- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Lupus
- Vivre avec le lupus
- Maman désemparée
Patients Lupus
Maman désemparée
- 269 vues
- 0 soutien
- 20 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
jMa petite chérie a le lupus érythémateux disséminé associé à un truc des antiphosopholipides.
Ils ont eu les retours des analyses positifs. Je ne sais pas trop comment réagir, car ça va trop vite pour moi, je suis un peu sonnée.
J' ai rendez vous demain matin avec le docteur qui souhaite me parler avec l' infirmière. Ils ne l' ont pas dit à ma fille car ils préfèrent l' annoncer au matin et pas le soir et ils préfèrent que je sois là pour qu' elle reçoivent au mieux cette annonce.
Ils m' ont dit qu' elle ne passera pas son bac et qu' elle devra renoncer à son projet professionnel mais qu' il ne faut pas lui dire tout de suite, qu' une infirmière discutera avec elle et qu' une psy passera et qu' ils attendront que ma petite chérie pose la question pour lui expliquer en douceur. Ca me touche de voir qu' ils sont vriament super humains.
Aujourd' hui elle avait 39°3 de fièvre, ils lui ont fait un fond de l' oeil car elle se plaignait d' avoir mal derrière les yeux même les yeux fermés et ils ont découvert une névrite du nerd optique, elle s' est endormie elle m' a dit dans la salle d' attente tellement elle était fatiguée. Je lui ai même pas parlé un quart d' heure en tout cet après midi car elle somnolait tout le temps et elle avait super mal à la tête malgrès le topalgic, ils lui donnent du tramadol aussi j' ai vu et ils ont mis une perfusion de solumédrole 1g qu' ils vont lui mettre plusieurs jours. Ils ont dit que c' était pour enlever l' inflammation et que ça allait agir vite et sur tous les problèmes qu' elle a.
J' ai trouvé ma fille un peu agressive alors que ce n' est pas du tout son habitude, je crois qu' elle est si mal qu' elle ne comprend plus quand on fait du second degrès, elle comprend tout au pied de la lettre, je voulais l' amuser un peu mais ça ne marchait pas. Elle m' a grondé aussi en disant que je devait appeller les compagnons du devoir pour son contrat d' apprentissage( elle voulait faire une licence pro en chaudronnerie pour devenir par la suite ingénieur) je n' ai pas osé lui dire que ce projet là c' était fini pour elle et qu' il faudrait qu' elle se crée d' autres rêves, je suis sortie parce que j' ai pas réussi à empêcher les larmes de monter, ça m' a contrarié de pas réussir à lui dire, l' infirmière dehors m' a vu et m' a dit qu' elle était dans le déni et que je n' avais pas à lui dire, que ça viendra avec un peu de temps, qu' il faut lui laisser un peu de temps que tout ça c' est dur pour tout le monde. je suis rentrée dans la chambre et l' infirmière m' a suivi et elle a parlé vachement toniquement à ma fille alors que moi je parlais à voix basse pour ne pas lui donner mal à la tête et ben ma fille n' a même pas râlé et elle a même souri. Après elle m' a dit quand même, qu' est ce qu' elle crit l' infirmière lol.
Voilà, elle a beaucoup de problèmes en même temps et j' espère que ça ne sera pas toujours comme ça parce qu' elle ne tient pas debout pour prendre la douche par exemple, il faut lui donner sur une chaise et elle ne fait rien tellement elle est faible, je l' ai lavé comme quand elle était tout e petite fille sauf que c' est une jeune fille, ça m' a fait bizarre de voir ma fille toute nue et si vulnérable mais j' ai réussi à rire et même à la faire rire un tout petit peu car je me suis mis de l'eau de la douche partout.
Je vais me coucher bientôt, j' espère que je vais réussir à m' endormir bientôt. j' Ai préparé une liste de questions pour le docteur.
J' étais réconfortée de savoir que j' allais vous retrouver ce soir.
Merci et j' espère que je ne vous embête pas avec mes histoires.
Bisous.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
J' ai oublié il lui donnent endoxan, je l' avais marqué sur mon agenda pour vous demander ce que c' est. Vous savez pour faire quoi on lui donne ça???
Merci.
polo86
polo86
Dernière activité le 21/03/2022 à 13:05
Inscrit en 2012
136 commentaires postés | 115 dans le forum Lupus
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
bonjour fanete 02
je vois que tu as reagis en bonne cause du faite que tu vienne sur le réseau pour nous donner ta version en tant que parents proche puisque de mon coté se fut le meme cas pour qui je leurs ai expliqué cette maladie et les consequences. en te lisant c'est normal qu'elle ne te réponde pas a cause du dosage des medicaments qui la choute. apparament le diagnostique a été etablie et si elle est entre de bonne main tu n'as pas a t'inquité et vaut mieux qu'elle guerrisse et de laisser de coté ses etudes, mais tu verras avec le temps qu'au fur et a mesure ses reactions et son comportement sera differents, je te le dis car je suis passer par la. sinon est ce que ta fille fume, si oui tu entendras et liras qu'il faudra qu'elle arrete. voila ces quelques infos de ma part et au sujet des cures d endoxan c'est de diminuer et stabilser cette fichue maladie et voici un lien que je joins pour infos :
http://sante-az.aufeminin.com/w/sante/m3158204/medicaments/endoxan.html
bon courage a toi et tes proches et tiens nous informer de son evolution
a bientot
Voir la signature
alex dit polo86
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Je te joins des fichiers PDF qui expliquent le lupus et antiphospholipides.
Polo a raison. ta fille est choutté par tous les médoc qu'elle prend. Il faut que son corp les assimile ; en plus il y a cette fièvre qui ne baisse pas. Son agressivité envers toi est dû (je pense) à l'incompréhension de ce qui se passe ; mais ne le prend pas pour toi c'est la fatigue et la maladie qui veulent ça. Je suis moi même dans le même état quand la fatigue est là et je ne rend pas compte ce sont mes amis et ma famille qui me l'ont dis.
Pour les études, vaut mieux les mettre entre parenthèses pour une année et essayer de trouver une autre voie ; elle pourra en discuter de tout ça avec la psy.
Bon courage à toute ta famille et tiens nous au courant.
Bises à bientôt
Voir les fichiers
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
coucou,
je rejoins manu et polo en les remerciant au passage pour les liens maintenant que le diagnostic est posé ils vont la prendre en charge et elle est entre de bonne main....
je comprend que cela soit douloureux de la voir agressive mais à force de souffrir c'est une façon de réagir et tu es la personne la plus proche d'elle et malheureusement c'est toi qui prend mais ne le prend pas mal il faut du temps pour que son état s'améliore qu'elle s'habitue à prendre des médicaments qui peuvent aussi ne pas aider car ce sont des traitements lourds et parfois les effets indésirables sont pas cool....
maintenant il faut qu'elle n'est plus de fièvre et déjà se sera un bon point je croise les doigts et pense à vous
merci de nous donner des nouvelles à bientôt
catlio
catlio
Dernière activité le 17/02/2024 à 14:34
Inscrit en 2012
26 commentaires postés | 16 dans le forum Lupus
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour ,
que dire de plus que tout ce qui est déjà dit ? Mais je sais qu'il est important d'écrire sur ce site et de recevoir des réponses qui sont réconfortantes , elles permettent de se sentir moins seuls , un peu plus compris ! il est important que le diagnostic soit posé , et tout a été rapide , c'est donc maintenant une prise en charge pour apaiser la crise ! puis les médicaments vont la stabiliser et empêcher la venue d'une autre crise ! je sais que c'est dur car on a l'impression que tout s'écroule et en plus c'est dur de voir ses enfants souffrir , on aimerait tant prendre sur nous leur part de souffrance ! mais c'est impossible , et toi tu es déjà tellement auprès d'elle qu'elle a de la chance ! elle va apprendre a accepter la maladie , vivre avec , d'abord elle a une phase de colère mais c'est bien normal , il faut digérer tout ça , l'accepter puis apprendre à vivre avec ! elle aura bien sûr des passages où elle sera en forme , elle pourra faire des projets professionnels , poursuivre ses rêves mais pour l'instant l'important c'est se soigner !
j'espère pour toutes les deux que sa fièvre va s'apaiser , les douleurs se calmer et qu'elle va pouvoir reprendre goût à rire , voir ses amis car c'est important ! elle est jeune , elle a la vie devant elle et une maman qui est là pour l'accompagner , la cajoler et aussi la faire sourire mais il faut que cette maman pense aussi à elle pour pouvoir aider sa fille !
beaucoup de courage à vous deux et une réelle pensée affectueuse
cathy
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
juste un petit message d'encouragement idem que dire de plus ... juste laisser le temps a votre fille de s'habituer a la idée de la maladie c'est jamais facil mais surtout quand on est jeune mais elle as de la chance d'avoir une maman aimante a ses cotées pour prends soin d'elle :) N'oubliez pas de le dire que meme si elle seras obligée peut etre de changer de projets il en pleins d'autres de beaux que elle pourras mettre en pratique.Elle est jeune et la medecine fait pleins de pogres la maladie as eté diagnostique et ça c'est tres important pour metre en place un traitement adaptée.Ayant 3 filles donc 2 adolescentes 15 et 13 ans je me sens particulierement touchée pour vos propos vivant le jour au jour a l'affut de la moindre douleur je sais combien elles peuvent nombreuses .. J'espere que la fievre est retombée et que elle sentiras bientot mieux et que elle pourrais bientot rentrer pour se faire chouchouter pour sa famille et ses amis.
Bisous a vous deux courage
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonsoir c'est avec beaucoup d'émotion que je vous est lu, j'avais l'âge de votre fille lorsque le lupus s'est declaré j'ai traîné près d'un an avec des symptômes que je n'ai pas su relier, en vous lisant j'ai pensé à mes parents comment ils ont vécu cette période de leur point de vue. Je ne l'avais jamais fait moi qui les rejetais agacée par leur comportement que je jugeais sur protecteur. J'ai cru comprendre que votre fille été hospitalisée à Valencienne, sachez que le centre référence se trouve au CHR de Lille, ils sont compétents et connaissent bien le Lupus, un programme d'éducation se met en place.Je me tiens à votre disposition pour tous renseignements. Avec tous les encouragements.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je vais avoir 21 ans et on viens de me diagnostiqué un lupus. Je me retrouve beaucoup dans se que tu raconte. Je continuai à vivre normalement école , travail, alors que je souffrais que je ne dormais plus, que je ne mangeais plus, je trouvais quand même la force de travailler je ne sais pas comment les symptômes se sont accumulés: les douleurs toujours plus intense ses plaques sur mon corps et mon visage, se ganglion en dessous mon menton, la perte de poids, ses vertiges, ses bouffés de chaleurs qui étais en faite de la fièvre. Aujourd'hui j'ai été au bout de se que je pouvais et je suis hospitalisé depuis 1 semaines. Quand ta fille ira mieux sa me ferais plaisir de discuter avec elle.
Je tenais aussi à te dire qu'il ne faut pas culpabilisé tu en a fait beaucoup pour aidé ta fille tu ne pouvais pas savoir que c'étais un lupus; Sa se vois que tu est une maman en or qui ferais tout pour sa fille sa me touche beaucoup car je n'est pas cette chance même si je suis entouré.
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
Inscrit en 2012
904 commentaires postés | 608 dans le forum Lupus
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour fanete02, bonjour tout le monde,
il ne faut pas culpabiliser, je suis maman aussi, on a toujours entendu nos enfants se plaindre, et parfois on peut en faire trop! ce n'est pas facile
tu as fais ce qu'il fallait , tu es une maman en or!!
bien de bonnes choses à ta fille, as elle toujours de la fièvre?
courage toi
Voir la signature
Gigi24
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à vous, je me suis inscrite afin de chercher un endroit où pouvoir m' exprimer et surtout éviter de commettre des erreurs au niveau du comportement avec ma fille.
En effet, je n' ai pas encore eu confirmation du diagnostic que j'ai des remords et culpabilise.
Je ne suis pas une maman sévère mais je m' en veux d' être passé à côté de signes qui maintenant me semblent évidents.Ma fille depuis 3 ans se plaignait de temps à autre d' avoir mal aux articulations, elle vivait chez son père à l' époque et celui-ci est de la vieille école, on ne s"' écoute pas dans la famille. Ma fille donc de 14 ans à 17 ans a eu ses douleurs, ses " petites gênes" aux articulations" mais ça ne faisait pas de bruit, elle vivait normalement. Tout de même quand elle venait chez moi en vacances, elle était tout le temps en train de tousser, avait très souvent des angines, je l' emmenais parfois chez le mèdecin, on la trouvait un peu "fragile". Ma fille à côté de ça en avait pris l" habitude" et au final se plaignait de moins en moins tout en étant de plus en plus fatiguée....
Au mois de novembre 2011, elle est venue vivre chez moi. En Février elle part avec ma soeur qui l' invite au sport d' hiver une semaine. Elle m' appelle la veille de son retour et pleure au téléphone en m' expliquant qu' elle a oublié de mettre sa crème solaire sur le visage et qu' elle a attrappé un énorme coup de soleil. Je m' étonne car nous avons la peau très mate dans la famille et jamais nous ne prenons de coup de soleil. Le lendemain je la retrouve et là je constate que ma fille a un énorme coup de soleil en effet sur le front avec une énorme plaque blaque, je l' emmène aux urgences. On diagnostique une brûlure au premier degrès, on nous rassure et nous rentrons. Ma fille pleure, ne veut pas aller au Lycée car se dit défigurée. Finalement au bout d' une semaine, cela ne se voit plus et au bout d' un mois plus aucune trace. De Mars à Mai, elle se plaint de temps en temps d' avoir mal aux articulations, je lui dit que dès qu' elle sera sur ma carte vitale ( j' ai fait une demande de rattachement) nous irons chez le mèdecin faire des radios, que ça doit être due à la croissance. Elle ne se plaint pas, elle continue de sourire, de rire de vivre sa vie d' ado. Elle est une très bonne élève insouciante qui s' apprête à passer son Bac S. Début du mois, un matin très tôt, j' entends un bruit sourd, ma fille est tombé dans les pommes en montant l' escalier, elle aurait pu tomber et se briser les os, frayeur et première "vraie" inquiétude, les antennes se dressent. Y a un problème, je lui interdis d' aller au lycée, elle insiste, elle pleure, son bac son bac son bac( oui elle y tenait à son bac), je m' énerve mais cette fois c' est la peur qui m' anime. Elle me convainc finalement que c' est passé que c' est un simple malaise vagal, on n' en parle plus. Le soir, elle est fatiguée mais heureuse, je reparle de l' incident, elle m' explique qu' elle travaille beaucoup, qu' elle est stressée pour son bac ( oui encore) et qu' elle dort mal la nuit mais qu' elle ne sait pas pourquoi. Je lui dit, écoute si tu me refais un seul malaise, on va chez le mèdecin.
Il y a deux semaines, d' un coup, son pied se blocque, elle n' arrive plus à le bouger, elle dédramatise comme d' habitude, ça passe au bout de 10 minutes. Elle rit. La vie continue.
Il y a une semaine, fièvre à 39°5 et maux de tête, énorme fatigue. Elle ne se lève pas. Première fois que ma fille déclare forfait. Elle ne peut plus lutter, son corps vient d' avoir raison d' elle. J' appelle le mèdecin, celui-ci diagnostique la grippe. Je suis rassurée. Du repos, la dorlotter, et vite elle sera sur pied. Ma fille elle rage, les épreuves de travaux pratiques pour le bac approchent à grand pas. Elle me dit qu' elle ne dort pas, qu' elle sent ses jambes qui veulent bouger toute seule. Je lui dis: t' es aussi folle que ta mère, on rit mais je n' ai pas le coeur, je ne la trouve pas bien, vendredi, elle a toujours de la fièvre 39°4, elle ne mange quasiment pas. Je lui dis fermement que si la fièvre ne diminue pas le samedi je l' emmènerai aux urgences et avec humour comme ça là bas on te fera tous les examens inimaginables comme ça on en profitera pour tes douleurs aux chevilles.
Le Samedi donc hier, elle fait 39°3, je suis inquiète, fort mais ne veux pas lui montrer. A 14H, elle se plaint de douleurs qui voyagent dans toutes ses articulations et là elles commencent à avoir des plaques, ses doigts deviennent blancs, elle a le syndrome de reynaud depuis 3 ans, mais là les mains gonflent, des tâches rouges apparaissent sur les genous, les coudes, les chevilles, elle pleure. j' appelle le samu.En très peu de temps, des tas de symptômes, un cauchemard et totale incompréhension.
Elle a la tête dans un étau, elle devient agité, tremble de partout, est à moitié consciente. l' urgentiste veut écarter une suspicion de méningite, prise de sang qui révèle une inflammation très importante du sang, une crp qui s' est envolée( c' est son terme) ponction anomalies au foie, ponction lombaire, rien pas de méningite, ouffff. Elle est transférée en mèdecine interne à l' hopital de valenciennes.
Personnel super gentille, et moi rongée d' inquiétude et de remords, je culpabilise immédiatement. Et si elle avait quelque chose de grave? Pourquoi n' ai je pas été capable de voir avant, plus tôt?
Toute la nuit malgrès les perfalgans, ma fille fait encore 39 de fièvre. Ce matin, on me dit
Madame, tout nous oriente vers un lupus. Je ne sais pas ce que c' est. Ils me disent qu' ils lui ont fait un irm et qu' elle a le système nerveux touchée le pourquoi les maux de tête, que les articulations les malaises, les rougeurs ,le syndrome de reynault, le coup de soleil tout est lié, je dégringole de 10 étages, que la" poussée"( c' est son mot) est très forte..... je n' entends plus rien, je n' y crois pas... elle parle de maladie auto-immune.. ma fille fait de touts petits sourires comme pour m' encourager. Mon coeur se brise. On lui découvre à l' examen du coeur une inflammation de je ne sais plus le mot, bref, la totale, c' est quoi cette maladie!!!!!!!!!!!!!
Demain, on lui fait t fait passer une radio de toutes les articulations, de nouvelles prises de sang pour chercher d' autres maladies auto immunes dont un syndrome mais dont je ne me souviens plus du nom qui est associée parfois au Lupus.
Je suis rentrée ce soir retrouver mes deux garcons de 14 ans et 10 ans. Et j' ai ouvert internet pour essayer de comprendre un peu cette maladie, ce qui allait nous attendre.....
Tout ce que ma fille retient elle, c' est que demain elle devait se présenter aux épreuves de travaux pratiques pour le bac et qu' elle n' ira pas......
Excusez moi d' avoir écrit un si long message, j' avais besoin de venir poser mon sac car je veux être utile à ma fille et j' ai peur soit de lui transmettre mon angoisse, soit de tellement bien lui cacher qu' elle me pense insensible ou dure avec elle.
Merci à vous j' espère que je n' ai pas fait de gaffe et que je suis au bon endroit.