Patients Maladie des agglutinines froides
Reconnaissance du syndrome d'Axenfeld-Rieger
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VanessaAIRIAU
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VanessaAIRIAU
Dernière activité le 23/10/2024 à 00:35
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Bonjour
J'ai 40 ans et je vis à Orléans.
J'ai été diagnostiqué du syndrome d'Axenfeld-Rieger en 2011 par 1 généticienne de Tours.
Mon état évolue de plus en plus. Je ne peux plus travailler en tant que secrétaire administrative.
Je voudrais trouver rapidement un centre de référence pour mon syndrome d'Axenfeld-Rieger afin de renforcer ma demande d Allocation Adulte Handicapé ou 1 demande de placement en Esat pour travailler avec mes limites.
J'ai déjà contacté une clinique à tours, Necker, la Pitié Salpetriere à Paris et ils m'ont écrit de me diriger vers l hôpital Robert Debré à Paris.
Ne pas trouver du personnel médical concernant mon syndrome d'Axenfeld-Rieger me provoque des insomnies, une dépression et des beaucoup de chagrin.
J'ai des indemnités pour le chômage jusqu'en décembre 2024. Après ce sera peut-être le RSA.
Je suis perdue mentalement.
Merci pour votre aide.