Lutathérapie ou radiothérapie interne vectorisée pour le traitement des TNE

Bonjour c'est normal moi je me posais les mm question ms personne à part les médecins me répondait donc si jpeu donner mon ressenti jsui la pour le poid j'ai perdu juste deux kilo ms j'ai été très très fatiguée par contre après j'ai 3 enfants en bas âge mon mari a dus arrêter de travailler cette année la pour s'en occuper sa ma affaibli beaucoup parce que mes plaquettes étai très basse voilà bon courage à vous 

@Nadineo7 Merci Nadine pour vos ressentis...j'attends donc ma convoq.pour 2022, je pense..histoire de passer les fêtes tranquille.🤔😏🙂

onjour TNE diagnostiquée en avril 2016 suite occlusion intestinale. Somatuline pendant un an et demi. Chirurgie en 2018 avec résection vésicule, hépatectomie. Re occlusion en septembre 2019. Aggravation en février 2020 avec métastases osseuses, hépatiques, ovariennes, colon, intestin et péritoine ( merci le covid19 avec examens repoussés de six mois et donc aggravation). Somatuline sans effets et donc passage à la sandostatine. 4 séances de lutatherapie durant six mois. Aucun effets secondaires, pas de perte de cheveux, juste de la fatigue pendant quelques jours. Ne pas stresser pour la lutatherapie, ce n'est vraiment pas douloureux ni stressant. Cela fait six mois que j'ai fini le traitement. Toujours les mêmes symptômes persistants (diarrhées, flushs, essoufflement, baisse de tension, palpitations...). Aujourd'hui 25 janvier, resultats 5hia a doublé à 243, chromogranine légèrement en hausse à 1090). Scanner prévu le 31 janvier. Inquiète bien sûr mais fataliste : maladie lente mais grave dont je connais l'issue. Bon courage à vous tous.

Bonjour,

Je te souhaite beaucoup de courage a toi aussi moi les effets de luthatera on été très dur pour moi j'ai perdu mes cheveux et j'ai été très fatiguée après j'ai mi o moin 6 mois pour me remettre aujourd'hui je fais mes injections de somatiline 120 j'ai un IRM et scanner le 10 février jspr avoir de bon résultats sa va faire bientôt 4 ans pour moi que j'ai cette maladie et vou depuis quand vous l'avez ? Je vai avoir 36 ans bientôt

Bonjour, on m'a découvert la maladie en avril 2016 suite à une occlusion intestinale. J'avais 54 ans. Je viens de fêter mes 60ans. Oui c'est dur de vivre avec, mais il faut garder courage. Je saurai le 31 janvier si la lutatherapie a fonctionné. Six mois après la dernière séance, j'ai toujours des symptômes et j'essaie de vivre avec. Vous êtes suivie où ? Ressentez vous des effets positifs de la lutatherapie ?

Prenez bien soin de vous. Isabelle

Bonsoir nadineo7

Je vois que vous faites une injection de somatuline 120 tous les 28 j comment cela se passe t il au point de vue effets secondaires

Personnellement j ai recu ma 2 e injection le 25 janvier plus les jours passent plus les effets augmentent selles graisseuses 5 a 6 le matin entre 5h et 9h diarhee jaune

Bonne soiree

@recnac bonjour, les effets secondaires durent parfois 3 ou 4 jours. J'ai pris de la somatuline pendant un an et demi et la maladie était bien stabilisée. Courage, cette injection, avec un patch emla mis 3 heures avant, fait du bien.

Merci beaucoup

Bonjour, pour moi quand je fais mon injections jai mal o niveau de la pikure et je suis pas bien 3 a 4 jours je la fais souvent le vendredi soir pour pouvoir me reposer tou le weekend o moin mon mari m'aide avec mes enfants j'en ai 3 c'est pas facile tous les jours mais après je vais mieux je bois de la spiruline tous les jours sa me donne de la force mais il faut être courageux et continuer à vivre normalement faut passer au dessus de cette maladie car on doit vivre avec donc moi je me dis chaque jour je peux tous faire normalement mais au ralenti lol j'écoute mon corp quand je peux pas. Je me repose et pour les diarrhée je bois loperamide sa marche très bien voilà mon quotidien a bientôt bisous

Merci beaucoup pour votre réponse

Ce qui m inquiète ce sont les steathorees et selles jaunes qui ne diminuent pas donc je ne sors plus

Piqûre en elle même aucun symptome

Bon dimanche