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Patients BPCO
BPCO : participez à un programme patient !
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helas je ne parle pas anglais, ou si peu.... dommage
Utilisateur désinscrit
@Louise-B
bonjour, dommage l'anglais n'étant pas ma langue la mieux parlée ! bonne journée Louise
Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Ypampa @mamauv merci pour vos messages ! J'espère que nous pourrons bientôt vous proposer ce genre de programme en français !
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Louise de l'équipe Carenity
Utilisateur désinscrit
je le souhaite, bonne journée
Utilisateur désinscrit
merci @Louise-B bonne journée aussi
Utilisateur désinscrit
j'ai lu et je me demande si ce programme est vraiment en faveur des patients ou vise un but commercial pour ce laboratoire ? les questions d'éligibilité m'interpellent . bref.......
de toute façon je ne peux pas bouger de chez moi ! et comme il y aura des voyages pour réunion au moins 2 fois par an .
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour @maya78 ! Désolée, je n'avais pas vu votre message...
Nous avons réellement à cœur d'aider les patients et les laboratoires ont tout intérêt à ce que les patients soient satisfaits s'ils veulent remplir les objectifs commerciaux. Nous essayons de créer un cercle vertueux ! Je vous invite à lire notre page "À propos" pour comprendre notre démarche : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/qui-sommes-nous
Belle journée à vous
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
biquet78
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biquet78
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@Louise-B je pourrais vous lire sans pb mais je serai infichue de suivre une multi conversation en anglais et, pire, en américain
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biquet78
jeannot63
jeannot63
Dernière activité le 18/02/2024 à 09:20
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21 commentaires postés | 15 dans le forum BPCO
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Dommage qu'il n'y ait pas de groupes de discussion en français sur les diverses interventions cliniques concernant la BPCO ou l'emphysème telles les spirales ou coils, les valves ou le traitement thermique, Ce sont pourtant des essais cliniques à la pointe et dont certains patients ont bénéficié.
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jeannot63
Utilisateur désinscrit
Vous me voyez désolée mais , le sujet B P C O. et les questions sont en Anglais
je ne suis pas à même d’y répondre . Désolée . Bonne journée à vous Louise-B
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour à tous,
Carenity vous offre la possibilité de prendre part à un programme patient intitulé “Global Patient Partnership Program (PPP)” développé par AstraZeneca, un laboratoire pharmaceutique international.
Il s'agit de participer à des vidéoconférences autour de la BPCO afin de trouver des solutions pour améliorer les traitements et le quotidien des patients : vous devenez l'acteur direct de votre santé !
Le programme étant destiné à des patients résidant dans plusieurs pays européens, la langue utilisée au cours des différentes réunions ou dans les différents documents sera l’anglais. Il est donc nécessaire pour participer d’avoir un bon niveau d’anglais oral et écrit. Pour la même raison, la description détaillée du programme ci-dessous est en anglais.
N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions !
---
What is the Patient Partnership Programme (PPP)?
Through the Patient Partnership Program, AstraZeneca aims to collaborate directly with patients worldwide to listen, learn, and co-create products and solutions that will deliver benefits for all patients.
What does the Programme consist of?
The aim of the Programme is to bring the patient voice to AstraZeneca global teams working in clinical development, medical affairs, marketing, and patient access.
This could include projects such as, but not limited to, study protocol development, co-designing patient support tools and programmes, or developing patient educational materials.
Time commitment will vary depending on project needs and meeting types e.g. telephone, email, and in-person meetings.
Once enrolled, patient partners are matched to specific projects based on their area(s) of personal or professional expertise.
Project details such as the patient partner's role and responsibilities and time commitments will be discussed and agreed upon between AstraZeneca project sponsors and patient partners prior to initiation of activities. It is anticipated that discussions over telephone or videoconference may require less number of hours than in-person meetings, which may require travel time.
PPP partners are not obligated to participate in an activity if invited to do so. They have the right to terminate participation with the Patient Partnership Programme at any time.
Are there any specific requirements?
Participants of the COPD PPP are people who:
- are affected by moderate to severe COPD
- have skills or experience in functional areas pertinent to healthcare such as medical, science, research, digital health, marketing, communications, education, healthcare, regulatory, devices and other areas
- 18+ years old
- fluent in the English language
- Reside in the US, UK, Canada, or the EU
Will there be much travelling?
It is anticipated that most work will be co-created via teleconference/videoconference or email. Extensive travel is not anticipated (likely no more than once or twice per year for a day or two, if at all).
How to apply?
You can apply online via this website: www.azpatientpartners.com
You will need to answer some questions to make sure you meet the Programme's requirements.
If you need more details, feel free to leave a comment below and I will get back to you shortly.