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Patients Fibromyalgie

le regard des autres

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Édité le 01/05/2015 à 20:56

comment supporter vous le regard des autres si vous etes comme moi ma fribro se voit que lorsque j ai une crise je ne peux plus plier aucun membres et j avance avec mon derriere en arriere comme si je voulait que l on pose une biere dessus c est mari qui me l a dit je vous dit pas le style pour me faire voir je me fais voir je suis de plus en plus mal a l aise je baisse le nez et j avance sans regarder les gens

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Utilisateur désinscrit

09/08/2014 à 12:05

Bina C'est un peu psychologique dans le sens ou il y a un évènement déclencheur, généralement un choc émotionnel, un choc traumatique.. Pour autant le problème est neurologique, même s'il faut travailler sur la cause avant toute chose et parfois même chercher l'évènement déclencheur quand il n'est pas évident. Mais psychiatrique euhh non

le regard des autres https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-regard-des-autres-11262 2014-08-09 12:05:14

scoobidoo

09/08/2014 à 13:02

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scoobidoo

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Nadine, tu vois où tu en es en agissant ainsi, il est peut être temps de changer un peu, si ça n'est pas pour toi alors fait le pour tes enfants.

Essaye déjà avec de toutes petites choses.

As tu lu sur les liens que je t'ai donné ? Il faut absolument que tu te fasses aider.

Francine

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NADINE81

09/08/2014 à 21:49

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Scoobidoo j'ai lu tes liens et même je vais les imprimer car ils sont très intéressant et permette de mieux comprendre cette m..de de maladie. J'ai fait appel a une association pour aider les famille de malade Alzheimer ou qui sont semblable mais il y a 4 mois d'attente au minimum en raison d'une 1h par semaine rembourser. Et j'ai pris rendez-vous avec un as de secteur pour voir je qu'elle peut faire mais je ne me fait aucune illusion car quand j'ai demander pour moi j'ai eu droit a aucune aide. J'ai tellement peur de décevoir et être redevable.....

nadine

le regard des autres https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-regard-des-autres-11262 2014-08-09 21:49:20

scoobidoo

Édité le 09/08/2014 à 22:06

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Tu ne seras pas redevable, la solidarité ce n'est pas un gros mot !

Je me souviens que mon pneumologue m'a dit : je n'ai jamais été malade, je n'ai même jamais acheté une boite d'aspirine, j'ai vraiment de la chance. Je ne regrette pas ce que j'ai versé à l'URSSAF, les autres ne sont pas responsables de ne pas avoir eu autant de chance que moi, je préfère ne jamais en avoir eu besoin.

Je vais essayer de regarder de plus près comment tu peux être aidée.

Bonne soirée

Francine

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Maria12

10/08/2014 à 18:49

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Scoobidoo, tout à fait d'accord avec toi! C'est le principe de la solidarité! Et c'est un beau principe.

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Maria12.

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NADINE81

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Je suis d'accord avec vous. Je viens d'avoir au téléphone une amie qui ma redit la même chose. donc je lui laisse les petits pour amener mon père au urgence si elle m'aurai pas appeler je les aurais pris. Je doit vraiment faire un travail sur moi pour réorganiser ma vie. (Deuil de ma vie avant la venu de Miss fibro et maintenant sur ma vie d'épouse et de la gestion de la maison......).

nadine

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scoobidoo

10/08/2014 à 22:39

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Bien Nadine,

C'est un vrai progrès, en plus, reconnais que ça n'est pas la place des enfants, les urgences.

C'est exactement ça, il va falloir réorganiser ta vie. Dès demain, je te cherche des renseignements, ça je peux, toi tu t'occupes des petits et un peu de toi quand même.

A bientôt

Francine

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11/08/2014 à 06:45

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scoobidoo merci. Mais ça va être dur dur, je ne pense plus qu'a sa et j'ai tellement peur du jugement des autres.

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Il faut t'armer contre ça.

Si on te fait une réflexion tu réponds, c'est une maladie neurologique (vrai en gros pour les deux), pour les gens ça veut dire maladie grave et ils ne posent pas souvent d'autre question. Si quelqu'un à l'air de douter de l'importance, tu dis, s'il était (ou si j'étais) dans un fauteuil roulant vous seriez plus respectueux.

Sans en venir à mordre tous ceux qui t'entourent, il va falloir apprendre à te défendre. Un thérapeute de TTC (thérapie comportementale et cognitive) pourrait t'apprendre bien des choses et en peu de séances.

Bonne journée, j'espère

Francine

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nadine oui c'est dur de devoir s'adapter a nouvelle vie!!

mais comme te dit scoobidoo les urgences ce n'est pas la place des enfants

pour ton papa c'est qui a l'alzheimer tu sais que pour cette maladie tu auras plus facilement des aides

que la fibro

mais je fais confiance a scoobidoo elle va te donner les infos

n'hesites pas ad emander de l'aide nous sommes malade de plus tu dois t'occuper de malade

alors penses atoi et fais toi aider des que tu peux

c'est dure d'accepter!! je sais!!

j'ai une aide menagère 3 fois par semaine!! cela n's pas été facile de laisser une étangère s'occuper du linge ect!!

mais c'est ace prix que je fonctionne encore un peu!!!

courage et amitié++++

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YLES56

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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