Patients Fibromyalgie
mon lit
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Le lit, le lit !!!! bonne questions !!
moi, je préfère mon canapé !!!
je ne suis pas appareillé comme toi, mais j'avoue être mieux sur mon canapé, et monter me couché est un calvaire, et comme toi, le matin, qu'une hâte, c'est de sortir de se lit !!!
il m'arrive plusieurs fois par semaine, surtout en grosse crise, de dormir sur le canapé !!
pourtant, j'ai un super lit, un bon matelas, et de super oreillers, mais rien ni fait, je me sent pas bien ! mes nuits ne sont pas réparatrice non plus, généralement je m'endors sur le canapé, monte me couché à 23h, et à 1H du matin, je commence à regarder l'heure, sans arrêt !!
généralement je me lève entre 6h et 7h, j'essaie quand même de rester couché le plus longtemps possible, et il m'arrive de me rendormir profondément vers 5h30 !!! mais c'est très rare !
voilà, pour moi !!
je laisse la place aux autres !
amitiés
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Ami
Bonjour Furie,
Mon lit devient une grande hantise, une appréhension !
Comme Martine, je ne suis pas non plus appareillée mais il n'en demeure pas moins que je ne m'y trouve pas bien car je vois défiler toutes les heures et je me lève, parfois, plus fatiguée que je ne m'étais couchée !
Et, les nuit non réparatrices, nous amènent aux journées que nous décrivons !
Que la tienne soit bonne et
Gros
Utilisateur désinscrit
Bonjour furie,
Comme moi, je ne fais jamais rien comme les autres , je vous dirai que je ne suis bien que dans mon lit, c'est mon plus fidèle sujet dans ma cour des miracles !!! J'ai de bons oreillers, deux coussins sous chaque avant-bras, ma télé en face, mon petit ordi à côté et mon nécessaire de tricot... Je me suis aménagée cette deuxième maison dans ma maison, bien obligée, donc, j'ai fait le plus confortable possible.
Il m'arrive, comme à Martine, en cas de grosses crises de squatter toute la nuit mon canapé, j'y suis bien aussi, matelas à mémoire de forme (c'est en fait un clic-clac)...
Pour le sommeil, avec le traitement de jument que je prends, de toute façon, il pourrait y avoir une grosse catastrophe que je ne me réveillerai pas mais la nuit n'est pas réparatrice pour autant, je me réveille fatiguée et douloureuse donc re-traitement vers 7h30-9h00, ça dépend de mon état...
Je comprends que ton appareillage soit pesant, je connais (pas pour moi) et pas agréable mais il t'es nécessaire...
Tu sais, Furie, je crois que nous sommes toutes comme des physalis => de jolis fruits dans une cage de douleur... Ce sera ma conclusion poétique du matin...
Que ta journée soit de mieux en mieux...
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Ami
J'ai maintenant un lit médicalisé avec un matelas anti-escarre à mémoire de forme
Mais bon, il m'a fallu un peu de temps pour m'habituer à ce matelas, là ça va
le problème que j'ai, c'est que je dois être sur le côté pour bien voir la tv
Mon lit avait été mis dans un sens à l'origine, je l'ai changé de sens pour ne pas être en appui sur mon épaule droite qui me fait mal, mais du coup, je suis plus en porte à faux avec la tv
Du coup, au bout d'un moment, je me lève pour aller retrouver soit l'ordi, soit mon fauteuil, qui lui est juste en face de la tv
En plus, il se met en position pratiquement allongée, et tous les soirs ou presque je m'endors un grand moment dedans
Je suis mieux quand même que sur le canapé, et surtout, j'ai moins de mal à me lever
Chez ma mère, ce que je redoute encore plus que l'escalier (1er étage sans ascenseur, c'est le couchage, car on va être 3 et il n'y a que 2 lits chez ma mère, du coup, je vais devoir dormir sur le canapé tout le temps que ma tante va être là
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Utilisateur désinscrit
Pour ma part, chez moi, je dors sur un canapé lit qui reste ouvert en permanence.
Je m'y sens bien ; j'aime m'y relaxer après ma journée de travail car mes douleurs s'y apaisent. J'ai deux oreillers qui me conviennent bien.
Je suis obligée de changer souvent de position sinon j'ai mal (hanches, cou, poignets, mains, etc...).
Lorsque j'arrive à faire une nuit de 6 heures en me couchant vers 19 heures et en me levant à 5 h 30, c'est la plupart des nuits un grand maximum car je me réveille souvent 2 ou 3 fois par nuit à cause de crampes ou parce que j'ai envie d'aller aux WC.
Je mets beaucoup de temps à m'endormir mais si je me couche tard, je dors seulement 2 heures car je n'arrive plus à trouver le sommeil ; donc, je ne regarde jamais la télévision le soir.
Lorsque je suis chez maman, je dors à côté d'elle car, comme chez moi, son logement est petit.
Je lui avais acheté un très bon matelas et j'y suis comme chez moi. J'aime bien y lire en changeant souvent de position à cause des douleurs. La télévision n'étant pas dans la chambre, je ne la regarde donc pas.
Si je le pouvais, je passerai bien ma vie couchée car, en changeant de position quand j'ai mal, c'est là que je suis le mieux.
Malheureusement aucune de mes nuits ne sont réparatrices et je me lève toujours excessivement fatiguée et souvent avec des crampes dans les pieds ou les mollets qui s'en vont quand je m'assieds puis me lève. Je ne vous parle même pas de mon état de fatigue le soir quand je me couche. Hier soir, j'étais au lit à 18 h 15 après avoir mangé mes boîtes de conserve.
L'antihistaminique que je dois prendre tous les soirs m'aide à dormir.
Par contre, quand je suis à l'hôtel, je dors très difficilement.
Je suis allée au laboratoire du sommeil il y a quelques années et voila ce qu'ils m'ont dit : "quand vous dormez, vous avez un bon sommeil donc ne prenez surtout pas de somnifère" !!!
Utilisateur désinscrit
Je vous remercie de vos réponses.
Je trouve géniale les installations que tu as fais Fleurdelys. Comme toi, et je pense beaucoup d'autres, c'est très bien de changer son chez soi en fonction de la maladie et surtout recommencer encore et encore car miss fibro est tellement changeante!!!!!
Franchement à quoi ça sert d'être mal installé alors que l'on peux faire autrement!!!!!!
Depuis l'opération, donc 15 jours, je ne dors que 4 ou 5 heures et coupées en plus. Je pense que c'est pour ça que je me sens si faible et que je n'arrive pas à récuperer. Patience Furie!!!! ( 2 mots qui ne vont pas bien ensemble à mon avis!!!)
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 20/11/2024 à 22:55
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Ami
Furie,
Si ça peut te rassurer, je t'accompagne et moi celà fait plus d'un mois !
La patience ne fait pas, non plus, partie de mes qualités
Allez, on se calme ! Ensemble, on va y arriver
Courage à toi
Utilisateur désinscrit
Bon courage les filles, après une opération c'est toujours difficile.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Ami
Merci "petit ange" !
Toujours aussi gentille
Utilisateur désinscrit
Merci pour vos encouragements.
Ca fait du bien.
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Je n'aime pas mon lit, et pourtant de temps en temps reposer mon corps dessus peut être agréable.
Je dors avec un masque qui me couvre le nez et la bouche. Je me sens attaché, pas libre. Je me reveille assez souvent et quand je regarde l'heure je me dis " encore tout ça à rester au lit ". Je ne suis pas bien quand je me réveille, il me faut un certain temps pour être moi même. En plus comme je me lève fatiguée, je me dis que je perds mon temps. Je n'ai que 30mn de sommeil réparateur sur 6h de sommeil " mesure prise à l'hopital avec mon masque!! "
J'aurai bien voulu savoir comment vous vivez votre passage quotidien obligatoire sur ce lit.
Merci de votre réponse.