Insuffisance rénale et régime alimentaire, des conseils ?

merci polaris encore une petite questions je fais très attention a ceux que je manges mais il y a des fois ca passe pas .  Ça  se traduit par des ballonnements, du mal a respirer ,  de la fatigue ,  et des douleurs dans les reins  comme si on m enfoncer une aiguille  .   c est ca quand les déchets passent pas ?  ceux que je fais c est prendre du spafon et du doliprane  et ne rien manger car c est souvent le soir  au dîner  . Heureusement pas souvent mais c est très impressionnant car mon visage devient tout blanc  et ça fait peur .  il  y  a une chose que je fais c est de la relaxation çà me fais du bien je suis dans mon monde je m évade .  je fais aussi du   riki c est une méthode du japon ça me fais un bien fou ( médecine chinoise )  et surtout je vis au jour le jour  et profite meme si c est dur j espere juste que mes reins ne vont pas me lacher maintenant mais quand je serai en retraite .  J ai su que javais cette maladie a 20 ans  et depuis j ai vecu avec en faisant attention  beaucoup de medecin m ont dit vous aller mourir ;  vous n irez pas loin ;  vous n aurez pas d enfant .  je suis encore la et j en surprend plus d un  toubib j ai une fille qui a la meme maladie que moi  qui a 20 ans  qui est nee prematuree  et qui a un sacrer caractere  qui profite de la vie mais qui ne fait plus attention  au sel ca ca m inquiete mais a 20 ans les parents peuvent rien dire .  .  Je  fais de la marche le week end quand je peux  .  je ne conduit pas pour l instant car j ai fait deux malaises  au volant a cause des medoc pour la tention trop fort maintenant je ne prend plus de medoc pour la tention car je me sens mieux  .  Mais je ne conduit toujour pas j ai la trouille maintenant .  J ai fais aussi de la moto en passager avec mon mari mais maintenant depuis plus d 1 ans j ai arreter  car ca devient dur peut t etre que je remonterai cette ete  l espoir fais vivre .  En tout cas je profite et me laisse pas abattre . 

mon plaisir c etait de danser la je ne peut plus  a part l annee derniere au concert de emile et image j avais l impression  de m envoler et sens douleurs  .  quand ca va pas je vais marcher pres de la mer  en normandie  avec mon mari ca me fait du bien le soucis c est que je vais trop loin et qu il faut revenir la c est plus dur .  en ce moment c est plus dur car ca caille  et que je chope tout les microbes .  on m a aussi vacciner pour le pneumocoque j ai fait une reaction .  et maintenant ils veulent me vacciner contre hepatite  il appel ca le protocole renal donc plein d examen pour cette annee j ai horreur des toubibs  . Avant  je faisais des prises de sang tout les 6 mois mais depuis juillet 2019 c est tout les mois car les docs m ont dit  que mes  reins ont arreter de fonctionner a causes d une infection urinaire  dfg a 16  et miracle remonter a 21 en novembre  et redescendu a 18 en janvier 2020  .  mais fragile  mais les reins marchent encore  c est le principal donc je continue de profiter de la vie . 

@valous Bonjour valous, Moi aussi je fait attention à ce que je mange, j'évite le sel, les conserves, la charcuterie etc... J'ai la chance d'avoir une épouse qui est un vraie cordon bleu et elle fait de tout en cuisine et toujours des repas santé. La maladie qu'on a c'est une maladie génétique mais un doc m'a dit que pour que nos enfants hérite de la maladie il faut que les deux parents sois porteur du gène. Votre marie doit avoir le gène mais n'a pas la maladie. Ma conjointe n'a pas le gène parce que aucun de mes trois enfants n'ont la maladie, ils ont passés des test pour ça.Je crois que c'est ton foie qui te cause des balonnements. Les reins ne servent pas àla digestion mais avec des reins malades ça occasionne de la fatigue au moindre affort. 

Je n'a jamais eu de douleur aux reins mais j'en rescent les effets secondaires et les pire ce sont l'essoufflement et la fatigue ce qui me limite dans ce que je peut faire.Il y a une grande liste d'effets secondaires mais on ne les a pas tous. Certaines personnes ont certains effets et d'autres ont d'autres effets. Moi aussi j'ai été obligé d'avoir ces vaccins, préparation en vue de la dialyse, Que ce sois chez toi en Normandie ou chez moi à Québec on a les mêmes soins en vu de la dialyse.

Je ne danse plus sauf quand c'est un slow, fini pour moi le rock et autre danse rapide, je deviens tout essouffler et c'est pas long que je me sens très fatigué. Avant je faisais de la moto mais j'ai eu une assez grosse accident, 2 mois en chaise roulante et après de la thérapie. Tant qu'à moi j'en ferais encore mais ma douce moitié m'a dit que ça la rendrais malade de me voir partir en moto et en bon mari je l'ai écouté. 

Comme vous j'ai horreur des doc et des hôpitaux et aussi des médicments mais je n'ai pas le choix si je veut vivre encore quelques années, 10 ou 20 ans de plus. Pour le moment les microbes ont peur de moi,, les doc veulent me donner le vaccin pour la grippe et je la refuse et ça fait plus de 10 ans que je n'ai eu la grippe, même pas un rhume. Moi aussi mes reins fonctionnent encore mais ils sont à 7 et si je ne faisais pas de dialyse je serais très fatigué même à rester assis. devant la télé. 

Bjr Valois, je suis actuellement comme vous , irs 4 et on vient de me diminuer mon traitement pour l’acide urique a cause des effets secondaires, mais je retrouve mes chères crampes qui reviennent, étant donné que mes reins filtrent de moins en moins . Êtes vous dans ce cas ? Merci de votre retour et bon courage et gardez le moral surtout 

le moral tient bon pour polaris mon mari n est pas porteur  chez moi personne n a cette maladie n y mes parents n y mes frangines ca a du sauter une generation  .  meme pour les docs je suis une enigme c est pour ca que les docs pataugent par contre je sais que nos enfants on une chance sur deux d avoir la maladie  et leur propre enfants aussi  meme mes neveux doivent faire attention .  Pour ma fille on n a pas eu de bol  c est pour ca qu elle est unique mais elle sais aussi que si elle a des enfants il y a une chance sur deux .  Je connais des amis qui n ont pas le gene mais il ont un enfant qui a la pk  a ne rien comprendre .  Je me suis appercu aussi que quand j ai pas le moral  ca empire donc j essais d etre toujour de bonne humeur .  Il est courant aussi que la pk arrive plus tard quand on n est agee .  Je me suis  appercu aussi que un choc spicologique pouvait empirer .  Moi j allais tres bien jusqu a mes quinze ans j ai vu ma maman se faire renverser par une voiture  je m en suis ocuper pendant 15 ans elle etait tetrapegique  et c est a ceux moment la que ma santee a pri un coup avec des gastro sur gastro mais pour les medecins de campagne c etait normal jus qu a mes 20 ans ont on l a decouvert la pk .  Ma mere avez un sacrer moral c etait un exemple pour moi . Mes etude auxilliaire de vie specialiser dans les personne handicapee . Et quand elle est parti autre choque spicologique est rebelotte ma maladie empire . Changement de travail assistante maternelle pendant maintenant 20 ans  j y suis encore et j adore ca mais je vois aussi que je fatigue vite  . Donc le moral est tres important dans cette maladie et je profite . 

@valous Bonjour valous, vous avez la même âge que ma fille, C'est pareil pour moi, je ne connais personne de ma famille et de la famille de ma conjointe qui ont cette maladie, ça a du sauter 3 ou 4 générations. Je savais que nos enfants ont une chance sur 2 d'avoir la maladie mais après examens ils n'auront pas la maladie. Je ne sais pas si un choc psychologique peut avoir un effet sur l'insuffisance rénale ou empirer la maladie. Vous avez eu beaucoup de courage pour prendre soin de votre mère dès l'âge de 15 ans.  

Plus nos reins se dédrade plus on sent la fatigue au moindre effort. à un certain stade de ma maladie onrescent plus d'effets secondaires comme des crampes aux jambes quand on est coché la nuit, de la démangeaison un peu partout mais surtout aux jambes, les jambes sans repos, certaines personnes ont une humeur massacrante etc...

Comme vous avez pu voir dns les livres il y a 2 sortes de dialyse péritonéale et je vous ai mis un document que j'ai encore dû fracturer , trop gros pour être envoyer complet, il est en 4 parties. Ce document donne la marche à suivre pour une dialyse par gravité. Ça va vous donner une idée de ce implique cette sorte de dialyse. De toute façon si vous choisissez la dialyse péritonéale vous allez devoir l'apprendre même si vous choisissez la dialyse avec la machine (cycleur) c'est au cas s'il y a panne de courant. À Québec on nous donne toute la documentation nécessaire, j'imagine que dans votre pays c'est la même chose. C'est bien de garder le moral, c'est très important pour bien vivre  avec la maladie. Je vous envoie les autres parties du document.

@valous la partie 2

@valous partie 3

@valous partie 4

bonjour polaris  merci pour les livrets j y voit plus claire  vous vous avez le tuyau dans le ventre ?  car je sais que  il y a aussi la dialyse au bras  ca a l air compliquer  et ca fait un peu peur de faire une ereur ?   on m a montrer les trois machine qui sont grosse sur le livret pour la dialyse au ventre je ne voit pas de machine le materiel a l air moins encombrant ?   vous pouvez m expliquer merci beaucoup .  je doit faire aussi le vaccins pour l epatite mais j esiste   car je viens de faire une reaction au  vaccin pneumocoque donc je sais pas ceux que je doit faire .  Merci pour votre aide ca m aide beaucoup .  La j ai fais une prise desang ce matin je veux surtout que mon dfg sois remonter  a 20 au lieu de 18 j y crois . Une autre question j ai eu de l urine moussante  et les docs disent que c est normal ?