Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle.

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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Rochambeau

Édité le 06/01/2022 à 12:40

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Rochambeau

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@nephertitih‍ je sais que certains membres de Carenity ont pu le rencontrer, mais ça n'est pas mon cas, vu que je suis française de l'étranger. Il était très investi dans tout ce qui concernait l'épilepsie. Il ne me viendrait pas à l'idée de poser des questions à un animateur : le site prend bien la précaution de dire qu'il ne se substitue pas à l'avis d'un médecin.

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rochambeau

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-01-05 15:00:36

nephertitih

05/01/2022 à 15:58

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nephertitih

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@dan26576

Bonjour

J'espère que tu vas bien. Moi, je suis fatiguée, je voudrai dormir ne serait-ce qu'une nuit. Ça fait une semaine que je me fait réveiller par ma mère car elle a pris l'habitude de manger la nuit chez mon frère. Il est dingue. Et il dit qu'elle n'est pas bien. Mais c'est la vie, c'est ma mère, je ne peux même pas l'emmener voir un gériatre car je n'ai pas sa carte de mutuelle ni son dossier médical. Bref il commande tout.

Bonne journée.

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Brigitte

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Rochambeau

06/01/2022 à 12:39

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chère @Agathe59‍ je t'envoie plein de bonnes ondes !

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rochambeau

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dan26576

07/01/2022 à 19:39

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dan26576

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@nephertitih Bonsoir, je t'envoie aussi plaints d'onde positive, courage emoticon Top la

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xavier666

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Fabrice44119

29/01/2022 à 15:00

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Fabrice44119

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Salut a tous,

pour mon cas perso,j'ai découvert que j'étais épileptique (crises partielles et absences de quelques secondes),pendant une discution avec des collègues de travail.Je me suis senti absent quelques secondes et après une fois sorti de la crise ,je ne me sentais pas bien,fatigué à côté de mes pompes.Dans mon malheur j'avais rdv le lendemain avec mon toubib et je lui en ai parlé,je pensais que c'était un coup de fatigue vu que je suis en hypothyroidie,mais le doc à percuté de suite et m'a dit d'aller voir un neurologue qui après un premier eeg a confirmé le problème épileptique.Le second eeg était pire que le premier.

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Fabrice44119

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Utilisateur désinscrit

08/02/2022 à 15:59

Bonjour,

Ma fille a commencer à faire des crises à l'age de 6 ans, mais des crises étrangent, on lui a fait des examens et on a découvert qu'elle avait une tumeur au cerveau et le lendemain de son opération on en a trouvé une autre donc elle a du se faire opérer deux fois en 3 mois.

Elle est toujours suit et elle a toujours son traitement, elle fait rarement des crises d'absences mais ca arrive parfois.

A l'heure actuelle elle a beaucoup de mal à l'école car la memoire et le manque d'apprentissage l'aident pas ,elle a des seances d'orthophonistes mais elle a beaucoup de mal a avoir confiance en elle, elle n'accepete pas ce qu'il lui ai arrivée...

Et en tant que maman je suis perdu, j'essaie de l'aider au maximum mais j'ai l'impression que ce n'est pas assez. Ca fait mal de la voir souffrir.

Avez-vous des conseils ?

Merci à tous

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-02-08 15:59:03

dan26576

13/02/2022 à 10:44

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dan26576

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@Fabrice44119 Salut à tous, concernant l'épilepsie, le matin je prends un cachet de Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250, et depuis que je prends ces cachets je n'ai plus de problèmes avec épilepsie, et j'en suis super content, je vous souhaite la même chose. 😀

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xavier666

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Rochambeau

13/02/2022 à 19:44

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certes @dan26576, mais l'épilepsie des mineurs, c'est TRÈS différent de celle des adultes, et je comprends qu'@Ycagraphe soit dans le désarroi !

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rochambeau

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Rochambeau

13/02/2022 à 19:53

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punaise @Ycagraphe j'ai effacé mon message ! il y a en Bretagne une école spéciale pour les enfants épileptiques, je n'en ai entendu dire que du bien. @dan26576 je suis contente que tout aille bien pour toi, et j'informe @Ycagraphe que je connais une neurologue spécialisée dans l'épilepsie des mineurs. Si elle veut connaître son nom, qu'elle me contacte en mp, car ici, le règlement, c'est le règlement !

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rochambeau

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Angilu

14/02/2022 à 10:11

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Bonjour mon fils est épileptique depuis 2 ans maintenant (il a 12ans) il a plusieures types de crises , absence, hallucinations (les plus longues ont duré 6h env) , simples, complexes, totales , son epilepsie a évolué au fil du temps et il n'a pas de traitement car il a fait un rejet violent avec développement du syndrome de DRESS, on a réussi à espacer ses crises en fesant de l'acupuncture pour baisser la chaleur de ses organes , de la massotherapie et microkinesitherapie pour l'évacuation des émotions et on a complètement changé son alimentation et ça marche! Il lui arrive que rarement de ne pas se souvenir de ses crises , souvent il sait qu'il en fait une mais ne se souvient pas des détails, il n'arrive pas à exprimer exactement ce qu'il ressent avant la crise il dit juste avoir une sensation bizarre quelques secondes avant et après il est épuisé pendant plusieurs heures il s'endort en général de suite et s'exprime difficilement car sa mâchoire reste crispée un moment, et il a des douleurs musculaires et des spasmes dans les heures qui suivent, il grince des dents aussi . Je vous souhaite plein de courage , en tant que maman c'est horrible de voir son enfant souffrir comme ça et être impuissante....

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