Discussion pour les conjoints aidants

PS : me faire part de leur expérience d'aidant (e)

Bonjour 

Notre vie s’est arrêtée il ya maintenant un an.. qd mon mari de 32 ans et moi même avons appris chez’le neuro la maladie pk pour lui.. tremblement de sa main motrice la gauche et akinésie. Le ciel nous est tombé sur la tête ! Pk a 32ans.. nous avons deux enfants En bas âge et en souhaitions un 3eme. Mon mari a fait’un burn out complet cet ete et se remet à peine. Projet de formation en cours pour obtenir un gros diplome et devenir associé.  Nous avons peur. Peur de l’avenir professionnel (il est ingénieur ac de hautes responsabilités), peur de l’hérédité (Au moins 3 ans pr avoir le retour des tests), peur pr notre couple, peur du regard de nos enfants.. mon mari souhaite commencer un traitement (moab je crois) car en public en rdv son bras tremble bcp et le regad des gens est difficile, il a bcp de mal à ecrire.. il sent son bras se paralyser et devenir droitier..

mais moi j’ai peur de commencer si jeune un traitement.. peut de l’accoutumance que ds 15-20 ans il n’est plus rien pour le soigner..

peur de ne plus pouvoir avoir notre 3 eme enfant tant désiré pour moi. J’ai 33 ans et j’ai l’impression que nous sommes aujourd’hui enchaînés plus libre de rien.. 

nous sommes brisés. La psychologue nous aide un peu mais tous les’jours on est face à ça, à nos questions ss reponse.. il fait partie des cas si rares si jeunes que mêmes les grands médecins de notre hôpital n’ont pas de retour sur un pk si jeune.. sur notre futur..

on se sent si seul..

merci à vous de me permettre de vider toute la tristesse que j’ai au fonds de moi.

@ouiza5‍  Bonjour et bienvenue ! Je vais vous répondre, je suis aussi aidante de mon mari depuis plusieurs années. Tout de suite je ne peux pas car nous attendons l'infirmière et ensuite nous prendrons notre repas. A plus tard !

 @Charlotte85  :je suis aidant pour ma maman atteinte de la maladie depuis 2 ans. J'ai 45 ans et le ciel nous est tombé sur la tête également à ce moment là. C'est dur, au quotidien surtout pour mon père qui doit tout gérer.

Pour moi, c'est autre chose car je la vois moins forcément, mais c'est dur psychologiquement de la voir baisser et avec un traitement qui ne fait pas d'effet.

Je remercie ce forum pour les conseils que les gens apportent, les témoignages et les échanges. Il nous permet de trouver des "astuces" pour combattre cette foutue maladie.Courage à vous et à votre mari dans cette épreuve. A bientôt.

@ouiza5‍  Me revoilà ! Je fais un grand saut en arrière pour vous répondre.

Mon mari a été diagnostiqué en Janvier 1999 à 66 ans (moi 59). Nous cherchions depuis 2 ans la raison d'un excès de salivation. Nous étions à la retraite et avions organisé une suite de vie "Montagne et mer". Montagne : il ne venait plus faire du ski de fond avec moi, pourquoi ? Quelques années plus tard, alors qu'il était avec des amis il s'est noyé , sauvé par un secouriste et une infirmière et hospitalisé. Il ne s'est plus baigné, donc je me baignais seule.Traitement modopar et un autre et ça a été la valse des médicaments en raison des hallucinations et autres problèmes et aussi insomnies, très dur  pour le conjoint. Je ne sais pas grand chose de la démence mais vous trouverez ça ici je crois. Je suis "nouvelle" aussi. Voir le modopar qui n'est pas en rupture de stock.

Le positif : Mon mari n'avait rien changé de sa vie, Il traversait la France allègrement au volant de sa voiture, vivait  pleinement sans se plaindre et en se soignant. Je lui suis reconnaissante. Nous avons aussi adhéré à une association qui nous a beaucoup apporté. A la première rencontre je craignais trouver la tristesse mais pas du tout !   A une autre fois !

@david74‍  C'est gentil d'être venu nous rejoindre.

 De rien . L union fait la force...☺

@david74‍ Vous pouvez aussi être le représentant de votre père. Dans cette catégorie nous ne sommes pas nombreux à nous exprimer et pourtant ... ce n'est pas rien de soutenir un proche en difficulté.

Effectivement on n est pas préparé à cela. C est un bouleversement pour tout le monde. Et pas grand monde pour comprendre et orienter le malade et l aidant...

@Charlotte85‍  Bonjour et ... bienvenue, même si il aurait été préférable que vous ne soyez pas ici. Je suis attristée quand je vois la jeunesse touchée par la maladie. Ca vient d'arriver chez moi pour une autre maladie. Ce que j'ai envie de dire est "Croyons en la recherche". Ca ne paraît pas possible qu'on ne trouve pas un traitement plus efficace. Est-il possible de trouver autre chose à l'étranger ? Ceci ne résout pas la situation présente. Y a t-il un traitement que votre mari n'a pas essayé et qui lui réussirait mieux ? Je crois comprendre qu'il est bien suivi par le corps médical. Pour l'hérédité mon mari a accepté qu'on lui fasse des prélèvements , ainsi que d'autres personnes de la famille, il y a plus de 10 ans mais nous n'avons pas encore reçu de résultats. iI doit y avoir plus de moyens maintenant. Il y a du Parkinson du côté de mon mari, bien sûr je pense à notre fils et à nos petits enfants. N'hésitez pas à revenir et souhaitons que d'autres viennent vous soutenir. Je ne vous dis pas courage car c'est ce que l'on dit trop.