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Patients Glaucome

La prise en charge du glaucome

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Julien

Édité le 10/07/2015 à 17:51

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Julien

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Le glaucome ne figure pas encore dans la liste des affections de longue durée, une partie des frais médicaux est donc à la charge des patients.

Comment gérez-vous cela au quotidien ? Avez-vous pensé à entamer des démarches auprès de la Sécurité sociale ou de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ?

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catcol

03/11/2014 à 14:36

catcol

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Depuis 2005, date de la première poussée de tension et diagnostic du glaucome (chronique et très évolué), toutes les démarches auprès de la MDPH et sécurité sociale ont été faites..

Je suis éducatrice spécialisée, et travaillant dans le social...ça ne m'est pas étranger..

De plus, je sus sourde !! et in appareillable..

Après ma seconde opération en début d'année 2014, j'ai de nouveau été mise en ALD.

J'étais déjà en ALD suite à la 1iere intervention en 2006, mais ça ne s'est pas renouvelé car le glaucome a été suppriméde la liste

"des 30 maladies" de l'ALD (d'ailleurs on se demande pourquoi...???)

Malgré tout, "j'ai creusé un peu"...

et finalement, suite à une visite chez le médecin conseil de la sécu, l'ALD a été accepté facilement au titre de la 31iem maladie, "chronique,très évoluée et très invalidante"

Je dirais également quand même, que.. c'est grâce à mon médecin traitant et mon ophtalmologiste de Maubeuge, que j'ai pu être reconnue en ALD, car ils ont tous deux témoigné, attesté de cette réalité..et étaient au courant de cette "31iem maladie"

Cette "31ieme maladie" soit....anciennement le glaucome (sous certaines conditions) est donc toujours d'actualité pour l'ALD.

Etre en ALD, est pas très intéressant...finalement, sauf pour les remboursements d'ambulances ou transport (quand il faut aller à des RDV spécialistes éloignés) et encore faut attendre des mois !!!

Ce que je revendique, c'est une pension d'invalidité !! car je travaille depuis bientôt 36 ans !!!

je suis veuve, j'ai eu 5 enfants, et j'ai que d’ale !!

La raison de la sécu est que j'ai pas travaillé en 2013(année où ma maladie s'est très aggravée, 2012 aussi..) et je pouvais même plus aller au pole emploi..

Voilà, c'est la seule raison...

Franchement, y a de quoi halluciner !!!!!!!!!!!!!!

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catcol

La prise en charge du glaucome https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/la-prise-en-charge-du-glaucome-32668 2014-11-03 14:36:26

Julien

11/12/2014 à 15:15

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Julien

10/04/2015 à 17:44

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Julien

La prise en charge du glaucome https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/la-prise-en-charge-du-glaucome-32668 2015-04-10 17:44:39

Julien

10/07/2015 à 17:51

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Julien

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Mamadoucoul

02/02/2018 à 20:49

Mamadoucoul

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Bonsoir à vous je suis COULIBALY MAMADOU je réside en Côte d'ivoire, j'ai le glaucome et j'aimerais en savoir plus sur la prise en charge

La prise en charge du glaucome https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/la-prise-en-charge-du-glaucome-32668 2018-02-02 20:49:50

Abdoul 1997

22/02/2018 à 11:48

Abdoul 1997

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Bonjour à vous

Je suis Oseni Abdoul samad étudiant,je réside en côte d'ivoire j'ai le glaucome. Cette maladie m'a été diagnostiqué en novembre 2016,apres plusieurs analyses on me dit que je dois me faire opérer des yeux afin de ralentir la maladie, pas manque de moyens cela n'a pas été fait encore. Donc j'aimerais en savoir plus sur la prise en charge de cette maladie.

Abdoul

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La prise en charge du glaucome https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/la-prise-en-charge-du-glaucome-32668 2018-02-22 11:48:03

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09/10/2018 à 13:05

@catcol bonjour !

ce n'est pas marrant en effet de ne pas être reconnu lorsqu'on est touché par une maladie invalidante !!

Que faire ? partir à la retraite plus tôt ? Mais toujours perdant (décôte !!)

La prise en charge du glaucome https://www.carenity.com/forum/glaucome/vivre-avec-un-glaucome/la-prise-en-charge-du-glaucome-32668 2018-10-09 13:05:22

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.

Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.

Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.

On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.

Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.

Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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Mayu28

28/09/2022 à 09:34

Bonjour,

J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.

Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.

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