Syndrome Sapho et douleurs, comment gérer ?

@CatherineZoe merci pour votre retour ! Ah oui en effet tellement d'années sans diagnostic... Puis même si le diagnostic permet de trouver un traitement adapté, parfois il faut un peu de temps pour le préciser.. pour le rhumato où habitez vous ? J'en connais un à Paris au Kremlin Bicêtre qui a fait un travail remarquable. Maintenant j'habite à Toulouse. Mais en effet il vous faut absolument un nouveau rhumato ! Les médecins généralistes ne prescrivent pas ce genre de médicaments en général et il vous faut un spécialiste. Je pense qu'avec ces symptômes cutanés le SAPHO correspond plus oui !

Oui je comprend, la présentation de ces traitements ne fait pas rêver. Je ne connais pas du tout ceux là. J'ai eu le Benepali, puis l'Humira (qui a permis une vraie stabilisation) et je prend le Cimzia pendant mes grossesses! Pour ma part je n'ai senti aucun changement au niveau de l'immunité. J'étais même plus malade avant les anti TNF que depuis ! Après chacun est différent et peut réagir différemment.. Je suis certaine que tester vaut le coup !

Non pas de facteurs déclanchant particuliers. Après ces deux dernières années c'est assez corrélé aux grossesses je pense car l'Humira m'avait super bien stabilisée. Et vous vous en remarquez des particuliers ?

Bon courage aussi💪

@llenouche Bonjour

J’ai l’impression que le stress joue car j’ai eu une grosse crise en septembre à la reprise du travail je ne pouvais plus m’habiller toute seule !!! De plus j’ai remarqué que quand je suis avec mes petites filles par exemple je ne fais pas de poussées j’ai toujours des douleurs mais j’arrive à les faire passer avec du Doliprane donc le moral doit jouer aussi

Je vais être en retraite l’année prochaine ou en 2024 et je me dis que ça ira mieux et que la maladie s’atténue peut-être avec l’âge

Par contre à la scintigraphie osseuse il y a ostéolyse et hyperostose donc je me demande si ça va empirer ou pas si je ne prends aucun traitement et si les anti tnf arrêtent l’évolution de la maladie ?

J’habite à Auxerre à 175 kms de Paris pouvez-vous me donner les coordonnées de votre ancien rhumato ?

Bonne journée

@CatherineZoe Ah oui c'est sur que ça va ne va pas s'arranger sans anti TNF, ce traitement ralenti voir stop l'évolution de la maladie ;) et du coup diminue les douleurs. Vraiment essayez et vous arrêterez si ça ne vous convient pas.

Il s'appelle Dr Julien HENRY au CHU Kremlin-Bicêtre, vous pouvez trouver ses coordonnées sur internet. Il est vraiment au top ! Il peut faire des consultations en visio aussi :)

@llenouche super merci je vais prendre rdv