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Symptômes de fourmillements et d'engourdissements, je pense à une SEP
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Criss0u,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Pourquoi pensez-vous à une sclérose en plaques ?
Je vous invite à attendre les retours de vos visites chez vos médecins aujourd'hui et samedi.
En attendant, essayez de ne pas trop y penser, détendez-vous et hydratez-vous avec cette météo !
Tenez-nous informé.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Criss0u
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Criss0u
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Bonjour, mon état est toujours le même
je sors de chez le médecin, pour lui, étant donné que j’ai fait les IRM après avoir eu les symptômes, ils auraient vu les plaques ou taches sur les résultats, or il m’a confirmé qu’il y avait 0 lésion sur les 2 IRM, que ce n’est pas la SEP
et qu’avec tous les examens fait jusqu’à aujourd’hui, ça a permis d’écarter tout ce qui proviendrait de la biologie (je crois que c’est ça)
quand je lui ai parlé des fourmillements qui s’accentuent quand je baisse ou tourne la tête, il pense a une compression d’un nerf au niveau des cervicales LTC, mais qu’on ne sait pas encore où. Il a rajouté que le neurologue fera sûrement une PL pour voir si il y a une hypercompression. Qu’il s’agit d’une polyneuropathie sensitive dû à un simple virus et qu’il y a des médicaments qu’il n’est pas habilité à délivrer. Que les nerfs sont longs à se régénérer (ça peut durer un an)
j’espère qu’il ne se trompe pas que le fait qu’on aurait vu là SEP sur les IRM. Je pensais (pense) à cette maladie à cause des symptômes et surtout depuis le signe de l’ermite
du coup arrêt de la gabapentine car 0 effet
je dois revoir le neurologue dans 2j, on verra ce qu’il fera ou dira
cordialement
Criss0u
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Criss0u
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Bonjour à tous
je sors du neurologue, il m’a refait un électrocardiogramme pour revérifier mes nerfs, ça n’a pas changé, c’est normal. il trouve que c’est encore trop tôt pour une PL mais me fait refaire une IRM médullaire (cervico dorsale) AVEC injection, car je n’ai eu qu’une injection sur la cérébrale, pour être sûr qu’il n’y a rien sur l’examen.
rendez vous après demain du coup et je vais le voir dans la foulée des résultats.
Criss0u
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Criss0u
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Bonjour, j’ai peut-être oublié de préciser que depuis que j’ai mes fourmillement etc… mes bras s’engourdissent plus facilement alors que je dors sans changer ma façon de dormir. Je vous dis ça car cette nuit c’était l’horreur, c’était encore pire, peu importe dont la façon où je dormais, mes bras se sont engourdit plusieurs fois alors que je dormais d’une façon où ça n’aurait pas dû s’engourdir, et ces engourdissement ont laissé place à des picotements qui se sont atténués quand je me suis levé…
j’ai mon IRM cet après-midi et je dois le voir juste après
merci
Criss0u
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Toujours rien sur l’IRM, il m’a dit qu’on peut écarter la SEP (espérons), voici les résultats :
« Morphologie normale de la charnière cervico-occipitale
Le cordon médullaire parait de volume respecté et de signal homogène.
Pas de cavite syringomyelique.
Apres injection de gadolinium, il n'est pas noté de prise de contraste pathologique
Pas d'element pathogene disco-vertebral ou intracanalaire
Respect du cone terminal
Pas de fistule durale notable
Aspect angiomateux de D1, D2 et du plateau vertébral supérieur de D11
Conclusion : Pas d'élément pathogène médullaire identifié. »
Y a une ligne qui m’interpelle même que le neurologue me dit que ce n’est rien, qu’il s’agit de vaisseau sanguin un peu plus gros, c’est le terme « aspect angiomateux ».
cordialement
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@Criss0u bonjour. Je te suis via un autre post et je suis tombée par hasard sur celui là et je suis surprise de lire qu'il est question d'angiome a ton IRM cérébrale ?! Non car j'ai les mêmes symptômes que toi et figure toi que ma neuro m'a parlé d'épilepsie et m'a fait faire un electro-encephalogramme justement car l'épilepsie peut créer en crise partielle des fourmillements !!! Justement mon electro-encephalogramme a montré un foyer épiletique pile sur la zone de mon angiome caverneux ! Je suis passée sous anti épileptique du coup mais vu que le traitement n'a pas l'air de fonctionner je vais passer un vidéo electro-encephalogramme sur 24 au CHU. Renseigne toi auprès de ton neuro si tu as un angiome caverneux ou truc comme ça! Ça peut être une piste...
Criss0u
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Criss0u
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@melanie.r bonjour il a déjà vu l’IRM et a priori c’est rien, j’ai demandé à 1 neuro et 2 docteurs
pareil il m’a fait un electro machin (quand il donne des coups de jus dans les jambes et ras
Je le revois en décembre, je vais quand même lui en parler… merci
melanie.r
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@Criss0u je te dit ça car ma neuro mon médecin et tous les autres m'ont les malformations avec les vesseaux c est rien du tout ça arrive à bcp de gens...ma.neuro a dû échanger sur mon cas avec sa collègue spé en epilepsie et c'est là où elle a dû lui dire que ça pouvait être ça et bingo pour le foyer épiletique ...après j'ai sûrement autre chose, car je viens de trouver une carrence en vitamine D en plus du fer...Tiens moi au courant si jamais c'est ça!
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Criss0u
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Criss0u
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Bonsoir à tous
je pensais avoir un peu plus d’échange mais malheureusement ce n’est pas le cas
peut-être à cause des grandes vacances ?
bonne soirée à vous quand même
Criss0u
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Je continue mon monologue
mon médecin (sa remplaçante) m’a expliqué que si on fait les IRM après les symptômes, il est rare de ne pas voir les taches, elle a rajouté qu’il est encore plus rare de ne pas voir les taches à mon âge (31 ans) car si j’avais vraiment la SEP, j’aurais eu des poussées il a quelques années sans pour autant m’en rendre compte, du coup si c’était vraiment la SEP il aurait déjà vu d’éventuelles anciennes lésions.
mon médecin et neurologue m’ont fait tout les examens possibles, à part la PL a priori, et que de toute façon si j’avais un truc grave, ils l’auraient vu quelques part, que ce soit les ECG des nerfs, IRM et prises de sang.
elle m’a dit que normalement ça devrait passer, que ça pourrait mettre 6 mois à partir du début des symptômes (donc début juin), qu’il s’agit d’un virus « banal » qui a irrité les nerfs sans que je m’en rende compte, qu’il pourrait s’agir d’une hyper compression tri riche en protéine par exemple du liquide de la moelle, ce qui provoquerait le signe de lhermite et les fourmillements.
elle a rajouté à nouveau que généralement, les gens a qui ont à rien trouvé avec tout les examens que j’ai passé, ça passe en quelques moins
Elle m’a dit que certaines personnes qui ont eu le Covid on eu des symptômes comme ça mais j’ai eu le Covid 6 mois avant le début des fourmillements, et ça lui paraît trop long
merci
Criss0u
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bonjour à tous
J’ai l’impression que mes fourmillements recommencent à revenir vers les cuisses jusqu’à la ceinture (et aussi sensations bizarres dans le bassin, testicules, vessie voire anus… je n’arrive pas encore à décrire cette sensation qui est légèrement différente des fourmillements
mes bras et mains picotent un peu plus qu’auparavant.
et j’ai « mal » aux cuisses, comme si c’était le soir et que j’avais marché toute la journée
bonne journée à tous
Criss0u
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Je pensais vraiment qu’il y aurait plus d’échange en 2sem…
par exemple, y a des rares moments où le signe de lhermite diminue comme ce matin, je me suis allongé 1h tranquille et quand je me suis relevé, mamamia les fourmis et sensations bizarres comme si ça tirait (surtout de la rotule au pied) quand j’ai baissé ma tête
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@Criss0u bonjour
je viens de lire votre histoire . je ne crois pas non plus que ce soit la sep mais il y a surement un nerf de coincé quelque part! il arrive parfois avec un vaccin que la piqure touche un nerf . quand on fait les gaz du sang aussi on peut toucher et bien d'autres situations . Essayez de repenser à cette dernière année et tous les examens ou tous les incidents que vous avez faits avant que ne commence les fourmillements ça aidera peut être les médecins à trouver .
bon courage
Criss0u
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Criss0u
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@maya78 bonjour, je n'ai jamais fait de gaz du sang (il parait que ça fait mal) et mon dernier vaccin date d'il y a 1 an et demi (1 dose pfizer)
par contre j'ai de plus en plus l'impression que la cause des fourmillements sont à cause du signe de lhermitte, c'est une piste à explorer car le problème avec ce point de vue, c'est que mes fourmillements sont apparus début juin, et lhermitte est apparu vers le 22 juillet.
j'ai remarqué que suivant la position où je suis, les fourmillements s'intensifient, les mêmes sensations quand je baisse la tête, si je reste immobile je ressens moins ces sensations (je vais surtout ressentir des gênes aux jambes), au réveil le matin j'en ressens très rarement, ils apparaissaient quand je commence à me lever
peut-on ressentir des fourmillements dans les jambes pied (et un peu moins bras main) avant que lhermitte se déclarer et qu'il peut quand même en être la cause ?
la diminution ou l'arrêt de l'escitalopram peut-il en être la cause ?
merci du retour
je mettrai la liste ici au fur et à mesure...
je me suis luxé l'épaule y a environ 5 ans
vaccin rappel tétanos (le rappel des 25 ans) y a 2 ans (que j'ai fait à 29 ans :) ) (dans le muscle du bras)
stases stercoral en juin 2021, vu grâce à une radio
je me suis coupé le doigt y a un peu plus d'un an (aucun nerf touché mais j'ai mis plusieurs mois à ressentir de meilleurs sensations au bout du pouce
j'ai eu des douleurs au rein pendant 1 jour fin 2021, echo pelvienne je crois, mais vu la taille des calculs, ça a dû partir tout seul en quelques jours via urine
Y a l'escitalopram que j'ai pris pendant 13/14 mois de juin 2021 à fin juillet 2022 (lhermite a commencé quelques jours avant la fin du médicament)
à part ça les IRM que j'ai cité, je crois qu'il y en a pas eu d'autre, et je ne pense pas qu'un truc si dessus puisse faire des fourmillements aussi tardivement
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Utilisateur désinscrit
Si c'était la maladie de Lhermitte ils l'auraient vu à l'IRM. Ce n'est pas possible .
Pour moi ya un nerf de coincé quelque part .
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Criss0u
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Criss0u
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@maya78 Lhermitte c’est pas plutôt un symptôme de quelques chose ?
de toute façon toutes les hypothèses sont bonnes à prendre, je me souviens leurs en avoir déjà parlé et ils m’ont répondu que si c’était un nerf, les fourmillements seraient plus localisées en lien avec le nerf, mais là c’est assez diffus, les jambes pieds bras mains, un coup c’est moins fort, un coup ça va aux cuisses et ça repart, depuis hier soir je ressens plus (+) les fourmillements dans les mains…
c’est aussi pour ça qu’ils me parlent surtout d’un virus lambda qui est passé et endommagé mes nerfs sans que je m’en rende compte et que ça mettrait du temps à se régénérer, et que c’est sûrement à cause de ça que ces symptômes sont plutôt diffus.
apres perso je suis plutôt paumé…
ah, le médecin m’a aussi dit que le signe de lhermite pouvait être à cause du Covid (mais j’ai eu les symptômes 6 mois après l’avoir eu) et ça ferait trop loin
ou alors trop de protéine dans le liquide où on fait la PL
Utilisateur désinscrit
@Criss0u bonjour
essaie de faire de la sophrologie ou du yoga pour t'aider à supporter tout ça . bon courage
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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@MayaneZede
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Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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Criss0u
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Criss0u
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Bonjour à tous, je suis nouveau sur le forum car cette maladie me tracasse de plus en plus
j’ai 31 ans, je ne fume pas et je ne bois pas
Avant de commencer, je suis de nature un peu anxieuse, en juin 2020 (et non en 2021 comme j'avais dit) j’ai commencé un traitement anti dépresseur, escitalopram, je suis passé de 10mg par jour à 15, 20, après stabilisation j’ai descendu 5mg par 5mg tranquillement, je baissais (enfin mon médecin) environ tous les 2 mois pour arriver à 5mg tous les matins fin avril.
Début juin j’ai des sensations bizarres au pieds, picotements + engourdissement. 3,4 jours après c’est ma jambe gauche, le lendemain ma jambe droite, ça a mis en tout 1 semaine pour que mes 2 jambes aient des picotements + engourdissement (des doigts de pieds jusqu’à la ceinture). Et dans cette même période j’ai commencé à ressentir une gêne aux bras avec sensation de chaleurs et mes mains aussi. Ah oui la nuit, depuis ça, j’ai souvent mes mains engourdies (3/4 du temps c’est le petit doigt + la moitié de l’annulaire).
Du coup j’ai été consulté mon médecin traitant, qui m’a prescrit une IRM médullaire et une prise de sang plutôt (complète d’après mon neurologue : B12, diabète etc…) et m’a renvoyé vers un neurologue. J’ai eu un rendez-vous pour l’irm 4j après, et chez le neurologue le lendemain de l’IRM médullaire
Le médecin qui a fait l’IRM ne trouve rien, tout est normal, et mon neurologue confirme qu’il n’y a rien.Il me fait des tests bizarres : toucher mon nez les yeux fermés sur une jambe (tout est normal. Me fait un examen en faisant passer de l’électricité dans les nerfs de mes jambes (tout est encore normal).Si j’avais du mal à marcher : non c’est normalSi j’avais du mal à uriner et la grosse commission : non plus RASIl me prescrit une prise de sang plus poussée (lyme etc…), une IRM cérébrale avec injection et me dit de venir de voir juste après les résultats (son cabinet est à 50 mètres de l’IRM)
Je passe ma nouvelle IRM, et je vais le voir. Toutes mes prises de sang étaient encore normales, mon IRM cérébrale aussi d’après le médecin de l’IRM ET mon neurologue… Tout est donc normal sur absolument tout les examens que j’ai pu passer depuis le début et m’explique qu’il est encore trop pour pour me donner des médicaments et de proposer une PL (on est mi-juin) : pour lui ça devrait passer d’ici quelques semaines et me propose un RDV début septembreIl m’a aussi dit c’est une bonne chose car on a écarté les trucs graves mais m’a encore prescrit une prise de sang NMO (Anticorps anti-aquaporine4) et MOG (Anticorps anti-myelin-oligodendrocyte glycoprotein). Fin juin je fais la prise de sang (je reçois les résultats 4 semaines après) : négatif et négatif, j’ai appelé mon médecin et m’a expliqué que c’est une bonne nouvelle, et pense que j’ai ces fourmillements à cause d’un truc viral qui a irrité mes nerfs, et qu’il faut attendre quelques semaines pour que mes nerfs se régénèrent tout simplement (ça ressemble un peu au discours de mon neurologue qui pense que ça va passer tout seul).Début juillet je suis content, mes engourdissement ont quasiment disparu. Malheureusement une semaine plus tard (mi juillet) mes picotements sont devenues plus intenses…Une semaine plus tard (vers la vingtaine) quand je baisse ma tête, ça me fait des sensations bizarres (des pieds jusqu’à la rotule de mon genou (ça me fait une gêne en dessous de la « boule »)) et un peu aussi juste au dessus entre les cuisses, j’appelle mon neurologue mercredi dernier, sa secrétaire me dit qu’il est en vacances et qu’il revient lundi (hier), elle me propose d’appeler mon médecin en attendant, ce que je fais.
Il me met sous gabapentine 300mg.
J1 = 1 comprimé le matin
J2 = 1 matin et 1 soir
J3 et tous le temps = 3 fois par jours
Et m’a arrêté l’escitalopram
Ça fait une semaine que j’ai commencé et je ne vois pas de changement sur les symptômes, par contre depuis ce médicament, je me sens un peu shooté, quand je marche ou monte les escaliers je me trouve au ralenti. J’ai aussi des vertiges quand je bouge ma tête (surtout le soir) et vous voyez quand un danger imminent arrive et que vous avez un sursaut, avec le cœur qui s’emballe pendant 1sec, ça me le fait quand il y a trop de bruit dans un endroit calme ou quand je tourne ma tête. Ou des fois j’ai l’impression d’avoir une gêne aux yeux quand je regarde pendant quelques secondes (comme quand on est mal réveillé)Pour ça, je pense qu’il s’agit + d’effets indésirables de la gabapentine (ou peut être du sevrage de mon anti dépresseur), plutôt que de symptôme liés directement avec ce que j’ai depuis le début.
J’ai pris rendez-vous au médecin jeudi pour lui demander, et hier mon neurologue m’a appelé pour avancer mon rendez-vous, je dois le voir samedi au lieu de début septembre
J’espère que c’est assez clair. Je ne sais plus quoi penser, j’essaie de me raisonner en lisant plusieurs témoignages (un jour je pense que ça va passer car tous mes examens sont normaux, un autre jour je pense que j’ai la SEP car IRM pas fiable à 100%), par contre à aucun moment j’ai eu des douleurs, comme je peux lire sur la plupart des témoignages, c’est juste des symptômes très désagréables et très dérangeant pour la vie de tous les jours.
Aujourd’hui j’ai l’impression que les picotements se sont intensifié mais ce matin, le fait de tourner la tête sans la baisser, mais faisait les mêmes sensations que quand je baisse ma tête depuis la vingtaine de juillet (c’est le signe de l’ermite non ?).
y a des moments où je sens moins ces sensations bizarres quand je baisse ma tête. par contre je les ressens plus quand je suis assis. Et j’ai l’impression de moins sentir ces fameux picotements que j’ai depuis le début quand je marche (des fois ça fait comme si je marchais dans les baskets trempées).
Merci d’avoir pris le temps de me lire, je ne peux pas vous demandez si oui ou non, ai-je la SEP. Mais selon votre expérience, est que vous pensez que j’ai de bonnes chances de ne pas l’avoir ?
Cordialement
pour résumer grossièrement
au début j’avais engourdissement et picotement des pieds jusqu’à la ceinture et un peu les bras mains
et maintenant j’ai picotements plus intenses des pieds jusqu’à la rotule et toujours un peu les bras mains + signe de l’ermite (je dis signe de l'ermite car j'ai lu ça sur un forum)