Suspicion de mucoviscidose de ma fille, diagnostic avec un test à la sueur, des avis ?

Bonjour @Kaupe987,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre fille ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Le test à la sueur ou test de sudation qui consiste à mesurer la concentration de chlore dans la sueur. Cet examen est fréquemment demandé chez les enfants présentant un retard de croissance (taille et poids) et/ou une toux fréquente. Le test à la sueur est un test qui ne cause aucune douleur et est sans danger.

J'invite des membres à participer : @ALAMBIC @mesenfantsmesamours @Mariole @megymegan @Fafa.as @Morganedcprio @Mangoo666 @Lolo68340 @AmbreSmith @Celii_ @Exe176 @Antoinedu74 @jeremc @Ymyjoi @Marine2106 @CocaFunk @Gilles_Iqvia @Fannyw @jordybros @anniesarkozy @Masayouma @Jossie @Remy97400 @Rikkuw @Nono69000 @GAARA9 @Morgane.p @ameliepp @Zouzoud

Avez-vous été diagnostiqués atteints de mucoviscidose ou un proche grâce à un test de sudation ? Pouvez-vous témoigner ? Avez-vous des conseils ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Kaupe,

A la lecture de votre douloureux récit, je repense aux parcours de mes parents, il y a fort longtemps déjà et dont l’époque n’accorder que peut de place aux enfants atteint de maladie dite chronique.
Je compatis à votre douleur et à celle de votre fille.
Effectivement le test de la sueur fait partie du diagnostic pour la Mucoviscidose. Avez eu plus d’informations à ce teste ?
Etant bébé, plus jeune et adulte j’ai eu quelques épisodes d’anémies. Mais ce ne sont pas des symptômes récurant à la Muco. Je ne suis pas médecin, je vous apporte ici uniquement mon expérience personnelle en tant que Muco.

Je trouve leur diagnostic vite bâclé. Il y’a énormément de symptômes concernant la Muco. Je vais vous énumérez ici quelques-uns :

Diarrhée, insuffisance respiratoire, infection pulmonaire à répétition, douleur au ventre, peu d’appétit, perte de poids, bronchites, cache-thoracique peu développé…etc

Je ne sais pas de quelle région vous habitez ? En France il y a des services CRCM( centre de ressources et de compétences pour la Mucoviscidose) référent pour cette pathologie. Je vous invite à les contacter. Eux seul feront le nécessaire pour effectuer toute les examens et démarche. Puis, je pense, il seront les mieux placés à répondre à toute votre interrogation.
Par expérience l’avis de médecin spécialisé que les avis sur Google. Si vous ne trouvez pas de réponse hésiter pas à solliciter les services spécialisé qui sont à même de mieux vous répondre.

Hésite surtout pas si vous avez besoin d’informations ou de contact. J’aurais tant aimé que mes parents rencontraient des personnes pour les aider dans leur combat et à ne pas perdre de temps à faire tout les dispensaires de l’Ile de France.

J’espère que mon récit vous aidera. Je vous souhaite beaucoup de patience et de courage. J’espère qu’elle ira mieux.

Bien à vous.

Le dernière Muco.