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Patients Maladie des agglutinines froides

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en !

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mamoush

10/07/2022 à 09:58

mamoush

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Bonjour.

Avez vous des informations sur cette maladie?

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mamoush

10/07/2022 à 10:00

mamoush

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Oup's, désolée cela s'écrit Danlos

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-10 10:00:42

Claudia.L

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11/07/2022 à 12:16

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Bonjour @mamoush,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec une maladie de la peau.

J'invite des membres à participer : @perrine, @EINHEIT54, @Marco 68, @Nath22, @Bdbretagne, @Arrow92, @christelyne, @solie59, @Cherry66, @coquelin, @Alezos, @Ericveutlaverite, @vivi54, @mariolene, @LisaOceane, @Mili54, @merite1, @caro1845, @laraden, @Véronik35, @aieaiestop, @09bidou, @CISSIA, @Vornelle, @MelleL., @Claricette, @Klea02, @seddit, @pompon005, @mamiety, @christiga, @ManonFbr, @Dedelle6, @Kitounette, @Anip30, @FloTnd, @Thebes51, @Sohagord, @Tamalou30, @ludivine7, @Lilaou, @Elydavid, @Choux22, @Infomal, @Vivi2107, @Lilou1967, @Mojitosgirl, @Valilou, @Malouzaz, @CriCri64, @Kalys44, @Nila11, @SabineC, @Picotta78, @Leocadia, @Hafidou, @jessmaho, @Chiantal, @WelmMa, @SansEnvie, @viviane640, @Doux_Nectar, @Laska2015, @Ze72db, @ManonLvs, @Xena10160, @MimiPincon, @Finoce, @Monangel, @Julie31, @sfelba, @Mysed82, @tanhalto, @tatalye78, @anna56, @Maryya, @Mademoiselholly, @Infiniworld, @FloraTahiti.

Êtes-vous touché(e)s par cette maladie ou un proche ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous votre quotidien ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 12:16:49

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Mademoiselholly

11/07/2022 à 12:53

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@Claudia.L Bonjour, C’est une maladie systémique qui ne concerne pas que la peau… Mais je comprends il faut bien la classer quelque part…

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 12:53:39

Claudia.L

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11/07/2022 à 14:08

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@Mademoiselholly Bonjour, j'ai pourtant bien regardé avant de la classer 😀

La maladie d'Ehlers-Danlos est classé ainsi sur Carenity.com parce qu'elle touche le tissu conjonctif, l'autre alternative est le groupe des Maladies rares.

Belle journée,
Claudia

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Claudia.L

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 14:08:38

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Mademoiselholly

11/07/2022 à 12:52

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Oui quelques unes mais je ne suis pas encore diagnostiquée… Et vous ?

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 12:52:14

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mamoush

11/07/2022 à 14:17

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@Mademoiselholly bonjour

Je suis diagnostiquée mais , pas totalement, le tableau n'est pas complet. Donc, je ne sais pas quelle sera la suite. D'autres examens ??? Au départ, on m'avait mis dans la catégorie fibromyalgie, mais le docteur est sûr de lui et de son diagnostic. Ce serait bien ehlers danlos.

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 14:17:17

Mademoiselholly

11/07/2022 à 19:46

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@mamoush D’accord… J’espère que vous pourrez avoir les traitements adaptés… C’est un spécialiste qui vous a diagnostiquée?

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2022-07-11 19:46:23

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Claudia.L

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07/03/2024 à 16:21

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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie de la peau a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une maladie rare.
Très belle journée,
Claudia.L de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome d'Ehlers-Danlos, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-d-helers-d-enlhos-54929 2024-03-07 16:21:07

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