Patients Cirrhose du foie
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Julien
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bonjour, en ce qui concerne les traitements, j'ai été traitée 2 fois en bi-thérapie. Une fois trois mois, arret du traitement pour intolérance, grosse anémie et état dépressif, une fois 6 mois, arrêt du traitement pour non réponse. j'ai été traitée avec de la ribavirive 2 gélules 2 fois par jour et pégasys 180 1 fois par semaine. Au bout d'un mois de traitement, ma charge virale était descendue 1 log et est remontée ensuite donc arrêt et échec. Je suis depuis le 11 mars sous tri-thérapie, pas facile, mais pas insurmontable à 7 semaines de traitement. Ma charge virale au bout de 4 semaines est très peu descendue, je suis passée de 17813025 UI/mL à 17565720 UI/mL, vraiment pas de quoi sauter au plafond ! j'attends le 7 mai rv avec le gastro, poursuite ou pas du traitement
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis pas la malade mais la fille d'un malade,je suis sur le forum pour échanger sur des expériences sur le comment vivre avec cette maladie.
Mon père a eu une cirrhose fulminante en Juillet 2011, il avait fait des analyse en juillet 2010 il n'avait rien et 1an plus tard il est sur la liste pour les transplantation total.
Il a été hospitalisé a Paris pendant 2 mois ou il a eu tous les analyses possibles, son foie était trop endommagé pour faire une greffe, il a suivi un traitement mais qui ne répondait pas.Fin Août les médecins ne pense pas qu'il vivra plus de 6mois, en plus de sa cirrhose il a aussi une varice oesophagienne donc de gros risque d'hémorragie interne.
Fin Septembre il a été inscrit sur la liste d'attente pour transplantation position 85, il est rentré à la maison et la de gros changements dans ses habitudes : il ne dormait plus la nuit mais la journée ( d'aprés les médecins ca fait partie des symptômes), régime alimentaire (pas de fruits de mer, pas de viande...) , la couleur de sa peau un coup jaune un coup bleuté....
cette période a été trés difficile, nous ne savions pas trop quoi espérer , l'attente été de 8ans en moyenne sous condition que son état s’aggrave (pour gagner des places sur la liste) mais pas trop (pour qu'il soit un bon receveur),mon père avait 47ans et je le voyer s’affaiblir,lui qui a toujours été hyperactif ne faisait plus rien.
Pratiquement deux ans après mon père est toujours la, bilan stable, pas d'amélioration mais surtout pas d'aggravation,Il ne suit aucun traitement pour la cirrhose juste des médicaments pour réguler sa tension a cause de sa varice.
Concernant la transplantation on est pas du tout dans cette optique, l'attente est longue, peu de donneurs, mon père vie au jour le jour, il a des moments il VEUT vivre d'autre ou il est FATIGUE d'attendre la fin.
Pour la famille on en parle plus, on vit comme si de rien n'été,on est impuissant face a cette maladie, on l'a pas accepté mais forcé de vivre avec elle.
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MJLENB77
MJLENB77
Dernière activité le 28/06/2024 à 18:07
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Bonjour,
Je sais que ça fait des années depuis 2013 que vous aviez posté ce commentaire.
Comment va votre papa ?
Je suis dans votre cas aujourd'hui aussi, mon papa est à l'hôpital, ne marche pas, est décalé pour dormir, les jambes enflées et ventre ascite. Il a mal aux jambes avec des taches rouges.
Les médecins ne connaissent pas la cause de sa cirrhose.
Je trouve que rien avance... ni traitement ni à quel stade il peut être ?
Mille merci pour votre aide
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Julien
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