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Patients Fibromyalgie
Efficacité des TENS
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Gigi et les autres utilisateurs de Tens.
C'est mon 1er message mais devant toutes les difficultés que vous rencontrez je me permets de vous partagez ma longue expérience
Depuis 25 ans je suis suivie dans un centre anti douleur, pluri-disciplinaire (Méthode comportementale, sophrologie, acupuncture, psychologue etc). Chaque personne passe en staff et ce qui nous est proposé provient d'une réflexion à plusieurs. C'est le neuro chirurgien algologue qui me suit. Parcours du combattant !!! Il est important de se faire suivre par une équipe.
Pour le traitement de la douleur le médecin associe un anti dépresseur, un anxiolytique et un anti épileptique (Rivotril ou laroxil. Refusez les perfusions d'Anafranil 20 Kgs en 30j) En + un antidouleur (par ex Tramadol) +paracétamol qui potentialise (augmente) l'effet de l'antidouleur douleur. Ai eu jusqu'à 360µg de Skenan et + on augmentait + j'avais mal (trop compliqué à expliquer) sevrage de Morphine (l'horreur). Ne rentrez jamais dans ce cycle infernal de la Morphine. J'ai utilisé un Tens pendant longtemps mais il en aurait fallu plusieurs, toutefois T B pour une douleur isolée. Alors ... en 1996 proposition d'une nouvelle technique super,Tens interne, Neuro stimulation cordonale Droite. Mais l'opération est lourde et très douloureuse. Pose de 4 électrodes sur les méninges qui entourent la moelle épinière, sortie de 2 fils sous la peau et pose d'une pile programmée au niveau du foie et 2 fils vont se brancher aux 2 autres: prise électrique (tout est sous la peau. Au début il fallait régler pour la position debout et la position couchée. Ceci 24h / 24 T B. Évolution de la technologie : désormais ai une pile rechargeable : manip que je peux faire moi-même. Durée de vie 7 à 9ans. Le changement de pile n'est pas douloureux. Vais avoir la 5ème dans 1 ans 18 mois quand elle s'arrêtera. Coût : 23 000€ ms rien à payer (fait partie du budget extraordinaire pour appareillage non remboursé.) Suis donc une "femme branchée". Toutefois ma fibro augmente à vitesse galopante et ai un tens avec une électrode sur le haut du bras et une derrière à la base du cou des 2 côtés. Efficace.
Je suis hypersomniaque et ai des médoc pour ne pas dormir ainsi que de la luminothérapie ce n'est pas remboursé mais désormais il existe des petites lunettes qui se pose sur les nôtres ou directement sur le nez.210€ (j'ai dû faire la quête!). Suis en fauteuil roulant depuis 30 ans. Sors très peu. Suis souvent couchée par atonie musculaire. La fibro vient d'être reconnue comme maladie neuro musculo tendineuse ! Pleurez quand vous êtes seule sachant il n'y a rien à faire d'extraordinaire.
Être obstinée par les douleurs ou symptômes les augmente. Utilise une plaque chauffante sous le dos T B. Fait de la sophrologie et chaque mois vais chez un ostéopathe crânien qui me redonne de l'énergie depuis 15 ans. L'effet perdure de moins en moins longtemps.J'espère que ce petit témoignage vous éclairera un peu. De + ai eu un AT en 1983 4 hernies discales : 2 lombaires et 2 dorsales. Suis dans une carapace de cuir et ferrure du dessous des pieds au dessus des épaules et mes 2 mains ont aussi ce même appareillage !!! Essayez ce qui vous soulage un peu mais nous ne pouvons rien contre ce qui est encore un mystère pour la médecine.
Pour la MDPH il faut faire un dossier avant 60ans, après ce n'est plus possible. Ayant presque 68 ans j'en bénéficierai jusqu'à ma mort. Personne n'est trop jeune.
Vous pouvez obtenir des aides humaines mais les auxiliaires de vie mieux vaut ne pas en parler et on peut vous en changer tout le temps. Choisissez le mode prestataire et non mandataire ou emploi direct. la carte d'invalidité, être reconnu comme travailleur handicapé, Macaron GIC et aides exceptionnelles pour aménagement du logement
En ce qui concerne l'achat du Tens voyez avec votre pharmacien car il y a des voleurs. Dépassement libre pouvant aller jusqu'à 300 à 400€ dixit mon médecin. Le mien est super et ne m'a rien pris donc la sécu a payé 3 ou 400€
Ne vous découragez jamais même si c'est très difficile. J'essaye de choisir ce qui m'arrive et de ne jamais me plaindre, toutefois je suis désocialisée. Une bonne maxime : "Bienheureux ceux qui savent rire d'eux même, ils n'ont pas fini de se réjouir"
Courage à tous. Cathy05
Utilisateur désinscrit
@Cathy05 . Merci bcp pr ton témoignage. Tu es très courageuse.
@Va Loup .
Je viens seulement de voir ton post.
On est ts différents et cela peut peut-être te faire du bien.
Par exemple, Cactus a pu arrêter ses médicaments après sa 1ère cure thermale.
J en fait depuis 2000 mais je ne peux pas arrêter les médicaments.
Cela dépend des personnes.
Bon courage.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:25
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Ami
Bonsoir @Cathy05,
"JOYEUX CARENITY ANNIVERSAIRE" Déjà 4 ans que tu es inscrite Je suis contente de te retrouver et j'ai adoré la dernière phrase de ton message Bon courage à toi également !
Belle soirée à toutes
véro6339
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véro6339
Dernière activité le 07/06/2023 à 09:26
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bonjour le tens je l' ai essayé ça n'a pas marché sur moi j'avais encore plus de douleurs
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véronique
philippe666
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philippe666
Dernière activité le 12/10/2023 à 12:08
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Ami
@vero
ça doit pas faire mal, il faut régler la puissance juste en dessous du seuil de douleur. le gel conducteur rend les électrodes plus efficace. le placement des électrodes n'est pas le même si c'est neurologique ou pas. pareil pour le programme qui peut rien faire car la peau n'est pas la même pour tout le monde. j'ai utilisé tous les programmes du mien avant de trouver que le bon était le programme personnalisé.
manou44
manou44
Dernière activité le 09/05/2021 à 12:22
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16 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
bonjour
pour ma part je mettais des patchs dans le bas du dos car retrecissement du canal lombaire
je me suis fait implanter un stimulateur au bas du dos et j en ai un bon résultat
mais il faut être franche ce n est pas trop pour la fibro mais plutôt pour lombaires par contre quand la crise fibro est trop forte cela ne me soulage pas trop
cela se fait en deux temps à une semaine d intervalle la première pose des électrodes et la semaine suivante pose du stimulateur et apprentissage de la fonction
voilà si cela peu vous aidez j y pense quand je dois faire par exemple beaucoup de voiture ou quelque chose qui n est pas habituelle je met des patchs de lidocaïne au endroits qui seront le plus sollicités bises à toutes et tous
Utilisateur désinscrit
J ai essayé 2 fois sans succès.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 17:25
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Ami
Bonjour à tous,
Pourriez-vous me dire si cette méthode vous soulage ?
En ce qui me concerne, je l'utilise pour essayer de soulager des douleurs lombaires et sciatiques dûes à 2 rétrécissements du canal lombaire L4/L5 et L2/L3 ! Je mets 2 patchs dans le dos et 2 autres en bas de la jambe touchée par la douleur sciatique. J'ai commencé il y a une dizaine de jours et pour le moment, je ne ressens aucun apaisement !
Merci de vos témoignages !
A bientôt.