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Patients Fibromyalgie
Fibromyalgie ou pas fibromyalgie ? je suis fatiguée
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
mais oui lili nous avons toutes cela la plupart du temps !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! il y a quelques années j'étais comme toi c'était tout le temps et la fatigue aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais depuis que j'ai fait le régime sans gluten je ne suis pas guérie mais il y a eu un mieux trés important !!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'ai toujours des douleurs mais qui sont moins fortes mais je fais toujours des crises trés fortes !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais le régime m'a fait un bien fou !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais comme partout il y en a qui sont pour et d'autres contres !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais si tu le fais il faut le faire très serieusement !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bonne nuit
PS moi c'est l'acrosyndrome de raynaud j'en ai etait operée à 17 ans !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
coucou c'est encore moi tu aurais du poster dans mon forum !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
coucou mimirat,
Désolée pour ne pas avoir posté au bon endroit.! Cela peut paraitre bête, mais cela me rassure de te lire et de savoir que c'est la même chose pour toi....
Je "débute" dans la fibromyalgie et je suis toujours désemparée lorsque le doc l'est aussi et s'étonne des douleurs alors qu'elle me dit que je ne suis pas la seule fibro qu'elle suit.
J'ai le sentiment qu'on me "ballade" de spécialiste en spécialiste, pas toujours aussi fins les uns que les autres, et je rentre chez moi, encore plus douloureuse de tant de consultations qui ne mènent à rien et avec des questions qui restent sans réponse de part et d'autre...
Quand on me demande d'après moi d’où vient cette fatigue ? je ne sais pas. Lorsque je demande si je vais continuer à prendre autant de médicaments et à aller chez le kiné, on ne me répond pas ou pour me dire que si cela fait de l'effet (le kiné, pas les médocs), pourquoi arrêter ? Comme un chemin prit ou l'on ne sait pas ou il mène..
Le pire, ce sont les journées au lit, sans force et prise de vertige, c'est décidément le plus difficile, perdre ma mobilité alors qu'auparavant je courrais partout...
Merci our ton conseil sur le régime sans gluten, on m'en a effectivement déjà parlé
Lili28
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonsoir,
Pour plus de visibilité, j'ai déplacé votre sujet dans la rubrique "Symptômes et complications" de la communauté Fibromyalgie.
Merci pour votre compréhension.
Cordialement,
Julien
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Julien
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Coucou Lili28,
J'aurais pu faire un copier-coller de ton premier message !
En tout cas, il était bien caché, je ne l'avais pas vu
Pour le 2ème, je pense que tu trouveras des réponses en parcourant le forum ! C'est un peu du cas par cas
Belle soirée à toi et douce nuit !
A bientôt
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
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Bonsoir lili28,
Effectivement dans mon cas la fibro fonctionne par crise ou poussée. Mais entre les crises j'ai tout de même mal! Moins certes mais mal.
Quant à la fatigue, je crois qu'elle accompagne la fibro... Je ne sais pas si c'est la mauvaise qualités du sommeil qui la provoque ou la douleur incessante... Toujours est-il qu'il faut ne pas trop en faire pour ne pas être épuisée.
Bonne soirée.
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Maria12.
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Ami
GIGI
A quelque chose prêt moi. aussi j'aurai pu faire un copier-coller du message de Lili28
Nous sommes vraiment dans l'incertitude et c'est très minant.
En tous cas je vous souhaite une agréable nuit à toutes. C'est un souhait mais je connais les nuits des fibros;;;
les filles. Chatoune
.
Utilisateur désinscrit
Le GAG , je viens de me réveiller avec l'ordi sur les genoux , alors que j' ai fait une sieste en début d'après midi..........Vous avez donc ma réponse sur la fatigue et le sommeil...........Les 2 sont liés je pense..........
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 15:38
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Ami
Bonsoir Furie,
Eh oui, la réponse est flagrante !
Bonne fin de journée et bon repos !
Prends bien soin de toi
Utilisateur désinscrit
Suite du GAG , je me suis rendormis après vous avoir envoyé le message précèdent avec toujours l'ordi sur les genoux.......C'est mon mari qui m'a réveillé..........Je suis donc aller dans la piscine avec lui pour me réveiller et pour sortir de cette torpeur désagréable.....Maintenant je vais pouvoir broder sans me rendormir encore une fois , ne rigolez pas , ça m'arrive souvent.............Bonne nuit à tout le monde..............
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Je voulais savoir si quelqu'un pouvait m'éclairer car je ne l'ai lu nul part et les médecins s'étonnent de ma situation : depuis près de deux années maintenant, je ne cesse d'être douloureuse. Les mieux, sont des journées où j'ai un peu moins mal, mais je ne fonctionne pas par poussées, c'est plus comme si c'est une poussée depuis deux ans avec quelques répits : baisse de la douleurs (mais elle existe toujours. Les médecins s'interrogent sur l'importance de la douleur (entre 7 à 9/10) , 7 étant le mieux depuis un an, et de ma fatigue (entre 6 et 9), avec une moyenne de 8. Il me semble que la fibro fonctionne par poussée avec des répits. Ce que je n'ai pas, donc. Ils s'interrogent toujours sur le fait que se ne soit pas forcément une fibro ou que cela ne soit pas que cela (une fibro+ ?). Finalement, c'est plus inquiétant cette suspicion d'une autre maladie et de leur incompréhension quant au niveau de ma douleur et de ma fatigue. Les examens de sang sont normaux, juste ils trouvent de l'arthrose, des becs de perroquets (sur la colonne) et un disque vertébral (dans le cou) un peu usé. D'après les médecins toujours, ces usures ne justifieraient pas mon niveau de douleurs et la fibro n'expliquerait pas mes sciatiques, cruralgies, névralgies cervico-brachiales quasi-contantes. or, j’aurai fait pratiquement tous les examens possibles (EMG, radios, IRM, ils ne trouvent rien. les traitements ne me soulagent que très peu et j'ai en plus des TENS (cela fait du bien mais c'est trop localisés, j'ai 4 électrodes, il en faudrait 10..! Le moral à parfois du mal à suivre face au silence du corps médical qui n'a su me répondre qu'une chose : le centre de la douleur est déréglé. Ils savent que c'est une atteinte neurologique mais ne savent pas laquelle. Ils évoquent des perfusions à la Kétamine, sans conviction... Quelqu'un aurait 'il le même genre de symptômes, dans leurs intensité et dans leur ensemble (muscles, nerfs, atteintes visuelles, perte de poids importante, vertiges, syndrome de raynault ?
Lili28