Maladie de Sprengel

@Fcouldrey bonsoir merci pour votre message mon fils a juste Sprengel et une légère scoliose et il avait un os homo vertébral que le chirurgien a retirer 

@LindaAzns je suis contente pour votre enfant après mon fils quelque fois à mal au dos mais bon faut penser à se muscler le dos privilégié la piscine c est pas mal du coup on va s y pencher aussi bonne journée ! 

@Laeti82 merci beaucoup pour vos conseils. C’est gentil. Votre fils ça fait combien de temps qu’il a fait l’opération ? 

@LindaAzns bonjour il s est fait opérer à l âge de 1 an et demi aujourd'hui il a 6 ans il va bien des fois il me dit qu il a mal au dos mais ce n est pas non plus frequent il grandit aussi...

@Laeti82 ah d’accord ok bon bah tant mieux alors. Mon fils ça va juste je vois qu’il ne veut pas lever sa tête en l’air je pense que ça lui tire encore un peu le chirurgien ma dit donc je verrais c’est très récent donc il faut laisser le temps il a repris l’école hier et tout va bien. Par contre depuis l’opération il a du mal à s’endormir il me dit qu’il a peur donc c’est un peu dur les coucher mais ça va aller... 

@LindaAzns bonjour il s est fait opérer à l âge de 1 an et demi aujourd'hui il a 6 ans il va bien des fois il me dit qu il a mal au dos mais ce n est pas non plus frequent il grandit aussi...

@LindaAzns oui c normal que ça tire c est récent aussi après pour son sommeil si ses angoisses continue il serai bien qu il en parle à un professionnel mais peut être que ça lui rappelle justement l opération qu il s endort et qu on l opère je sais pas mais vraiment si ça dure faudrait voir. En attendant bon courage à vous et à votre fils 

@Laeti82 merci beaucoup je vais voir l’évolution merci encore et à bientôt. Bonne journée 

Bonjour,

Nous avons une petite fille de 2ans 1/2, Morgane, atteinte de cette maladie. Nous nous en sommes rendus compte à ses 15 mois et avons consulté au CHU de Rennes. A ce jour, il semblerait que ce soit une forme simple (surélévation scapula droite sans syndrome de Klippel Feil, avec une gêne fonctionnelle peu importante) ne nécessitant pas d'opération, la gêne étant principalement esthétique. Il nous a été recommandé de suivre l'évolution tous les ans à partir de ses 3 ans.

A ce jour, Morgane vit tout à fait normalement sans douleur avec peu d'effets sur sa liberté de mouvements. En tant que parents, nous sommes cependant inquiets de l'évolution possible de ce syndrome (risque de scoliose ? présence d'un os omovertébral ? répercussions sociales, en grandissant, par rapport à sa différence ?)

Nous venons sur ce forum pour échanger avec vous autour de ces sujets, n'hésitez pas à nous faire part de vos réflexions.

Par ailleurs, nous sommes à la recherche d'un second avis médical auprès d'un établissement ayant une expérience importante de cette maladie. Avez vous des noms à nous recommander ?

Merci beaucoup

Tiphaine et Thierry