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Patients Fibromyalgie
Rendez-vous à l'hôpital avec des specialistes
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Utilisateur désinscrit
Pour ma maladie génétique , je devais voir un médecin au CHU de Bordeaux , hors , une dizaine de jours avant mon rendez -vous , il est tombé malade , sérieusement a ce que m'a dit sa secrétaire , étant le seul a s’occuper de ce genre de maladie , elle ne me donna pas de nouveaux rendez-vous.
Heureusement pour moi , environ trois mois plus tard , il allait mieux , alors je reçus un appel téléphonique de sa secrétaire qui me donna rendez-vous six mois plus tard .
De chez moi a Bordeaux , il y a beaucoup de km , ce monsieur était censé, me garder au moins une heure pour poser le diagnostique , en faite , il regarda en cinq minutes , mon dossier médical gros comme un dictionnaire avec tous les compte rendus des examens que j'ai passé , pour dire simple: " -Pffff!"
Peu après j'étais dehors avec mon diagnostique , il m'arrive encore parfois d’être très malade de faire ce que j'appelle des crises , 4 a 5 fois dans l'année , je ne prends pas son traitement d'urgence , je préfère faire le 15 , car je ne suis pas sur de ce qu'il m'a dit , j'aurais plus confiance a un magnétiseur qu'a un médecin qui pose un diagnostique sans me toucher en cinq minutes.
Voila une partie de mon histoire , depuis , je recherche un autre spécialiste pour cette maladie , j'en ai trouvé , en Suisse et en Allemagne , mais si c'est aussi pour cinq minutes , le déplacement me fait peur
Chomeuse
Bon conseiller
Chomeuse
Dernière activité le 29/06/2024 à 09:25
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3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @mchris
j'ai vu que tu habitais en seine st denis? si tu veux, je connais un neurologue sur Paris, c'est le mien.
Si tu veux ses coordonnées, contacte moi en prive.
Chomeuse
nadege23
nadege23
Dernière activité le 07/05/2022 à 12:05
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Ami
il y a un mois ont a diagnostiqué un symdrome du gréle ; je stress car je sais pas du tout ce que c est mais depuits presque un an je vomissais tout ce que je mangeais il faut dire que jai eu deux oclusions intestinale une en 2001 et l autre en 2013 . DONC MON VENTRE ME FAIT TOUJOURS UN PEU MAL , mais je sais pas si il vont devoir opéré encore une fois ou si il y a un traitement médicamenteux j espére enfin bref en plus de mon algodystrophie osseuse depuit 5 ans jen ai ras le bol des douleurs et des medocs ; jai des patchs de morphines et lidocaine ce qui n arrange rien ; jaimerai avoir votre avis ou si quelqu un connait cette maladie d avance merci
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bonnot
Mchris
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Mchris
Dernière activité le 10/10/2022 à 04:54
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Je viens de voir la neurologue de l'hôpital qui heureusement n'a rien décelé même pas Parkinson, dans un sens j'en suis bien heureuse mais cela ne m' avance pas et mes problèmes de vertiges sont toujours là. Je n'ai plus qu'une solution reprendre les séances de Kine en espérant que cette fois elles me feront de l'effet j'ai aussi pensé à l'acuponcture, je vais voir si je trouve une adresse sérieuse.
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La jeune fille à la perle
Utilisateur désinscrit
@Mchris
As tu fait des tests pr savoir si tes vertiges ne viennent pas des oreilles ?
Cela peut aussi venir d un médicament. Depuis que je prends le Cymbalta 60 et l Aerius le soir au lieu du matin je n ai plus de vertiges.
Bon courage.
Mchris
Bon conseiller
Mchris
Dernière activité le 10/10/2022 à 04:54
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82 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Je te remercie mais j'ai vu trois Orl qui ont diagnostiqué unanimement une névrite vestibulaire mais le dernier pensais que j'avais quelque chose d'autre car après un an et la rééducation en Kine cela devrait être guéri mais ce n'est pas le cas donc je vais reprendre les séances de Kiné en espérant que cette fois il y aura de l'amélioration.
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La jeune fille à la perle
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Mchris
Bon conseiller
Mchris
Dernière activité le 10/10/2022 à 04:54
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82 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Est-ce que vous avez des problèmes pour obtenir des rendez-vous à l'hôpital avec des specialistes ?
'Quand à moi à la suite de ma névrite vestibulaire datant de septembre 2015 diagnostiquée par deux ORL dans le privé, j'avais toujours des troubles de l'équilibre malgré les médicaments et la kinésithérapie en mars 2016 j'ai donc voulu prendre un autre avis.
Je n'ai pu avoir un rendez-vous qu'en septembre donc je suis restée dans cet état pendant un an et malheureusement je crains que cela ne soit pas terminé. En effet l'ORL m'a dit que je ne devrais plus avoir de troubles et qu'il y a du avoir autre chose qui a empêché mon cerveau de réapprendre, elle m'envoie donc en consultation chez un Neurologue mais comme je n'en connais pas j'ai voulu prendre rendez-vous à l'hôpital.
Mais voila pas avant le 9 décembre encore trois mois de délai c'est invraisemblable je ne peux pas rester comme ça encore trois mois il faut que je cherche un neurologue dans le privé pourtant j'ai très confiance en l'hôpital en plus il est à 5 minutes de chez moi.
Que faire ? J'ai envie de pleurer à mon âge, je sais que beaucoup d'entre-vous ont des pathologies plus graves, mais dans les hopitaux c'est de pire en pire. Avant il y avait 3 ORL, il n'y en a plus que deux idem pour les neurologues voilà où l'on en est.
J'aimerais avoir votre avis sur cette situation. Merci.