Maladie des exostoses multiples : comment gérer la douleur ?

Bonjour, je me présente, j'ai 31 ans et je suis porteur d'exostoses multiples nombreuses et pour certaines assez volumineuses mais qui jusqu'à présent ne provoquaient pas de gênes excessives. Mes premières exostoses ont été repérées vers mes 2 ans. Le diagnostic a été posé relativement jeune et je n'ai pas été suivi depuis. Surtout qu'avec l'age, la plupart des exostoses ont été dissimulé sous les tissus divers. Environ une trentaine d'opération.

Récemment et suite à une journée assez éprouvante au niveau du mollet droit,il semble que le frottement excessif avec une exostose (que je n'imaginais pas aussi imposante) environ 7 cm de diamètre.pAprès RDV chez mon généraliste, puis radio/irm . Rdv chez plusieurs chirurgien. Tous ont refusé de m'opérer . L'exostose étant mal situé entre des tendons,nerfs il y à un risque de paralysie. Ont me propose d'aller plutôt voir un neurochirurgien. J'ai rdv dans 1 mois . Si le neurochirurgien refuse je vais devoir allé à l'hôpital référent à Paris (Cochin) Actuellement je suis en arrêt maladie je suis dans l'incapacité de resté debout 8heures de suite , travaillant dans le commerce celà est compliqué. Je suis dans une impasse au niveau santé physique mes mentalement aussi cela est très compliqué pour moi .Merci d'avance.