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Patients Fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie

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scoobidoo

Édité le 16/11/2014 à 18:09

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scoobidoo

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J'avais mis ces liens dans un autre groupe, je les note ici pour celles qui ne les connaissent pas :

mon nom est fibromyalgie

connaître et diagnostiquer

perte d'autonomie et de qualité de vie

Francine

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Utilisateur désinscrit

08/10/2014 à 12:33

Coucou SCOOBIDOO tu as ouvert ce sujet pour qu'on y note nos symptômes de nôtre Fibromyalgie ?

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-08 12:33:02

scoobidoo

08/10/2014 à 12:56

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Bonjour Angelot,

Pas spécialement, j'avais mis ces liens dans la conversation invalidité et on m'a demandé de les mettre dans fibromyalgie pour que des personnes intéressées y aient accès.

Je les ai trouvés intéressants, je les partage.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-08 12:56:02

Utilisateur désinscrit

08/10/2014 à 13:12

Ah ok J'y vais de temps en temps sur cette page "Fibromyalgie-france" des infos intéressants sur nôtre maladie bel aprèm' à toi

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-08 13:12:57

Utilisateur désinscrit

08/10/2014 à 16:15

Merci Francine de les avoir mis dans ce sujet.

Bon apm.

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-08 16:15:40

Nanou1231

13/10/2014 à 13:21

Nanou1231

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Bonjour,

Je souffre de "fibromyalgie" ............... aucun traitement ne me soulage.

Qui peut m'aider ? Merci à vous

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-13 13:21:45

scoobidoo

13/10/2014 à 13:39

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Bonjour Manou,

Est ce que le diagnostique a été fait et par quel médecin ?

Est tu allée dans un centre anti-douleur ?

Francine

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Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-10-13 13:39:47

Nanou1231

16/11/2014 à 17:00

Nanou1231

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Bonjour,

Le diagnostic a été établi par un rhumatologue, après bilan sanguin complet.

Nadine

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-11-16 17:00:56

scoobidoo

16/11/2014 à 18:09

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Bonsoir Nadine,

Il faut aller dans un centre anti-douleur, Il y a des équipes multidisciplinaires qui travaillent ensemble et qui peuvent assurer les prises en charge médicamenteuses ou autres.

Nous ne pouvons pas vraiment t'aider, les traitements agissent différemment d'une personne à l'autre, nous pouvons juste te soutenir et partager notre expérience.

Tu nous diras si tu as un rendez-vous pas trop éloigné.

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

Vivre avec la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/vivre-avec-la-fibromyalgie-32548 2014-11-16 18:09:19

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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