Patients Lupus
Maman désemparée
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Bonsoir à vous, je me suis inscrite afin de chercher un endroit où pouvoir m' exprimer et surtout éviter de commettre des erreurs au niveau du comportement avec ma fille.
En effet, je n' ai pas encore eu confirmation du diagnostic que j'ai des remords et culpabilise.
Je ne suis pas une maman sévère mais je m' en veux d' être passé à côté de signes qui maintenant me semblent évidents.Ma fille depuis 3 ans se plaignait de temps à autre d' avoir mal aux articulations, elle vivait chez son père à l' époque et celui-ci est de la vieille école, on ne s"' écoute pas dans la famille. Ma fille donc de 14 ans à 17 ans a eu ses douleurs, ses " petites gênes" aux articulations" mais ça ne faisait pas de bruit, elle vivait normalement. Tout de même quand elle venait chez moi en vacances, elle était tout le temps en train de tousser, avait très souvent des angines, je l' emmenais parfois chez le mèdecin, on la trouvait un peu "fragile". Ma fille à côté de ça en avait pris l" habitude" et au final se plaignait de moins en moins tout en étant de plus en plus fatiguée....
Au mois de novembre 2011, elle est venue vivre chez moi. En Février elle part avec ma soeur qui l' invite au sport d' hiver une semaine. Elle m' appelle la veille de son retour et pleure au téléphone en m' expliquant qu' elle a oublié de mettre sa crème solaire sur le visage et qu' elle a attrappé un énorme coup de soleil. Je m' étonne car nous avons la peau très mate dans la famille et jamais nous ne prenons de coup de soleil. Le lendemain je la retrouve et là je constate que ma fille a un énorme coup de soleil en effet sur le front avec une énorme plaque blaque, je l' emmène aux urgences. On diagnostique une brûlure au premier degrès, on nous rassure et nous rentrons. Ma fille pleure, ne veut pas aller au Lycée car se dit défigurée. Finalement au bout d' une semaine, cela ne se voit plus et au bout d' un mois plus aucune trace. De Mars à Mai, elle se plaint de temps en temps d' avoir mal aux articulations, je lui dit que dès qu' elle sera sur ma carte vitale ( j' ai fait une demande de rattachement) nous irons chez le mèdecin faire des radios, que ça doit être due à la croissance. Elle ne se plaint pas, elle continue de sourire, de rire de vivre sa vie d' ado. Elle est une très bonne élève insouciante qui s' apprête à passer son Bac S. Début du mois, un matin très tôt, j' entends un bruit sourd, ma fille est tombé dans les pommes en montant l' escalier, elle aurait pu tomber et se briser les os, frayeur et première "vraie" inquiétude, les antennes se dressent. Y a un problème, je lui interdis d' aller au lycée, elle insiste, elle pleure, son bac son bac son bac( oui elle y tenait à son bac), je m' énerve mais cette fois c' est la peur qui m' anime. Elle me convainc finalement que c' est passé que c' est un simple malaise vagal, on n' en parle plus. Le soir, elle est fatiguée mais heureuse, je reparle de l' incident, elle m' explique qu' elle travaille beaucoup, qu' elle est stressée pour son bac ( oui encore) et qu' elle dort mal la nuit mais qu' elle ne sait pas pourquoi. Je lui dit, écoute si tu me refais un seul malaise, on va chez le mèdecin.
Il y a deux semaines, d' un coup, son pied se blocque, elle n' arrive plus à le bouger, elle dédramatise comme d' habitude, ça passe au bout de 10 minutes. Elle rit. La vie continue.
Il y a une semaine, fièvre à 39°5 et maux de tête, énorme fatigue. Elle ne se lève pas. Première fois que ma fille déclare forfait. Elle ne peut plus lutter, son corps vient d' avoir raison d' elle. J' appelle le mèdecin, celui-ci diagnostique la grippe. Je suis rassurée. Du repos, la dorlotter, et vite elle sera sur pied. Ma fille elle rage, les épreuves de travaux pratiques pour le bac approchent à grand pas. Elle me dit qu' elle ne dort pas, qu' elle sent ses jambes qui veulent bouger toute seule. Je lui dis: t' es aussi folle que ta mère, on rit mais je n' ai pas le coeur, je ne la trouve pas bien, vendredi, elle a toujours de la fièvre 39°4, elle ne mange quasiment pas. Je lui dis fermement que si la fièvre ne diminue pas le samedi je l' emmènerai aux urgences et avec humour comme ça là bas on te fera tous les examens inimaginables comme ça on en profitera pour tes douleurs aux chevilles.
Le Samedi donc hier, elle fait 39°3, je suis inquiète, fort mais ne veux pas lui montrer. A 14H, elle se plaint de douleurs qui voyagent dans toutes ses articulations et là elles commencent à avoir des plaques, ses doigts deviennent blancs, elle a le syndrome de reynaud depuis 3 ans, mais là les mains gonflent, des tâches rouges apparaissent sur les genous, les coudes, les chevilles, elle pleure. j' appelle le samu.En très peu de temps, des tas de symptômes, un cauchemard et totale incompréhension.
Elle a la tête dans un étau, elle devient agité, tremble de partout, est à moitié consciente. l' urgentiste veut écarter une suspicion de méningite, prise de sang qui révèle une inflammation très importante du sang, une crp qui s' est envolée( c' est son terme) ponction anomalies au foie, ponction lombaire, rien pas de méningite, ouffff. Elle est transférée en mèdecine interne à l' hopital de valenciennes.
Personnel super gentille, et moi rongée d' inquiétude et de remords, je culpabilise immédiatement. Et si elle avait quelque chose de grave? Pourquoi n' ai je pas été capable de voir avant, plus tôt?
Toute la nuit malgrès les perfalgans, ma fille fait encore 39 de fièvre. Ce matin, on me dit
Madame, tout nous oriente vers un lupus. Je ne sais pas ce que c' est. Ils me disent qu' ils lui ont fait un irm et qu' elle a le système nerveux touchée le pourquoi les maux de tête, que les articulations les malaises, les rougeurs ,le syndrome de reynault, le coup de soleil tout est lié, je dégringole de 10 étages, que la" poussée"( c' est son mot) est très forte..... je n' entends plus rien, je n' y crois pas... elle parle de maladie auto-immune.. ma fille fait de touts petits sourires comme pour m' encourager. Mon coeur se brise. On lui découvre à l' examen du coeur une inflammation de je ne sais plus le mot, bref, la totale, c' est quoi cette maladie!!!!!!!!!!!!!
Demain, on lui fait t fait passer une radio de toutes les articulations, de nouvelles prises de sang pour chercher d' autres maladies auto immunes dont un syndrome mais dont je ne me souviens plus du nom qui est associée parfois au Lupus.
Je suis rentrée ce soir retrouver mes deux garcons de 14 ans et 10 ans. Et j' ai ouvert internet pour essayer de comprendre un peu cette maladie, ce qui allait nous attendre.....
Tout ce que ma fille retient elle, c' est que demain elle devait se présenter aux épreuves de travaux pratiques pour le bac et qu' elle n' ira pas......
Excusez moi d' avoir écrit un si long message, j' avais besoin de venir poser mon sac car je veux être utile à ma fille et j' ai peur soit de lui transmettre mon angoisse, soit de tellement bien lui cacher qu' elle me pense insensible ou dure avec elle.
Merci à vous j' espère que je n' ai pas fait de gaffe et que je suis au bon endroit.