Insuffisance rénale et régime alimentaire, des conseils ?

@valous Bonjour Valous, Oui j'ai un tuyau (cathéter) au ventre pour faire mes dialyses péritonéales. La dialyse au bras c'est l'hémodialyse et ça se fait 3 fois par semaine à l'hôpital mais nous on touche à rien c'est la préposé qui s'occupe de tout, pour moi je trouvais ça trop contraignant de voyager aux 2 jours à l'hôpital et en plus une fois la dialyse fini on est très fatigué, par le vente je ne sent aucune fatigue et je vie ma vie normalement comme tout le monde. La machine que j'ai c'est une AMIA et c'est de la grosseur d'une imprmante, 36cm par 28cm X 18cm de haut et il y a un petit écran sur le dessus. J'ai mis la photo. à Québec c'est ce genre de machine dont on se sert et à chaque mois on me livre une trentaine de boîtes de liquide (dialysa) pour faire mes dialyse. Une fois qu'on a préparer le cycleur il s'occupe de tout, c'est le cycleur qui vide  et remplie mon ventre. Entre chaque drainage et remplissage il y a un moment de stase d'environ 90 minutes et c'est pendant ce temps de stase que la dialyse se fait et il fait ça 4 fois et il a fini les 4 cycles au bout de 8 heures mais on fait ça la nuit quand on fait notre dodo.

À Québec on nous oblige ce vaccin, je n'ai eu aucun effet secondaire ni réaction à ce vaccin. C'est normal pour l'urine moussante quand nos reins ne fonctionne pas bien. Plus le pourcentage des reins baisse plus c'est moussant. Mes reins ont toujours été en baissant, ça n'a jamais remonté, baissé pour remonté mais moi j'ai su pour la maladie i y a juste environ 7 ans.

Quand on fait de la dialyse à la maison par le ventre tout est fourni sauf qu'on doit avoir une machine pour prendre notre perssion et un pèse personne. Aussi il faut prévoir un endroit pour entrposer les 30 boîtes qu'on nous livre à chaque mois. Une boîte mesure 30X30x25cm et je met ça dans une garde robe de 1 m 20 de large. Et je met 2 rangées de boîtes en profondeur de 6 boîtes de haut. ça fait 5 piles de boîtes. et j'ai une petite étagère pour mettre ce que ça prend pour changer le pancement à la sortie du tuyau que j'ai au ventre. Encore là tout est fourni. 

Pour que nos reins ne se dégrade pas trop vite il faut vraiment faire attention à ce qu l'on mange, pas de charcuterie, pas de sel, pas de cannage, de croustille, de boisson gazeuse, pratiquement tout ce qui est préparer en usine n'est pas bon pour nous. Il faut manger des légumes et réduire les portions de viande. Ma diététicienne m'a dit qu'un morceau de viande ne doit pas ête plus grand que la boîte d'un jeu de carte.

ok merci pour les explications moi je viens de faire ma prise desang petite victoire mon dfg est monter a 19 en janvier elle etait a 18 tout est bon dans la prise desang sauf hormonologie ( parathormone qui viens de senvoler 121 et avant elle etait a 64 ) je sais pas ceux que c est ? vous savez car je ne veut pas pour l instant etre en inssuffissance terminal j ai encore le temps et forcement pas de docs pour m expliquer merci du coup de main . bonne journee .

@valous Bonjour Valous, J'ai déjà eu des problèmes avec les glandes parathyroides, l'hormone sécrété par les glandes parathyroïdes ont pour but de maintenir un taux de calcium suffisamment élevé. Un aux trop élevé est un signe d'insuffisance rénale. Je crois bien que la plus part des personnes souffrant d'insuffisance rénale ont ce problème de glandes parathyroïde. Aussi ça peut déballancé le taux de phosphore et la vitamine D.

On est tous pareil, on ne veut pas avoir des reins en phase terminal, j'ai pensé comme vous, je me disais j'ai le temps avant que ça arrive et même plus j'ai déjà pensé que si je faisais très attention à tout ce que je mange je finirais par guérir. J'ai même retardé pour qu'on me pose le tuyau quand mes reins étaient à 10 et quand ils ont été à 8 on m'a posé le tuyau et je fait de la dialyse depuis le 4 novembre 2019.

Une chose que j'ai aimé c'est que mes toubibs n'ont pas attendu à la dernière minute pour m'expliquer en quoi consiste la maladie, les traitements et comme de rairon les sortes de dialyse. Aussi on m'a donné de la documentation. Mes reins étaient environ à 25 quand ils ont vraiment commencé à m'expliquer et me faire visiter le centre de dialyse et j'ai pu jaser et poser des questions à des patients qui étaient en dialyse. L'effet de commencer tôt à m'expliquer m'a aider beaucoup à accepter cette maladie et aussi à choisir le genre de dialyse. Si j'ai choisi la dialyse à la maison par le ventre c'est parce qu'on m'a fait voir les pours et les contres de chaque sorte de dialyse. et pour moi j'ai trouvé que la dialyse péritonéale avais le moins de contraintes et d'effets secondaire, je pourais dire qu'il n,y a pas d'effet secondaire. Le temps venu ce sera à vous de choisir et j'espère que votre toubib va prendre le temps de tout vous expliquer même si vos reins fonctionnent encore à 19. Il ne faut pas être laisser à nous même dans l'inconnu, mieux vaut savoir ce qu'on va vivre que de se poser des questions qui sont sans réponces. 

 bonjour polaris  petite nouvelles pour moi  mon mari a des bon reins et sa prise de sang est bonne  et on n a le meme groupe sanguin c est la premiere consultation pour lui il va y en avoir d autre .   on n est en pret greffe pour moi beaucoup d examens pour savoir  si je suis greffable pour le doc il dit oui  .  j ai ete voir une infirmiere de parcours  ca c est bien passer on m a expliquer que l on devra m enlever le rein le plus gros mais j aurai besoin de dialyse a hosto car le deuxieme aura du mal a filtrer   et apres on va peut t etre me greffer le reins de mon mari  on croise les doigts .  pour l instant je vais bien et je continu a profiter de la vie  mes reins marchent encore . 

@valous Bonjour Valous, Je suis vraiment heureux pour vous que votre conjoint a le même groupe sanguin. Quand ce sera fait vous allez avoir une qualité de vie bien meilleur. Bon courage, et je souhaite avec coeur que cette greffe puisse se réaliser. Pour ma part c'est le 14 avril que je donne ma réponce pour accepter d'être sur la liste pour une greffe. Continuez à profiter de la vie et restez toujours positive pour que tout vos désirs se réalisent.

bonjour polaris comment allez vous ? et tous ceux qui ont une inssuffissance renal severe . comment c est passer le confinement pour vous ?  moi ca a ete dur  pendant 2 mois ont m a arreter de travailler ca a ete dur surtout que je voyez des mouches devant les yeux et une grosse migraine  plus des crampes au mollet est ce que ca conserne l inssuffissance renal ?  beaucoup de fatigue aussi  mes reins ont tenu et ma prise de sang aussi dfg a 18  .  part contre  petit soucis  des yeux un debut de catarate a 49 ans c est de bonne heure?  avez vous la meme chose car je me pose beaucoup de questions ?   j ai aussi des pertes de memoire et la j ai l impression que mon corp me lache  .  Mon moral a lacher aussi pendant le confinement mais je suis solide  je tient encore le coup .  au moin une bonne nouvelle le calcium est redevenu normal et je reste positive . 

 

Bonjour ils.mont diagnostique un début de cataracte à 43 ans pas opérable pour le moment donc compliqué pour corriger la vue je porte des progressifs. Dans cette maladie il ya des hauts et des bas malheureusement. Les migraines font partie du quotidien aussi.bon courage et bon moral surtout 

Bonjour Valous, Je vais assez bien malgré le confinement mais moi je suis à la retraite. L'insuffisance rénale a ses contraintes et il faut se dire qu'il faut vivre avec et supporter tous les inconvénients de cette maladie, resté positif et avoir le moral. À mes dernières prises de sang mon DFG étaie à 6, ça a encore baissé et je sais qu'un jour le DFG va finir par être à 0. Je suis comme vous, des crampes au mollets et des fois juste en haut des genoux, maux de tête parfois, démangeaison, essoufflement, fatigue, nausée et parfois jusqu'au vomissement, on a soif plus qu'à l'habitude, mauvais goût dans la bouche et mauvaise haleine, hypertension, tout ça est causé par l'insuffisance rénale. Pour les cataractes il n'y a pas vraiment d'âge mais normalement ça arrive aux personne qui ont plus de 50 ans mais comme dans tout il en a à qui ça arrive à 40 ans. Moi j'ai 72 ans et je n'ai pas de cataracte.  Je fait de la dialyse péritonéale chaque nuit à la maison et ça me donne une vie assez normale. C'est un changement de vie qu'on subit quand on a cette maladie et vous allez vous y habitué avec le temps. Dite vous qu'il y a des personnes pire que vous, qui souffre le martyr jour après jour. Bon courage

@Polaris Merci pour votre témoinage.

Je voulais savoir à quelle  DFG avez vous eu pour commencer votre dialyse?Pour l'instant je suis à 22 de DFG. Je me pose des questions sur cette maladie.

Je suis nouvelle sur ce site. 
merci de votre réponse

Bonjour Flotot, Bienvenu sur le site. J'ai commencé la dialyse avec un DFG à 8 parce que je l'ai retardé , je n'avais pas envie de faire de la dialyse que ce sois à l'hôpital ou à la maison. j'avais le moral assez bas  mais avec des encouragements j'ai décidé pour la dialyse péritonéale à la maison. Normalement on commence la dialyse avec un DFG de 10. Si vous mangez bien ça devrais prendre plus d'un an, même deux ou trois ans avec de la chance avant de commencé la dialyse. C'est différent à chaque personne, des fois sur certaine personne ça baisse vite et sur d'autres personnes ça prend du temps avant que ça baisse. Moi mon DFG baissais environ de 3 à 4 par année. Si ça baisse pas plus vite pour vous que pour moi vous devriez vivre 3 ans avant la dialyse, Bonne journée et bon courage.