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Patients Douleurs chroniques

Comment vivre avec la fibrose épidémique ?

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Merriollas

Édité le 09/08/2016 à 05:45

Merriollas

Dernière activité le 18/07/2024 à 21:57

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bonjour à toutes et tous, je m'appel Vincent et j'ai une fibrose épidémique depuis 2013 et j'aimerai savoir comment d'autres personnes comme moi vivent avec cette maladie. Moi personnellement, j'a des hauts et des bas avec des envies suicidaires. Je voulais savoir si d'autres personnes étaient dans mon cas ou si c'était moi qui n'arrivais pas à gérer les douleurs et le manque de vie sociale car je suis en arrêt maladie depuis octobre 2013. J'espère avoir des réponses de certains d'entresvous

Merci d'avance

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MissMoi

02/07/2016 à 14:37

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MissMoi

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Bonjour ,

Qu'est ce qu'une fibrose épidémique ?? je me permets de demander car moi j'ai une fibrose épidurale post opératoire je ne crois pas que se soit pareil ??

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Juste Moi ...

Comment vivre avec la fibrose épidémique ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-la-fibrose-epidemique-36448 2016-07-02 14:37:22

Oli98800

30/07/2016 à 06:52

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Oli98800

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Bonjour,

Je souffre depuis presque 20 ans d'une névralgie cervico brachiale et de crises de sciatiques et cruralgie. Malgré les kinestesies , ostheo, et antalgiques de + en + forts rien n'y fait et L'opération est refusée. J'ai dû abandonner un job que j'aimais par dessus tout et j'ai fait une profonde dépression alcoolisée pour potentialiser les effets des médocs, je suis devenu bipolaire et renfermé et sous morphine. Ma pauvre famille à dû subir tout ça ! Je me sens un fardeau et coupable. J'essaie bien sûr de leur épargner au maximum mes soucis mais je sens bien qu'ils en s'offrent malgré tous mes efforts. Aujourd'hui je ne sors plus de chez moi, suis insomniaque donc décalé ces souffrances physiques et morales m'emprisonnent en moi. Je suis dans le mur, à bout de mes ressources et malgré l'amour de mon entourage me sens si seul. Que faire? Merci

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Oli

Comment vivre avec la fibrose épidémique ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-la-fibrose-epidemique-36448 2016-07-30 06:52:20

MissMoi

09/08/2016 à 00:58

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MissMoi

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@Oli98800 , mon " parcours médical " est différent mais je vous dis bon courage , en espérant que vous allez réussir à aller mieux même si cela ne doit pas être facile c'est sûr. Gardez le moral ... mes amitiés .

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Juste Moi ...

Comment vivre avec la fibrose épidémique ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-la-fibrose-epidemique-36448 2016-08-09 00:58:08

Oli98800

09/08/2016 à 02:14

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Oli98800

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Bonjour,

Merci de votre appui, çà fait du bien.

Pour moi aussi il serait moins indiscret d'échanger en privé mais cela profiterait moins à la communauté.

Pour mes "remèdes",ne confondons pas la cause du mal de ses effets, on ne fait que masquer temporairement même si ça soulage enfin. Un bon kiné ou ostheo ne travailleront pas sans radio.

À mon stade seule une opération peut être efficace mais ne semble pas vraiment de routine, après c'est un choix personnel. La scienceavance mais lentement. D'après mes recherches le CHU de Bordeaux paraît actuellement être le meilleur en France.

Pour la gestion de la douleur voyez les rubriques du site.

Pour la vie quotidienne attention à ne pas lasser l'entourage : ils font tous leurs efforts mais ne peuvent, heureusement , pas tout ressentir à notre place alors exprimez vous quand même ça soulage, merci ce site et il a d'autres souffrances que les nôtres.A ccochons nous!

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Oli

Comment vivre avec la fibrose épidémique ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-la-fibrose-epidemique-36448 2016-08-09 02:14:01

MissMoi

09/08/2016 à 05:45

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MissMoi

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@Oli98800 de rien pour l'appui , je sais que cela peut faire du bien...

Après on peut échanger ici et en message privé aussi, pas un soucis ça

Je suis d'accord souvent on "masque" la douleur sans en être soigner et guéri, il faut faire avec au mieux...

Je participe à plusieurs groupes de ce site ça aide bien aussi et j'aime bien ce site.

Et oui accrochons nous, merci bien.

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Juste Moi ...

Comment vivre avec la fibrose épidémique ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/comment-vivre-avec-la-fibrose-epidemique-36448 2016-08-09 05:45:14

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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