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Patients Fibromyalgie

Comment faites-vous pour vous en sorir ?

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Ukr5900

Édité le 27/08/2021 à 00:00

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Ukr5900

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Je n'ai jamais de réponse je sais pas pourquoi je suis au bout du rouleau.les pieds et les mains glacés.la douleur intense et fatigue extreme.comme l'anxiété l'irritabilité la rage les machoires qui se ferment ma bouche qui tremble toute seule la confusion le froid intense parfois je sais meme plus ou je suis mal au ventre constipé brulures genoux qui ne me portent plus envie de rien bouche et yeux sècs l'ennui tte la journée la solitude l'envie de mourir et d'en finir les pleurs le mal de dos candida boulimies mal au cou a hurler.un médecin qui ne sait rien faire...voila ma nouvelle vie et jamais de réponse.je n'en peux plus de cette merde je veux en finir tant pis c'est plus possible ne m'en veuillez pas

En plus aucun medoc ne fonctionne ou ça te fatigue et c'est encore pire.rien que d'avoir écrit ça j'ai une crise qui commence.vous faites comment vous pour en sortir moi j'y arrive pas c'est l'enfer tous les jours.

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Aurélien.D

27/08/2021 à 10:02

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Aurélien.D

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Bonjour @Ukr5900‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Fayblondynette‍ @mathylda.81‍ @Mlc0221‍ @Kathleen8‍ @Sephorabelle‍ @deidei‍ @Kekeouette‍ @Bibi1963‍ @Pavelas‍ @Favier‍

Comment avez-vous réussi à calmer vos douleurs et à reprendre le goût de vivre ?

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-08-27 10:02:03

Kaloo85

27/08/2021 à 13:31

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Kaloo85

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@Ukr5900 bonjour je suis en plein dedans également, aujourd'hui se n'est vraiment pas une bonne journée y a rien qui passe , juste envie de planter mon boulot et d'aller dans mon lit , ho pas pour dormir car malheureusement si j'y arrivait sa serai génial . Trop la haine .........

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-08-27 13:31:45

Lilie79

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30/08/2021 à 12:14

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Lilie79

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@Ukr5900 Bonjour! Par hasard, est-ce que votre médecin vous aurait suggéré un centre anti douleurs? Car s'il ne l'a pas fait encore, il serait peut-être bon de le consulter et d'en discuter avec lui. Souffrir, avoir mal est une chose mais quand la douleur commence à faire partie intégrante de votre quotidien et ce, sur du long terme, ce n'est pas bon non plus. Mieux vaut d'abord en discuter longuement avec votre médecin qui saura vous orienter selon votre ou vos maladies. Ne restez pas seule face à vos douleurs chroniques surtout. Et si toutefois votre médecin ne voit pas l'utilité de vous orienter vers un centre anti-douleurs, dîtes-lui le plus simplement du monde que ce n'est pas lui qui est malade, c'est vous, et que vous avez un réel besoin de vous en sortir en étant accompagnée. Bon courage et belle journée à vous. emoticon Soleil

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-08-30 12:14:43

Ukr5900

17/09/2021 à 23:13

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Ukr5900

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merci pour ta réponse

ce n'est pas tellement la douleur,ce n'est pas gai mais ca va encore on s'y habitue enfin j'essaie mais ce qui me tue le plus c'est d'etre a coté de mes pompes les 3/4 de la journée ,etre maussade et l'anxiété l'irritabilité et les crises de larmes extremes + clinique de la douleur y a pas de places avant janvier 2022...j'habite seul et ca c'est dur aussi...

je n'arrette pas de me plaindre je sais c'est tellement je rame je m'excuse j'étais pas ainsi avant au contraire maintenant tout me fait pleurer c'est vraiment l'enfer ce truc

un grand merci a toi prends soin de toi

tu penses que rien que le surmenage (lire mes mails et internet)peut causer une fatigue pareille?(je dors 10 heures)

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Mtxx

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-09-17 23:13:47

Ukr5900

17/09/2021 à 23:16

Bon conseiller

Ukr5900

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@Kaloo85 merci kaloo je nai jamais de réponse d'habitude...super je t'ecrirai demain car j'ai plus de forces

marc

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Mtxx

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-09-17 23:16:42

Resiliencia

28/09/2021 à 19:18

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Resiliencia

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Je me demande la même chose.

Je suis prise en charge par un centre antidouler mais aprés 2 ans et demi, je peux vous dire je suis encore pire.

Beaucoup de medoc qui sert à peine à soulager le douleur, mais qui ne vaut pas la peine les prendre regulerement en raison des effets sécondaires.

Aujourd'hui je viens d'être informé que ma réhabilitation a été anulée et he serais prise en charge uniquement en 2022.

En plus mon TENS s'est cassé hier :/

Aujourd'hui je me rendue compte que je ne peux pas attendre plus. Les medecins n'ont pas l'air de pouvoir m'aider. Le Covid, la pénurie de medecins et centres pour les traitements...impossible.

J'ai perdu mon psyquiatre (j'ai reçu une lettre selon laquelle mon psyquiatre n'est plus disponible, pas de remplacement). Ma psicologue aussi, disparú pendant le Covid, pas dd remplacement.

J'ai decidé retourner à la recherche et d' essayer m'en sortir moi même.

Donc, si vous avez des info, petits astuces, si vous avez reussi de sortir d'un handicap et retourner la vie actif, et pouvez partager comment vous avez fait, peut être nous pouvons faire une liste de choses à essayer.

Mon premiere question est comment bouger quand on n'est pas suivi et conseillé par un réhabilitateur, sans se faire du mal. Comment savoir les limits aux efforts et les augmenter petit a petit. Comment trouver la motivation à bouger quand on a des douleurs ci fortes.

Comment faites-vous pour vous en sorir ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/solitude-et-idees-noires-50743 2021-09-28 19:18:06

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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