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Patients Maladie des agglutinines froides

Syndrome SAPHO et reconnaissance du handicap

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Liobelle

25/11/2021 à 15:19

Liobelle

Dernière activité le 28/06/2022 à 17:17

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Bonjour, je souffre du syndrome de SAPHO et peut de moin en moins travailer, peu de monde le sait au travail et y'en a qui ne comprennent pas. c'est une maladie invisible. comment ça se passe pur la faire reconnaitre en tant que handicap ?

Pouvez vous m'aider ? merci

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Claudia.L

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26/11/2021 à 11:31

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Claudia.L

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Bonjour @Liobelle‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Sarah!‍, @eliot31‍, @essia13‍, @gbsr35‍, @Nellyy‍, @Maggy59‍, @Epicenza‍, @Loup88‍, @rolls72‍, @HélèneBO‍, @Nathdu57‍, @Mélodie_nelson‍, @patatouf‍, @PELAK64‍, @cylaine29‍, @SAPHO82‍, @Aloe03‍, @floo06‍, @bibicop‍, @Adele_cha‍, @Epona00‍, @Epicenas‍, @Nanoue67‍, @Soso87‍, @monsaphoetmoi‍.

Le syndrome Sapho est-il éligible à la RQTH ? Si vous travaillez, comment cela se passe-t-il ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome SAPHO et reconnaissance du handicap https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-sapho-et-reconnaissance-du-handicap-51833 2021-11-26 11:31:44

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floo06

17/09/2022 à 08:51

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floo06

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@Claudia.L Bonjour, pour avoir vécue cette malheureuse situation, à ma grande surprise ...c'est le médecin de la médecine du travail qui a eu un rôle capital pour me faire cesser définitivement de travailler , et rapidement en plus! Je ne saurai que vous conseiller de prendre RV avec lui ou elle et de vous "livrer" avec vos mots afin qu'il comprenne où vous en êtes et je suis certaine qu'il saura vous aider.PS: moi, je m'étais faite reconnaître "travailleur handicapé par SAPHO" auprès du médecin du travail plusieurs années auparavant quand même, cela m'a aidé quand à l'aménagement de mon poste de travail ainsi qu'en termes d'horaires pour l'aménagement de mes heures de travail quand j'étais vraiment troooop fatiguée et douloureuse.Courage. Prenez soin de vous! Flo 06

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Floo06

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rolls72

26/11/2021 à 12:18

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rolls72

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Bonjour,

pour ma part lorsque je travaillais le SAPHO ne me posai pas de problèmes. aujourd'hui le suis à la retraite et suite à une chimio pour cancer du sein il y a deux ans mon Sapho est en pause , mon rhumatho m'avait prévenue que c'était possible donc j'espère que ça va durer le plus longtemps possible . pour la RQTH je ne sais pas mais il faut s'adresser ) la MDPH de son département pour avoir des renseignements en cas de handicap important.

Bon courages à toutes et

tous

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rolls72

Epicenas

26/11/2021 à 12:41

Epicenas

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Bonjour

Il faut Récupérer un dossier auprès de la MDPh remplissez le avec votre médecin et vous aurez rapidement une réponse.

j’ai fait ma demande il y a environ deux mois et j’ai été reconnu comme travailleuse handicapé,

Bon courage .

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Epicenas

Soso87

26/11/2021 à 12:51

Soso87

Dernière activité le 26/08/2024 à 12:31

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Bonjour,

Pour ma part, je continue à travailler mais comme j'ai des périodes où je ne suis pas au mieux, j'ai rempli un dossier MDPH avec la reconnaissance RQTH avec l'aide de mon médecin afin que je puisse bénéficier de postes aménager.

Bon courage

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Soso87

floo06

27/11/2021 à 08:15

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floo06

Dernière activité le 19/11/2024 à 17:15

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Bonjour,

dans mon cas, la RQTH à été accepté de suite. Lorsque je travaillai encore, cela m'a permise d'obtenir de nombreux aménagements de poste et d'aménagement du temps de travail. Puis, arrivée au bout du bout, afin de ne pas devenir un "boulet" pour les collègues...ce statut m'a beaucoup aidé par le biais du médecin du travail, notamment, pour mettre fin prématurément à ma carrière professionnelle et mettre en place sans transition une pension invalidité CAT II.

Bon courage à vous.

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Floo06

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Epicenas

07/02/2023 à 10:13

Epicenas

Dernière activité le 11/08/2023 à 22:16

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@floo06 merci pour l’info bonne journée

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Athena91

05/02/2023 à 21:52

Athena91

Dernière activité le 07/02/2023 à 08:52

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Bonjour

J ai un sapho également et il est difficile de vivre correctement avec l entourage

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Bonne journée 😉

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Epicenas

07/02/2023 à 10:14

Epicenas

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@Athena91 je sais que c’est pas évident à vivre si vous avez envie de discuter je suis là

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