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Patients Glaucome
Glaucome réfractaire, des conseils pour vivre avec ? Un médecin à recommander ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @tchitece,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je précise, pour les membres, qu'un glaucome est dit réfractaire lorsqu'il est résistant au traitement médical et chirurgical classique, c'est-à-dire qu'il échappe à tout traitement habituel : collyres, laser ou chirurgie anti glaucomateuse conventionnelle.
Ainsi, le glaucome réfractaire est une maladie de l'œil, qui aboutit progressivement à une destruction du nerf optique, elle détériore insidieusement le champ visuel avec menace de cécité.
Même si, une opération classique n'est plus possible, il existe d'autres techniques chirurgicales, plus poussées (tube de Baerveldt ou cyclophotocoagulation), pour abaisser durablement la pression oculaire.
J'invite des membres à participer : @cococoeur @amelia @Vikram @romi @lobélia @josy @rosedeporcelaine @dada56 @mimi o47 @truker @danygirl5142 @mardel @paloma95 @Orangerie @pilou76730 @chantou1 @Val steen @Okasan35 @thomas2009 @Popeye @jugales @mattheo89 @bojutsu @mireille62 @loulousaintlouis @calinettenord @mirette1200 @stimab @taylor87 @RPatou @ninia83 @l_blanco @lorette59 @nicole86 @babette66 @Eloise @natou30 @feejaja @Sangenis @mittlach1 @Didier_54 @minana @Nayaaa @Angie29 @HellaMez @Sandrachou @Mymy67 @Lexouqueen @Christoul @Steph29 @Coco10 @Dan75013 @vitamine @Joycecarra @Cocodecof @Walkersky @Amal,79 @tatonne @Rose27 @Persan62 @Bassignacs @Primevere @babouche38 @Vannetaise @DINA200000 @Kof1972 @Grillonc @clairette10 @Mimounadir @Vesperale @Anouka @Andrejacques @Lucie64 @Évangélique @Camille8597 @Gerard77 @Vppsbb @electron31140 @Dixieblue @Yanis75 @Éric76 @Omdai.dz @Amelie63
Êtes-vous concernés par un glaucome réfractaire ? Comment le gérez-vous au quotidien ? Une nouvelle opération est-elle envisagée ? Auriez-vous un spécialiste à recommander ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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tchitece
tchitece
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:14
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@Claudia.L
il y a quelque temps, je faisais part aux membres de Carenity de ce que mon épouse avait été diagnostiquée d'un glaucome réfractaire. Le médecin traitant a suggéré un traitement par cyclo destruction, mais ce traitement n'est pas disponible au Congo- Brazzaville, il nous avait vivement recommandé de nous rendre à Kigali (Rwanda) à Rwanda Charity Eyes Hospital pour subir cette opération, car il sa tension oculaire restait très élevée.
Le directeur des affaires médicales de Rwanda Charity Eyes Hospital a pratiqué en lieu et place de la cyclo destruction une trabéculectomie au niveau de l'œil droit et une autre opération au niveau de l'œil gauche pour une ulcère . Ces deux opérations se sont bien déroulées, Elles ont permis de ramener la tension oculaire de 45 à 40, puis de 40 à 15, enfin de 15 à 10.
Néanmoins, mon épouse reste confronté à un problème d'acuité visuelle. Le médecin nous a dit que les dommages causés par le glaucome sont irréparables. Alors, on se demande comment améliorer tant soi peu sa vision oculaire? Quels traitements prendre en pareil circonstance? Est ce que les compléments alimentaires peuvent être utiles dans ce cas, si oui, lesquels?
Augustin TCHITECE
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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Bonjour @tchitece ,
Je vous remercie de nous avoir donné des nouvelles.
Je ne saurais vous répondre, et les membres non plus. Seuls les médecins le pourraient. Avez-vous tenté de contacter des spécialistes en France, afin d'obtenir une consultation, ne serait-ce que par visioconférence ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
karine64
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Dernière activité le 11/11/2024 à 09:18
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@Claudia.L Je souffre d'un glaucome à angle fermé depuis de nombreuses années. Grâce au Monoprost, la tension reste stable mais depuis l'an dernier, d'après mon ophtalmologue il semble que le nerf optique se désagrège. On m'a donc prescrit de nouvelles gouttes (en plus du Monoprost). Il s'agit de l'Azopt qui donne quelques effets secondaires plutôt désagréables. Malgré ces deux collyres, au dernier rendez-vous la tension de l'oeil gauche a augmenté. L'ophtalmologue me propose donc un traitement au laser et ensuite l'ablation du cristallin. Cependant d'après lui ces opérations en pourront que retarder le moment où je perdrai la vue! Complètement désemparée j'ai vu un autre ophtalmologue qui lui trouve que le problème n'est pas si dramatique et me conseille de me limiter au Monoprost. J'ai donc pris rendez-vous avec un 3è ophtalmologue (en janvier prochain).
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
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@karine64 @tchitece
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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tchitece
tchitece
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:14
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Mon épouse a été diagnostiquée d'un glaucome résistant aux anti glaucomateux, le médecin traitant l'avait vivement recommandé de se faire opérer par laser. Cette opération a été faite en 2021 à Casablanca en la clinique Al MADIMA.
Fort malheureusement, la tension oculaire qui avait baissée au cours de la première semaine de traitement a fini par revenir à la hausse .Elle a fini par trouver un professeur en ophtalmologie pour sa prise en charge. Malgré les collyres du genre Cosop, Lacoma, Allergan, Azarga, Pilocarpine y compris le Diamox et bien d'autres médicaments encore, le médecin traitant vient de conclure qu'il s'agit là d'une forme sévère de glaucome appelé techniquement "Glaucome réfractaire".
Dans le pays où nous résidons, le Congo Brazzaville, il n'y a pas de structures publiques ou privées susceptibles de traiter une telle pathologie.
En outre, si quelqu'un connait une formation sanitaire ou un médecin ophtalmologue susceptible de soigner ce cas de glaucome qu'il me le fasse connaitre . De même, si quelqu'un a des conseils pour vivre avec un tel glaucome qu'il ne manque pas de nous prodiguer ces conseils.
Merci d'avance pour votre concours