Patients Fibromyalgie
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J'aimais les balades en montagne. Mais je ne peux plus. J'ai dans la tête, depuis un petit moment déjà , de monter dans un refuge en téléphérique ou petit train , et de passer une nuit en hauteur pour revoir un coucher de soleil ou un lever sur les montagnes !!! Je sais que je vais le faire, mais je ne sais pas encore quand !!!!!!
Les choristes, pourquoi vous ne pouvez plus chanter ?????
Christine , je suis un peu comme toi : j' essaie d' adapter les activités à ce que je peux faire. Maintenant je visite les parcs animaliers en fauteuil.
Utilisateur désinscrit
pour moi c'est la peinture!! pendant le temps ou je peinds je ne sens pas les douleurs!!
mais j(y passe moins de temps trop fatiguée!!
autrement et la nous sommes deux c'est ma minette qui me colle quand je suis a l'ordi!!!!
Utilisateur désinscrit
Moi c'est le tricot et le patchwork. Bien sûr quand Dame douleur est partie faire un tour et m'a oublié quelque temps: Euréka, je fonce sur mes patchworks! Et si je suis encore mieux que ça, chouette, je vais faire une petite ballade avec mon chien. A défaut des randonnées que je faisais avant, le tout du quartier, suis vannée qlaquée,douloureuse mais contente d'avoir sortie mon Loulou!
Utilisateur désinscrit
Bonjour tout le monde
Moi j'aimais beaucoup marcher = d'ailleurs je bassinais mes enfants & mon mari pour toujours aller nous promener car je n'aimais pas trop mon canapé aujourd'hui je peine à marcher et le canapé et plus présent dans ma vie à mon grand désespoir mais c'est ainsi ! mes passions = j'adore la musique tout sauf le hard métal mais je n'ai rien contre c'est juste trop criard à mon gout , quand ma tête me le permet car là aussi la difficulté de concentration est le pire je pars souvent dans tous les sens je fais quelques créas du serviettage sur boite à mouchoirs , coffre enfin quand je peux !!.Avant j'étais capable de faire des tableaux végétal , beaucoup de manuel mais cela demande beaucoup de concentration donc pour l'instant c'est à l'abandon comme beaucoup de choses !je vous joins une photo pas pour la gloriette juste parce que je suis assez nostalgique de l'avant Fibro .Voilà pour moi je laisse la place aux autres personnes !
Utilisateur désinscrit
bonjour à tous; autrefois j'adorais passer des heures dans mon jardin, j'ai la chance d'avoir un hectare au beau milieu d'un massif forestier, je passais tous mes jours de repos a planter, becher, entretenir mes rosiers anglais....bref une passion! aujourd'hui avec cette saleté de maladie je ne peux meme plus soulever une beche ou un rateau mon jardin est en friche; et ma maison en vente! cela me fend le cœur ainsi qu'a mon époux mais ce sera plus simple après! du coup je me rabats sur ma seconde passion: la généalogie, je me perds pendant des heures dans des archives et recréer l'histoire d'une famille est passionnant! en tous cas, le plus important, c'est d'avoir une occupation qui nous libére l'esprit et nous fait oublier la maladie!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 08/11/2024 à 22:57
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Ami
Bonjour Soldat69,
Merci pour cette magnifique photo
Pour ma part, je ne suis pas du tout manuelle ! J'ai écrit plus haut que ma passion se dirigeait vers la race féline (en m'occupant des chats errants de mon quartier et en essayant de les faire adopter) mais j'étais également une fan des randonnées !! J'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal lombaire étroit ) et dorénavant, ma marche quotidienne se limite à 30mns ! Mais....je marche ! Chose que je ne pouvais plus faire du tout à cause d'une sciatique permanente !
Bon courage et belle journée à toi, accompagnée de musique, bien entendu
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 08/11/2024 à 22:57
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Ami
Bonjour Rochelaise ,
Bon courage, je retiens ta dernière phrase
Utilisateur désinscrit
vaste sujet pour moi ...avant, pendant et avec cette pathologie.....
l'hérédité (mes parents, grands parents....) fait que je suis une passionnée de ....."tout" !!! tout m'interpelle, tout me passionne...j'ai envie (encore dans ma tête ) de tout vivre pleinement et d'apprendre, de connaître, de partager...
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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j'ai oublié une activité qui fait travailler mes neurone : mots fléchés, sudoku...
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
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Pour GIGI un ptit air de musique ! J'aime les chansons avec de joli texte = qui me parle : Bonne écoute !
http://www.youtube.com/watch?v=wKmETPCuGYA
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Et si nous échangions sur nos passions et comment elles nous aident dans notre vie de fibro ou de malade ?????