Fibromyalgie : le parcours difficile des patients

Je ne sais pas si vous avez vu Carole sur la 3, c'est vraiment quelqu'un de bien, très dévouée et efficace.

Je vous donne le lien pour le site :http://www.fibromyalgie-france.org/

Francine

merci scoobidoo pour ce lien, je connaîs en effet Carole Robert et j'ai beaucoup d'admiration pour sa lutte, son partage , ses expéreiences , son combat pour mieux faire reconnaître la fibromyalgie. C'est effectivement quelqu'un d'efficace et de très dévouée comme vous le dites...

et nous où en sommes nous avec cette fibromyalgie...vos médecins recherchent ils vos points "gâchette" lors de vos visites ?fait t il le bilan de votre fatigue, de votre qualité de sommeil ? de votre mobilité ? de l'apparition de nouveaux symptômes...

votre traitement est t il modifié...vous est t il arrivé que le traitement de la fibro masque une autre pathologie ?

j'ai un médecin consciencieux qui prend le temps de l'écoute et de l'auscultation et des explications...ca que j'ai lu sur le forum ne me paraît pas toujours être le cas...

alyzée.

Bonjour, moi aussi fibromyalgique, je dois voir la semaine prochaine mardi 26 mai un rhumatologue afin de voir si ma fibro ne cache pas aussi une autre maladie.

Je vous en dirais plus mercredi prochain.

C'est déjà dur de vivre avec la fibro car on ne sait jamais comment demain sera fait, toutes ses douleurs qui n'en finissent pas et l'impression d'être incomprise par certaine personne ou médecin.

Bonjour,

Le problème, avec miss fibro, c'est qu'on a tendance à lui attribuer tous nos maux et qu'on risque donc de ne pas penser à une autre pathologie.

Les douleurs qui durent, au même endroit, sont rarement dues à la fibro. Celles là, intenses ou non, ont plutôt tendance à varier, soit d'endroit ou de genre !

Francine

C'est tout à fait cela Francine tu as raison, j'attends avec impatience mon rendez vous de mardi avec le rhumatologue. Mais je pense que je ne souffre pas uniquement que de la fibromyalgie, vu le taux élevé de marqueurs rhumatoïde détectée dans ma dernière prise de sang, j'en ai marre de souffrir de ses douleurs et de cette fatigue qui n'en finit pas, j'ai la fibro mais je pense qu'il y a autre chose aussi. J'ai des douleurs diffusent mais aussi des douleurs toujours au même endroit.

bonne soirée Francine.

c'est tout à fait vrai scoobidoo et mormamoro...d'où l'obligation de bien consulter régulièrement, surtout pour un symptôme qui nous paraît disons peu présent et qui se manifeste de + en + !

par contre , c'est vrai que j'ai des douleurs diffuses..(plus du coté gauche) mais aissi des douleurs bien précises diagnostiquées fibro aussi ( poignets, avant bras par exemple...) par contre je fais très attention à la dentition...un antalgique pouvant "masquer" une infection à voir avec le dentiste...et il ne faut pas "tout" mettre sur le compte "fibro"...

ne te fais pas trop de souci quand même mormamoro et tiens nous au courant...( la FM est disons sournoise....et notre stress amplifié n'arrange rien!) tu seras rassurée j'en suis sûre...

"occulte" ce RV pendant cette fin de semaine ...si tu peux pour vivre l'instant présent...

(je tutoie!)

amitiés alyzée 

Bonjour Alyzée,

Tu peux me tutoyer sans aucun problème au contraire, je pense que cela rend les conversations plus facile on ce sent plus à laize, ce n'est pas vraiment ce rendez vous qui me tracasse c'est  l'évolution de mes symptômes, je suis sous traitement depuis longtemps déjà et depuis quelques jours j'ai de plus en plus de douleurs, de fatigue, et je dors très très mal c'est cela qui m'inquiète car je m'aperçois que les répits sont de courte durée et que maintenant cela s'aggrave  malgré le repos et les traitements médicamenteux.

Amitiés morma

Bonjour, désolée de m'inscruster, mais je me pose beaucoup de questions. Depuis un infractus il y deux ans, je suis en état de fatigue permanente, des douleurs qui m'empechent de vivre normalement ainsi des troubles du sommeil (malgré la prise de témesta). Jai mis cela sur le compte des médicaments que je prends pour le coeur, le cholestérol, l'hypertension. Je ne connaissais rien de la fibromyalgie jusqu'à ce que je tombe sur vos commentaires. J'ai également des pertes de mémoires régulières (ne plus savoir allumer les feux de ma voiture entre autre) et ça me fait le plus peur.Si vous pouviez me donner  votre avis avant que j'en parle avec mon médecin, merci beaucoup

Kikou Michelle, contente de te retrouver !! Désolée, pourtant, car si tu viens sur le Groupe Fibro, c'est que tu ne sais pas mettre de mots sur tes maux !!! Je crois pour que cela soit plus simple que tu regardes par rapport aux points dits "gâchettes" de la Fibro, si tu en as !! Tu trouveras facilement avec Mr Gogole (Google) pour les intimes !! Au fait, pour ton cholestérol, prends tu des statines ??? car cela n'arrange pas les douleurs musculaires, j'en avais parlé avec toi !!

courage et tiens ns au courant !!!

Bonjour Michelle,

Tous ces symptômes font partie de la fibromyalgie mais peuvent aussi être présents dans d'autres pathologies, La fatigue et les difficultés de sommeil, peuvent être dus à des apnées du sommeil. Il faut voir avec le médecin. Le témesta traite les angoisses, pas les troubles du sommeil, sauf si c'est la cause.

Il ne faut jamais accepter de rester comme ça, La douleur, même si on ne la supprime pas, on peut l'atténuer. Elle fatigue beaucoup car elle occupe tout notre esprit si on n'y fait rien.

Je me souviens avoir eu très peur aussi une fois, je n'arrivais pas à additionner 6+5, il faut le faire quand même, non ?

Prends rendez vous avec ton médecin et n'accepte pas de réponse du genre on n'y peut rien. On cherche un point c'est tout.

Francine