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Ma Polymyosite
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mcsoleil
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mcsoleil
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:07
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Bonsoir
Je ne connais pas cette maladie mais j'espère que tu vas remonter la pente, c'est déjà bien d'avoir récupéré au niveau physique, psychologiquement c'est difficile car tu dois avoir peur que ca revienne. bon courage à toi☺️
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Bonjour @Joemaxine !
Moi aussi, je souffre d'une polymyosite diagnostiquée en 2008. On m'a aussi traitée, au début, avec de la cortisone associée à du méthotrexate (15 mg par semaine, en comprimés). La cortisone a ensuite été arrêtée progressivement.
Actuellement, je prends donc du méthotrexate et...... je vais très bien. La maladie est en sommeil et je vis tout à fait normalement.
Tout ça pour te dire qu'avec un traitement adapté et un suivi médical de qualité, on peut tout à fait stabiliser cette maladie !
Bon courage pour la suite
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Merci beaucoup pour ton message! J'ai besoin de lire ce genre de choses en ce moment ;). J'ai eu une consultation aujourd'hui tout va bien :). As tu rencontré au debut de la maladie des episodes ou le moral y etait pas?!
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J'ai un moral plutôt bon, depuis toujours ! Mais chacun réagit différemment...
En tout cas, je suis contente que tu ailles bien !!!
Corses
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Corses
Dernière activité le 06/06/2024 à 08:46
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Viens de lire les commentaires sur la polymiosite. Moi je suis sous cortisone depuis 8 ans. Ace jour 20mg. Penséz vous que je doives parler du médicament méthode exacte qui le air de vous réussir j ai de temps en temps une poussée inflammatoire. Ma vos est à 90 la 1er heure mes globules a 9000. Cela semble logique au vu de l inflammation et des crP. entre 12et 14. il paraît qu à Marseille à la coche prison il y a le professeur Harley qui soigne cette maladie avec une nouvelle therapie
Que pensez vous Avez vous d autres Infos sur cette maladies moi j ai en pus des calcifications aux epaules et dans les paries molles de la cuisse elles sont enormes
avez vpus des calcifications
Quand au moral il est au bon il ne faut pas Se laisser aller et puis il y a le soleil de Corse À bientôt pour vos réponses
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Tomasi
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Utilisateur désinscrit
J ai des calcifications à l épaule et au coude gauche.
Je l ai su en faisant des radios et échographie la semaine dernière.
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Pour ce qui est du moral ca va beaucoup mieux, j'ai eu une dizaine de jours ou ca a ete moyen mais c'est passé!
pour moi pas de calcifications. Moi je suis suivie sur Paris a la Pitié Salpetriére, site de reference en ce qui concerne la polymyosite! Ils sont au top! Je fais partis du protocole de recherche!
Corses
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Dernière activité le 06/06/2024 à 08:46
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Pour le suivi de cette maladie on m a parlé du pr harley à la conception
etes vous au courant. Quad a paris peux t on avoir un RDV assez rapidement. Avez vous des contactes a me communiquer
merci. Corses
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Tomasi
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Pour ma part je suis suivi par le dr Rigolet
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Bonjour à tous,
Je suis une femme de 31 ans et ont m'a diagnostiqué une polymyosite fin aout 2016. Depuis le mois d'avril j'ai commencé a ressentir des douleurs aux poignets, boules apparentes, ensuite gonflement des mains, tiraillement aux niveau des cuisses, des pieds et une fatigue musculaire. J'ai laissé trainé la chose... je pense que j'avais peur de ce qu'on allait me dire. Bref j'ai pris rendez-vous avec un rumato car mon généraliste n'avait pas d'idée ce que je pouvais avoir, malgré des prises de sang radio et écho. Délais d'attente 3 mois. Je suis donc partit en vacances, la ou mon état c'est empiré, je pouvais à peine marcher, impossible de monter un trottoir seule, ou me relever d'une chaise seule, de lever les bras, de m'allonger me relever etc.. je me suis retrouvé quasiment paralysée... J'ai eu très peur, j'ai pensé a la sclérose..
Bref rendez vous rumato, prise de sans a faire, et quelques heures plus tard le rumato m'appel il vient d'avoir le labo il faut que je sois hospitalisé d'urgence... 5 jours plus tard le diagnostic tombait enfin: polymyosite.
je suis ressortis de l'hopital deux semaines plus tard avec pour traitement de la cortisone 50mg/jours et Metoject 20mg 1 injection/semaine. J'ai du retourné toutes les 3 semaines en hospitalisation pour recevoir des cures d'immunoglobuline (transfusion d'anticorps saint). Ma dernière cure a eu lieu début janvier. aujourd'hui j'ai récupéré toute ma mobilité et 95% de mes muscles. Mais je reste très fatigué et fatiguable. Je suis en ce moment à 9mg de cortisone on diminue de 1mg toute les 2 semaines. Depuis une dizaine de jours je suis trèèèès déprimé :( sans savoir pourquoi.
Voila un bref résumé de mon histoire...