Chaleur, oedèmes et érythermalgie

Bonjour Jess1c.

je m'étais inscrite dans le groupe des neuropathies périphériques car en France il semble que l'erythermalgie ou erythromelalgie ne soit pas reconnue .... Pourtant il y a aux USA une Association appelée T.E.A. qui est en contact avec l'hôpital de Rochester qui fait des recherches concernant cette maladie. Malheureusement ces recherches concernent uniquement la forme Primaire, c'est-à-dire héréditaire, survenant donc dės le plus jeune âge.

En ce qui me concerne mes premiers symptômes sont apparus vers 50ans et c'est ce qu'on appelle une erythermalgie secondaire, c'est-à-dire due à une autre maladie, à des médicaments, au gluten ou par exemple à une intoxication aux métaux lourds. C´est d'ailleurs vers cette dernière possibilité que vont mes recherches.

J'ai envoyé la semaine dernière un échantillon de cheveux à un Laboratoire en Allemagne spécialisé dans ces analyses et je devrais avoir les résultats dans les tout prochains jours.

Si vous répondez à ce message, je pourrais vous tenir au courant de la suite.

Peut-être à bientôt ... Cordialement.

Melodine

Bonjour,Il semblerait qu'un membre de mon entourage ait une erythermalgie primaire. Je cherche des informations sur cette maladie, et des conseils.

Merci à vous

Bonjour malheureusement je n'ai pour ma part pas trouver de traitement qui fonctionne pour moi mais normalement on propose l'aspirine cardi ou des inhibiteur calcique (dilzem?) Ou des beta bloquants je crois. Je ne sais pas si on lui a proposé qqch? Courage

Bonjour, Mon test de cheveux n'a pas été concluant. J´ai finalement pris contact avec le centre anti-douleur car j'avais appris qu´ils soulageaient les douleurs neurologiques par application de patchs à la Capsaisine (piment très fort) sur les endroits particulièrement douloureux. ils m'ont appiqué des morceaux de patch tout autour des pieds pendant 30 à 40 mn... C'est tout. mais je n'ai eu aucune amélioration ! Alors qu'une amie souffrant d'une neuropathie suite à son diabète m'avait dit que pour elle c'était "magique" ... j'ai à nouveau RV avec le neurologue du Centre anti-douleur à la fin de ce mois... Entre temps j'ai découvert le site du Dr Cohen aux USA lui-même atteint par cette maladie et je commence à prendre un complément alimentaire qui lui a fait beaucoup de bien : phosphatidylcholine (PC) c'est en fait de la Lécithine de soja dans les magasins Blo (Solgar)

je vous joins les trois liens de ce médecin et grâce à lui je comprends mieux pourquoi mes brûlures s'accentuent toujours vers 18h ... mais comme il le précise ce n'est pas vraiment une maladie et aucun d'entre nous ne réagit de la même façon à la même molécule.... J'aimerais avoir vos commentaires par rapport à vos symptômes.

Ce sont des sites en anglais mais si vous avez des difficultés pour le comprendre passez par la traduction de Google, pas terrible (!) mais compréhensible...

Tapez :       medicationsense.com Dr Cohen

vous trouverez 3 textes :

- Biorhythms and Erythromelalgia : Why EM symptoms worsen on the evening and at night

- what si Erythromelalgia ?

- The medical  medical treatment of Erythermalgia 

-Supplements and herbs in the treatment of Erythromelagia

Bon courage ! Je vous tiendrai informés des suites de mon traitemen. Cordialement 

Bonjour moi je vie un enfer erythromelagie des pied j'ai les pieds en feu et très mal au petit doigt pied j'en peu plus le médecin ma changé de traitement je prenais leryca et maintenant du

Bonjour oui moi aussi pied en feu et mal au orteils un enfert que prenez vous comme traitement moi je prends gabapentine 300 3fois par jours mais sa n'a pas l'air de me calmer pas mieux avec le Lyrica merci de me répondre courage à vous bonne soirée