poisson (oméga 3 EPA).
Écorce de pin maritime (pycnogenol).
Thé vert.
Écorce de saule blanc.
Griffe du chat.
Boswellia.
Romarin.
Ortie. Attention ; ça c'est comme les médicaments à vérifier si on peut les prendre "contre indications" Bonne soirée.
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dinouille
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genevieve1212
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genevieve1212
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bonjour, oui la douleur est très fatiguante ce qui joue énormément sur le moral de pas pouvoir faire ce que l'on veut et limiter les sorties
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genevieve
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@genevieve1212 les médecins ne reconnaissent pas que la douleur fatigue. Et pourtant...
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roseavril20
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roseavril20
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Bonjour, oui c'est fatiguant. Il y a des jours où je n'ai aucun courage et mal partout, mais je me force à faire ce qui doit être fait. Le moral n'est pas là tous les jours mais je fais avec...Aucune prise en charge psychologique, rien n'est proposé ni par ma rhumato, ni par médecin traitant.
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roseavril2020
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roseavril20
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@lamisss Bonjour, je n'ai pas refait d'irm depuis 2021, et donc je ne sais pas si cela à évolué. Je vois ma neurologue en avril et j'ai l'intention de lui demandé de refaire un examen pour savoir où cela en est. De plus, je sens que quelque chose d'anormal se passe en moi. je n'arrive pas à définir quoi. j'ai toujours des maux de tête, beaucoup moins fort avec le traitement (nocertone) mais toujours fatiguée, j'ai du mal à me concentrer et je n'arrive pas toujours à trouver les mots. Et vous, vous avez des hypersignaux ? Si oui que vous a dit le médecin ? Bonne fin de journée.
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roseavril2020
lamisss
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@roseavril20 bonjour et merci de votre réponse, je consultatif Internet sur le sujet car une collègue est concernée et je suis tombée sur votre message. Je vous souhaite une très belle journée.
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@roseavril20 Bonjour, désolé d'intervenir mais vos médecins ne font pas leurs travail comme il faut , le psichologue vous y avez droit Selon besoin
Seules les séances réalisées sur adressage d’un
médecin et réalisées par un psychologue conventionné avec l’Assurance maladie, feront l’objet d’un remboursement. Donc à votre médecin de faire le nécéssaire .La polyarthrite Rhumatoide fait partie des ALD , vous avez droit à des prises en charge complète tenez tout est expliquer dans ce lien https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/lap_polyarthrite_web.pdf
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dinouille
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@roseavril20 non, il n’y a aucun soutien psychologique. Mon médecin de la douleur m’a dit sèchement qu’il fallait que je me fasse une idée que mes mains ne reviendraient pas, que je n’avais qu’à faire les marionnettes . Il ne comprend pas mon handicap et mes souffrances.
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Anniedaniele
Anniedaniele
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J ai de l arthrite aux 2,genoux au point que je ne pouvais plus marcher ,j ai pris de huiles essentielles du chou en application et du cardionil il fort de pilaje et je remarche normalement c est un anti inflammatoire aux extraits de plantes ,super!
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Mitterrand
Escherischiante7
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Escherischiante7
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j'ai mal aux genoux depuis toujours. Mon arthrose aux genoux a été diagnostiqué dès 1995, du fait de "jambes droites" et usure prématurée. Ensuite j'ai eu mal aux poignets en 2015, au point que examen demandé et arthrose scaphoïde-trapézo-trapézoïdien diagnostiqué.
J'ai dû arrêter de travailler comme opératrice sur ligne. Normalement, vu mon niveau intellectuel (bac C/Smath et BTS IAAB), on aurait pu espérer une réorientation, que, en 2019, un psy de pôle emploi, après m'avoir fait faire des tests, souhaitait aussi avec orientation vers un CRP pour m'orienter vers le numérique, mais ça n'a pas vu le jour, lui décédant entre temps d'un cancer et personne à donner suite. La MDPH 74 considérant que même si arthrose hanche avancée + arthrose un peu partout découvert et de + en + d'arrêt maladie et difficulté à travailler, ne justifiait pas l'accord de ce CRP, et que toujours capable d'exercer les emplois du passé (ouvrière sur ligne, aide-soignante en EHPAD, manutentionnaire avec port de charge lourde).
Le médecin que j'avais n'a fait aucune démarche pour déterminer l'origine de cette arthrose déjà avant 40 ans.
Il n'a pas prescrit autre chose que des antalgiques et encore.
Cap emploi n'a rien fait.
J'ai fini par quitter la Haute-Savoie pour revenir en Franche-Comté.
Entre temps, j'ai chuté (ma cheville se dérobant) et me suis fracturée (à 52 ans) la maléole externe, le tibia et le péroné à 2 endroits. Puis, faute de bon de transport et emmenée à un examen par une personne âgée pas tjrs concentrée, j'ai rechuté en descendant du véhicule remis en marche et fracturé le radius distal avec fort déplacement. Aux urgences, ils ont décidé d'opérer et mettre une plaque de métal et ont refait le plâtre au pied et j'ai parallèlement perdu mon nerf fibial (plus de réponse du gros orteil et impossibilité de remonter les orteils).
Ils ont vérifié le taux de calcium (bon) et de vitamine D (catastrophique) puis m'ont aussi fait une ostéodensitométrie 5 mois + tard après une cure de vitamine D pendant ces 5 mois: ostéopénie prononcée partout.
On m'a prescrit de la kinésithérapie (pas eu avant ces fractures).
J'ai été en arrêt maladie de fin juillet (fractures) jusqu'à début décembre. J'ai repris du travail en décembre avec port de charge lourde en GD par moment tous les jours.
Je vis chez ma mère dans une petite chambre envahie des affaires de ma mère, en attendant et d'avoir un emploi stable (actuellement intérim hebdomadaire mais je préfère, vu mon état) et de trouver un logement...
Je prends du paracétamol 1g et 400mg d'ibuprofène avant d'aller travailler pour ne pas trop ressentir la douleur pendant le travail.
J'ai mal partout après. Et là, impossible de dormir car mal aux genoux +++ (7/10), aux talons (7/10) et blessure musculaire intercostale (à gauche, côté ex-fractures) depuis deux semaines (et 3/10 quand pas sollicitée).
Je travaille demain, d'après-midi...
J'ai re-déposé un dossier, cette fois à la MDPH du Jura. On verra...
J'ai donc un nouveau conseiller pôle emploi que je verrais pour la première fois à la fin du mois.
J'ai donc de la kinésithérapie 2 fois par semaine.
Je travaille à peu près 30h/semaine, ce qui est suffisant dans mon cas, vu kiné, vu douleurs et fatigue.
J'avais postulé à des emplois administratifs: sans succès. J'ai postulé à un truc destiné aux personnes en situation de handicap, dans un travail où on forme à l'assistance et réparation informatique: sans succès.
J'ai demandé/concours de police scientifique si une personne souffrant d'arthrose peut... on m'a répondu de voir avec mon médecin. Ceux qui font passer le concours et le service médical de la police ne sont pas en mesure de me répondre si je serais éliminée, si j'y arriverais ou non.
Je suis reconnue travailleur handicapée depuis 2017.
Je n'ai plus passée aucune visite médicale du travail depuis 2019. Je devais normalement en repasser une en 2021 selon le papier mais ça ne s'est jamais fait. Pourtant j'ai travaillé... (qu'en 2022 où tenté une formation en ligne OC qui a été une catastrophe et où je pense que l'organisme de formation y est pour bcp et inadapté pour certains handicaps) et j'ai aussi travaillé de nuit (seule sur une aire d'autoroute de 22h à 6h) en 3X8, en CDI... et où j'avais tenté de joindre la médecine du travail... qui ne m'a recontactée qu'une fois démissionnée...
Là, dans le Jura, l'agence d'intérim tente de me faire passer une visite médicale du travail, mais celle d'infirmière a été finalement annulée par ce centre car j'ai une RQTH et dois voir un médecin... et du coups, faute de médecins du travail suffisants, l'agence d'intérim m'a dit être en attente toujours d'une réponse et rdv de leur part...
Bien que parallèlement, étant en + une "hypersensible" avec "névrose d'angoisse et dépression avec troubles relationnels cognitifs de type asperger", je n'ai pas de psy et celui que je voulais retrouver sur place car connu autrefois, prend sa retraite et ne veut donc pas me reprendre.
Je ne vois donc personne. Mais j'ai tellement vécu depuis tant d'années, que je commence à être blasée.
J'ai un anti-dépresseur assez efficace, et, quand il ne suffit pas (comme lors de mon CDD chez Pilot ou Lidl), je vais aux urgences et vois un psy qui me colle un médicament + fort et me met en arrêt maladie jusqu'à la fin du contrat... J'ai aussi un bêta-bloquant cardio-vasculaire.
Je prends aussi du magnesium de façon systématique. Et j'achète aussi moi-même du paracétamol et de l'ibuprofène, un complexe avec de l'harpagophytum (chondro-ostéo ou flex-actifs) quand financièrement je peux.
J'ai voulu voir une assistante sociale dépendant du village. La première fois à me dire "ne rien pouvoir pour moi"... y compris financièrement... (alors que sortie d'hôpital, chez ma mère, pas de logement, rien, et pas d'IJ (eue 2 mois après. Finalement la CAF à me verser le RSA le temps que)).
Quand recontacté pour un rdv pour remplir le dossier MDPH, comme le médecin souhaitait qu'elle m'aide à le faire correctement, elle m'a posée un lapin. J'ai attendu une demi-heure post heure prévue sous la pluie devant la porte (aucun abri autour). Elle a laissé un message une heure après en disant se demander si j'étais venue au rdv, et si le cas, qu'elle s'excusait de son retard et ne viendrait pas. Que si toujours besoin, qu'il y avait toujours la possibilité de re-fixer un rdv. Ce que je n'ai bien sûr pas demandé vu comme elle m'avait traitée jusque-là.
PAR CONTRE, durant cette épreuve de multi-fractures, une assurance a été remarquable: la Maïf.
Avant ça, je les avais déjà contactés pour mon ordinateur, dans le cadre de mon assurance habitation. Ils ont accepté de le faire réparer.
Or, quand mon ordinateur a été disponible, j'étais hospitalisée. L'experte de la Maïf m'a téléphoné pour savoir si tout ok/ordinateur.
Je lui ai dit que hospitalisée donc ma mère avait récupéré mon ordi mais pas amené à l'hôpital par sécurité pour mon ordinateur.
Après ça, j'ai reçu un appel d'une autre personne de la Maïf qui m'a demandé si je venais effectivement être hospitalisée et pour des fractures. Elle a voulu des détails. Puis elle m'a dit que j'avais "proxys" truc du genre, qui couvre les accidents de la vie, donc de leur envoyer tous les documents et à me les citer. Et à me dire que tout ce que la sécu et mutuelle santé ne rembourseraient pas, de le leur envoyer.
Ils m'ont ainsi remboursé une potence sur pied, une barre latérale (mise sur un lit normal) et une poignée dans le wc, ainsi que tous les allers et tous les retours en taxi de mes rdv médicaux tant que je ne pouvais pas re-conduire. Ils m'ont aussi offert une aide à domicile pour m'aider ma mère (82 ans) et moi.
Je pouvais aussi voir pour un paiement de perte de revenu, mais, ça, j'ai laissé tomber. Déjà, ce qu'ils ont payé est énorme.
Ma mutuelle santé, Radiance, bien que non prévu dans mon contrat, m'a offert plusieurs semaines aussi d'aide à domicile. C'est l'assistance sociale de l'hôpital qui avait négocié cette aide à domicile (pour le ménage, etc.)
Le Super U où je travaille, si le responsable n'est pas spécialement cool finalement (à me dire qu'on ne paie pas les gens à rien f et là pour bosser, quand je lui faisais remarque avoir pris le travail à 14h (en charcuterie à ce moment-là) avec le sol sale, plein de déchets et glissant par endroit, et des tas de produits quasiment fini, voir absents et non rapportés sur place, m'obligeant, alors que tas de clients, à aller les chercher alors que pas légers et déjà assez à soulever et reposer et mal). Par contre, la RH a été compréhensive et m'a remise au poisson, où certes les bacs le soir à mobiliser et devoir se pencher dans les bacs LS mais quand même pas toute la journée et uniquement 8 bacs en fin de travail. Donc certes pas idéal mais y'a pire et j'ai un travail... Et après avoir passé des mois sans emploi et sans être aidée quand en Haute-Savoie... et sinon du "Lidl" où j'ai été littéralement harcelée et sol glissant et gelé dans leur congélateur... à chercher sur agefiph EUX mais à ne pas assumer derrière et exiger de moi comme les autres "ou démissionnes!", je pense que je dois essayer de tenir, sous peine de potentiellement rester sans emploi sans pour autant être reconnue +... et avec ce "France Travail" risque qu'on me balance dans un Lidl ou Pilot pour pouvoir derrière justifier de ne me verser aucune aide sans parallèlement se soucier de comment je m'en sors...
J'ai, autrefois, connu un libraire, alors que déjà très dépressive, qui m'avait conseillé les livres de Martin Gray. PAS le "au nom de tous les miens" mais ceux qu'il a écrit après. Ceux où il raconte sa résilience. Que malgré ses drames, à essayer encore et toujours de se relever.
Parallèlement, après m'être libérée de mon ancien médecin incorrect (probablement un pervers manipulateur narcissique (longue histoire) et mafieux) sur les conseils d'un policier enquêtant sur les intrusions à mon domicile et d'autres méfaits, je me suis replongée dans ma foi, qui était très présente quand enfant et pas toujours très heureuse (en-dehors de mes quelques rares amies d'enfance et mes maths/sciences) et "bizarrement" lire la Bible, me plonger dans la foi, prier, me fait personnellement du bien.
Quand je souffre au travail et impression de solitude importante, je prie dans ma tête, voir chante même. Et ça m'aide à tenir.
Quand j'étais à l'hôpital et jambe plâtrée et très mal au genou et impossibilité de me coucher sur le ventre avec pieds au-dehors... (péroné pas encore./fracture vers le genou), je me mettais les électrodes de mon blue-tens (acheté grâce à une offre de ma mutuelle) et ça me faisait du bien. Là, la flemme de les mettre qui. Mais chez moi ça marche.
Pour les genoux, si je renforce le vaste interne, j'ai moins mal. Par contre ça ne dure pas, idem poignets et au niveau de la cage thoracique. Inefficace/douleur que j'ai à la cheville parfois.
Comme mes chaussures de sécurité ne sont pas adaptées aujourd'hui (non montantes) et que je me suis faite très mal à la cheville une fois fin décembre, je me suis achetée une attelle Thuasne très pratique et la mets quand je vais travailler pour protéger ma cheville le temps du travail.
Je rêve de piscine. Les piscines collectives sont envahies de nageurs, bcp trop. C'est très stressant pour moi tout ce monde et je ne peux nager correctement, sans être sans arrêt bloquée par certaines personnes. Du coups, je ne fais plus l'effort de me taper une demi-heure de trajet aller puis retour pour aller nager. Ça me manque. Je trouve qu'on manque de piscines collectives. Couvertes bien sûr.
J'ai aussi grossit (mais IMC encore normal, pas en surpoids), et, vivant chez ma mère, difficile de maigrir car elle veut toujours me faire à manger et accepte mal que je ne veuille pas manger autant, et que je préfère parfois dormir quand je dors, plutôt qu'aller "faire du sport", que je puisse être fatiguée. (C'est une hyper-active et, elle, elle a mal dans la mâchoire, aux mains, mais c'est tout et est plutôt souple. Elle était enseignante et n'est pas usée ni des hanches, ni des genoux, ni des pieds, ni du dos, etc.)
Il va falloir m'organiser pour m'obliger à aller marcher, faute de nager, vue le temps pour aller jusqu'à la piscine et y vivre un enfer vue la boite à sardine.
Et j'ose verbaliser.
Mais les jeunes ne sont pas très compréhensifs et certains voudraient ma place et se moquent du fait que difficultés, etc. Tout comme ceux de la sécurité qui ferment le magasin et veulent la même rapidité que les autres pour tout remballer et sont parmi finalement les + ch... alors qu'ici, jusqu'à présents, ils n'ont eu qu'à se promener, n'ont pas eu de délinquants à combattre... et ils n'aident pas à renseigner les gens ni nous à remballer quand le magasin ferme (à savoir que quand une GD ferme ses portes, on a 10 minutes pour finir sol, nettoyage etc. donc on doit pouvoir déjà remballer quand ouvert... et il y a des clients qui demandent à 1/2h de la fermeture des poissons à écailler, à vider, etc. nous mettant en retard sur la fermeture. Alors ceux rapides peuvent encore, mais quand vous êtes raide, handicapée, que vous ne pouvez pas non plus courir dans les couloirs pour jeter les poubelles, ces gars de sécurité râlent et mettent la pression aussi pour vous faire virer pour que eux puissent finir à l'heure).
CorinneTessier
CorinneTessier
Dernière activité le 04/05/2024 à 05:47
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Bonjour
Après trois ans de souffrance et de fatigue extrême je viens d'être diagnostiquée pour une spondylarthrite et un syndrome de SAPHO après une scintigraphie osseuse qui a montré mes os "abîmés" sur le sternum le thorax et les épaules Mon rhumatologue m'a placé sous biothérapie
J'ai du vendre mon entreprise et diminuée mon activité manuelle et c'est quand même très compliqué (douleurs articulaires et musculaires)
Je suis à un mois de traitement sans changement de symptôme surtout nocturne
Combien de temps vous a t-il fallu pour sentir l'effet de la biothérapie ?
Merci et belle journée à tous
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Claudia.L
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Claudia.L
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Comment allez-vous aujourd'hui ?
Les pathologies ostéoarticulaires et musculaires peuvent avoir des conséquences psychologiques et sociales significatives.
En effet, les personnes concernées peuvent souffrir de dépression, de perte de confiance en soi et de sentiment de dévalorisation.
Les symptômes liés sont parfois synonymes de douleur et de fatigue qui entraînent une baisse de l’estime de soi, une diminution des relations sociales. Les personnes peuvent se sentir isolées car elles ont du mal à participer à des activités sociales et à accomplir les activités quotidiennes. Aussi, les limitations physiques peuvent générer, à cause de la perte d’autonomie et de mobilité, des problèmes d’employabilité et une dépendance aux autres avec une perte d’indépendance.
Des solutions existent, telles que :
@Hookette @genevieve1212 @Yingyang @Annie75 @Duandal @Comadien @MariaP @Den’s63 @Ananda94 @Maya1974 @Sixel'art @QueenV @Patientetrèspatiente @Joss60 @Joelleloulou @dolma @christina35 @Vetolaz @Nanoujean74 @Momo60 @PierreAlex @Opievil @Coks64 @dinouille @roseavril20 @causette @SimonnedeFlandres @Alpine05 @Laureline97 @arverne2 @greki78
Et vous, comment gérez-vous les conséquences psychologiques et sociales de votre maladie ? Êtes-vous accompagné ? Quels sont les outils et ressources qui vous aident à surmonter les conséquences psychologiques de votre maladie ? Quels conseils donneriez-vous ?
N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity