Rhumatisme psoriasique : partage d'expérience sur les traitements et gestion des douleurs

Bonjour @Nathalie1969,

Il peut être difficile de trouver un traitement efficace, surtout après plusieurs essais infructueux. Les déformations physiques et la douleur constante peuvent aussi être particulièrement éprouvantes, et il est tout à fait compréhensible que cela affecte votre moral.

J'invite des membres à vous répondre : @sentinas @nan1301 @edith m @arcencielle @albatros17 @laine972 @jojo01 @joedav @vidal72 @di6057 @rachelle louise @mimi7860 @TESCOU @umbertorites @neige74 @Andrés @Stefy74 @catherineb @Math13 @Chouchou2000 @capucine2 @seria211 @rosita78 @cedre240380 @Sandrillon @fifi86 @Louloute1078 @mamieline @minieA @Malika65 @Ekinorev @MoCamDo @Lamounalisa @Matiou @esaibb1 @Clarinette71 @Rijoece @Doloress @Lyrique @Christine86 @Nanaaa @Pat.67 @Nathaliedu66 @valerie1971 @elke974 @PhilMonp @gene75 @Lol023 @Lg1212 @Laetimac @LaureSav @Jpbbai @bibi4384 @SANDY06 @minouzen32 @Sandra0607 @Nana17 @berrom1 @Guéguen @lyvalyva @Didine27 @Dreydrey @Lolo83 @barbara10200 @Claire94 @jmbleuet @Jojal22 @Libeluleg @Zoraaa @Sandysart @Catcat57 @LaëtitiaLG @Woodine @domdimdom @Kiki01 @Eleveight @Cloclo14 @Droopy02 @MCMMCMA @David02 @Catie29 @STYAELE @Alexandra2244 @Guygog @Nathalie1969 @Ray13009 @Gaz06570 @Chantal.knecht @Ecogic28500 @Emma51100 @Cali34 @Torvic0365 @Gabrina @Palestine @Crissp @numberone @Margo83 @Cocoline @Dyddy974 @Mylmom

Comment avez-vous géré les douleurs au quotidien, en plus des traitements ? Avez-vous trouvé des solutions qui aident à soulager un peu vos symptômes ? Quelles démarches avez-vous entreprises pour essayer de trouver un traitement plus efficace ou mieux gérer les effets de cette maladie ?

Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour j ai du rhumatisme sporiasique et oui les douleurs font mal surtout au pied j ai 55 ans et je bosse à mi temps

Bonjour

Voilà 5 années que je suis le propriétaire d un rhumatismes psoriasique....

Je suis passé également par différents traitements, talz,enbrel, Humira ceux ci ont pu empêcher de me retrouver une nouvelle fois sans pouvoir me lever ( du moins avec des douleurs intenses).

Je vais passer sur une autre forme de traitement par perfusion, sous infleximab.

Mais la maladie m'a appris une chose, toujours être en positive attitude et de bouger même si nôtre corps ne veut pas...ce n est pas miraculeux c est même pire quand on se pose après mais moralement c est tout bénef..

Bonjour Nathalie,

J'ai 49 ans du psoriasi depuis l'âge de 6 ans , de l'arthriste psoriasique depuis mes 20 ans mais tout à fait acceptable en terme de douleurs.

Une poussée plus importante en 2009 mais j'ai fait la politique de l'autruche.

Depuis 2020 j'ai eu plusieurs poussées successives de plus en plus fortes .

Mon arthrite psoriasique est axiale et périphérique.

Par chance je ne suis pas trop déformée, un doigt et la colonne légèrement en avant .

Je marche avec une canne, j'ai fait de la rééducation respiratoire car ma cage thoracique est touchée par le rhumatisme et j'avais perdu de la capacité respiratoire à l'inspiration.

Les talons, la hanche ,mes mains, sont le plus souvent douloureux mais il arrive aussi qu'il y ait en plus les genoux ( rarement les 2 en même temps) ,le poignet et les chevilles en alternance ainsi que les épaules .

J'ai commencé les immunosuppresseurs il y a un peu plus de 3 ans maintenant j'en suis au troisième.

Je complète avec les anti inflammatoires, du paracetamol et du CBD .

Bien sûr pas toujours en même temps et pas trop longtemps j'ai peur de ne plus être soulagée.

Les immunosuppresseurs ne me soulagent pas suffisamment mais ils freinent la déformation.

Malheureusement chaque virus provoque 2 ou 3 mois de douleurs plus vives du coup l'hiver c'est masque obligatoire.

Il ne faut pas lâcher il y'a sûrement un immunosuppresseur qui va mieux fonctionner.

La sophrologie et relaxation m'aide beaucoup moi qui était hyperactive et pas du tout adepte.

Soulagez votre corps dans l'eau si vous pouvez ,dans l'eau on revit malheureusement quand on sort il faut se réhabituer.

Courage ,ne lâchez pas , il faut accepter la maldie pour mieux la vivre bien sûr je dis ça ,pour moi aussic'est un combat de tous les jours.

Isabelle.

Bonjour à tous.

J ai 56 ans et ma vie est devenue un enfer à 50 ans. Je travaillais sur toute la Corse, je sortais, je dansais en Club, je voyageais... une vie de femme , de maman et de grand mère heureuse et épanouie. Actuellement je souffre de rhumatismes psoriasiques et fibromyalgie, diarrhées chroniques, infections urinaires à répétition et suivi psychiatrique avec anti dépressions. Ma vie n a plus rien de beau,les médicaments et les rdv médicaux rythment mes semaines. Le metho et otezla n ont pas fonctionné sur moi et j ai arrêté tous les traitements volontairement. Actuellement je prends tramadol quand c est trop douloureux et le centre douleur du CHU m a prescrit un médicament pour soulager les douleurs. Je vous souhaite beaucoup de courage et de persévérance car je suis persuadée que chacun a son traitement il faut juste le trouver!!!

Bonjour, j'ai bientôt 55 ans et je suis sous cosentyx depuis plusieurs années, assez efficace au départ, j'ai à nouveau de grosses douleurs au niveau de la colonne vertébrale et des mains. Il est vrai que l'exercice fait plus de bien que les traitements et l'alimentation aussi apporte beaucoup de bénéfice.

En invalidité catégorie 1, j'ai beaucoup de mal à retrouver un travail et ça me pèse énormément car j'ai le sentiment de ne plus être bonne à rien. Du coup c'est un peu un cercle vicieux, on bouge moins, on a plus mal alors on bouge encore moins.

Je suis sous traitement avec Embrelle ou générique et Arava depuis maintenant 4 ans et cela va pas trop mal je dirais. Mon rhumatisme pso a été déclaré il y a maintenant plus de 15 ans.

Les problèmes que je rencontre c'est de trouver un "bon" rhumato. Après 5 nuls de nuls qui vous disent que vous avez une fibro alors que le Neurontin entre autres n'a rien fait pendant des années, j'en avais trouvé un , excellent. Mais il part en retraite, alors on recommence à en faire 1,2,3 pour enfin un bon à priori car je l'ai vu que pour 1 consultation. On verra pour la suite.

Par contre, mon fils à qui j'ai refilé cette "M....", lui est en errance totale. D'autant plus qu'il est pour autre chose (accident de scooter, fractures multiples du plateau tibial mal opéré à Bordeaux) sous oxycodone. Il retourne voir un medecin de medecine interne cet aprem car il a des deformations, douleurs et chaleurs dans les mains, radio et écho confirment maladie auto immune. Maintenant que va faire le médecin ? l'envoyer vers Rhumato pour traitement ou de nouveau airrance. Il n'a que 26 ans et cela dure depuis plus de 10 ans. Il a pris du Tramadol et autre à forte dose (jusqu'à plus de 10 pour se soulager

Bonjour, cela fait 8 ans que je souffre de rhumatismes psoriasiques. Suivi avec methotrexate, mes inflammations tournent dans mon corps . Je dois bouger beaucoup la journée et rester positive en travaillant. L'eau me fait du bien et une partie de l'annee, j ai la chance de pouvoir profiter des bains de mer qui calment mes inflammations. Le plus dur à gérer est la fatigue et mon entourage qui ne comprend pas toujours que nous avons besoin de repos aléatoire. Valeria