- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Cholangite biliaire primitive
- Vivre avec la cholangite biliaire primitive
- Cholangite biliaire primitive : évolution et greffe
Patients Cholangite biliaire primitive
Cholangite biliaire primitive : évolution et greffe
- 32 vues
- 1 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 09/03/2025 à 23:55
Inscrit en 2021
8 784 commentaires postés | 4 dans le forum Cholangite biliaire primitive
2 320 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @MC6974,
Je comprends votre inquiétude en tant que maman, et j’espère que vous trouverez ici des témoignages et du soutien.
L’évolution de la cholangite biliaire primitive varie d’un patient à l’autre. Certains peuvent être stabilisés par les traitements, tandis que d’autres peuvent voir leur état se dégrader progressivement. La greffe du foie est envisagée lorsque la maladie atteint un stade avancé et que le foie ne peut plus remplir ses fonctions correctement.
J’invite des membres à partager leur expérience : @romi @MARCOCHE @joullika @grenouille1711 @ninou34280 @mamo1947 @Lylylo @naddou @sarah34 @Fleur de Canelle @lolotte2 @cheyenne71 @roro67 @chernandez @Snoomary @lousan @momo6546 @rabinou @Taklith @morticia @grisou63 @fanfangrey @soso13008 @Elisa37800 @Saudad @Mamyna @mabathe @Simousimou @Patoudehyeres @Flo2028 @Nassou69120 @lilidou @Nicou13 @nata62 @Magbobo @Paula43 @Mariemarie @Mary13500 @ChanChan21 @Bilora @Mimiforever @Mamaxor @Nanou2004 @abcdef1 @syldome @Cathy3517 @coco59 @Luciole @Little62 @Stephipi @lidali38 @Zazou12986 @kachlo @Soso.94 @Samiraouahabi @Myriamou59 @garmon @Aicha67 @MILOUSE @Sodoucet50 @Malinah @monyarezzagbara @Angel1204 @jacquotte60 @Mylolyse @Tatawine @Mumu.H @Valors @Catherine63 @RoseBB @Navy54 @MaskedFace @Atchix @Dom2801 @TRENTO @Chafichaf @Sylviedezitter @Sylvie59170 @Alima79jcl @Odaniela @DidineLaly @MaxouP @Liline77 @Angelique27 @Isabelle83000 @Rama77 @PlumePlume @BIG-L266 @Pitpit12 @Elodie 25 @Bellevie83 @Majuan23 @Frangine @Soso4891 @sousou2412 @viking53 @NonoMarjo33 @Chris8224 @Pasqua @Nathart
Êtes-vous concernés ? À quel moment les médecins vous ont-ils parlé de la greffe ? Avez-vous pu discuter avec l’équipe médicale de votre fils sur son évolution ? Comment votre fils vit-il cette maladie au quotidien ?
Merci de vos retours et bon courage à vous,
Claudia de l’équipe Carenity
Voir la signature
Claudia.L
Tout fermer
Voir les réponses
MC6974
MC6974
Dernière activité le 08/03/2025 à 10:38
Inscrit en 2022
13 commentaires postés | 2 dans le forum Cholangite biliaire primitive
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Claudia.L
merci beaucoup. Le fait qu'il soit à l'étranger empêche que je puisse rencontrer les équipes médicales. Malheureusement, cela s'est fait chaque fois en urgnece ( vitale) car une fois il a eu le pancreas touché et une autre fois l'estomac, lors d'interventions pour améliorer les vaisseaux touchés. Il est suivi dans un grand centre hospitalier avec des spécialistes des maladies du foie.
En plus des symptomes d'énormes douleurs car cholangite infectieuse, il souffre de fybromalgie, de migraines et aussi des symptomes de sa maladie de crohn associée. Donc sa vie est très impactée, et influence inexorablement sa qualité de vie et notamment sa recherche d'emploi. Il a pu faire des démarches de reconnaissance de taux d'invalidité mais cela ne lui donne pas de droit à revenus. La greffe à été évoquée par lui car il souffre tellement, les médecins lui ont dit que son grade ne justifiait pas "encore " une greffe. Il est suivi pyschologiquement et notre famille essaie de l'entourer mais malgré cela est quotidiennement angoissant et tellement difficile pour moi de ne pas pouvoir agir pour qu'il aille mieux.
Voir la signature
M.C.
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

20/06/2019 | Actualités
Cholangite Biliaire Primitive : ce que connaissent les patients et ce qu'il faut savoir

22/02/2025 | Conseils
10 conseils pour éviter le surmenage émotionnel lorsqu'on vit avec une maladie chronique
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
MC6974
MC6974
Dernière activité le 08/03/2025 à 10:38
Inscrit en 2022
13 commentaires postés | 2 dans le forum Cholangite biliaire primitive
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Messager
Explorateur
Bonjour je suis la maman d'un grand adulte qui souffre ( et c'est le bon terme) d'une cholangite .
Je suis très angoissée même si je ne lui montre pas, il vit a Barcelone où il est suivi dans un grand hôpital. Malgré cela j'ai peur de l'évolution de cette maladie..a quel stade une greffe est possible ou proposée ? Est elle inévitable ? ... merci pour vos témoignages..
MC