Création d'un groupe concernant le tremblement orthostatique primaire (T.O.P.)

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/TremblementOrthostatiquePrimaire-FRfrPub19281.pdf

voilà la définition du tremblement orthostatique primaire qui handicape fortement le malade lorsque il se trouve debout en position immobile et que les muscles de ses jambes/cuisses  se tétanisent provoquant une sensation d'instabilité et  de chute imminente.  Seules solutions pour éradiquer ces raidissements, tétanisation, instabilité : marcher sans s'arrêter  fait tout disparaître,  ou s'asseoir immédiatement,  ou s'allonger. Le malade ne ressent plus aucun malaise. Seules les jambes et cuisses sont affectées, mais très rarement les bras ou mains.

Le lien ci-dessus vous en dira plus à vous tous qui avez ces drôles de symptômes et vous demandez ce que vous avez.

Il existe déjà un groupe depuis plusieurs années, qui porte le nom de la maladie, sur facebouk, je vous conseille de le rejoindre car il y a quasiment entre 70 et 80 personnes diagnostiquées qui s'y sont jointes.

Ce groupe est vraiment actif, soutient, aide, guide dans le parcours médical à suivre et vous permet d'échanger librement avec d'autres patients atteints de la même maladie rare ; le TOP.

ce groupe est fermé, il faut demander à le rejoindre, il est donc privé et visible uniquement par ses seuls Membres.

Je vous informe de tout cela, car je vois le nombre de personnes passées sur votre demande, et aucune accroche à celle-ci.

Bon courage !

CLOCORICO

Le PREMIER  GROUPE   créé début 2012  sur FACEBOOK ,  voilà donc bientôt 5 ans,      

ne cesse de voir le nombre de ses Membres augmenter.

Il est administré par Claudia et Edith, elles-mêmes atteintes de TOP depuis plusieurs décennies.

Nous frôlons les  100 membres aujourd'hui,  sans compter les Membres invisibles par choix et  au nombre de 6.

le nom de ce groupe est :   TREMBLEMENT  ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE    que vous pouvez rejoindre si vous avez une page perso FBOOK.

L'adresse     Web : https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes   vous permet également de nous trouver.

N'hésitez-pas à nous rejoindre, vous serez soutenu(e)s,  informées sur la maladie,  les recherches en cours, vous serez guidé(e)s dans le parcours médical approprié en vue d'un diagnostic vers un spécialiste connaissant la maladie, , si vous ne l'êtes déjà.

Demandez juste  REJOINDRE CE GROUPE  sur la page  TREMBLEMENT  ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE   (en majuscules) ; un message vous sera adressé sous moins de 24 heures .

Cette maladie rare, handicapante est répandue dans le monde entier, et plus particulièrement dans l'hémisphère Nord. L'Australie bien que dans l'hémisphère Sud est également touchée.

Les Chercheurs commencent à s'intéresser au TOP et les informations arrivent maintenant. 

Septembre est désormais le mois de sensibilisation au TOP  dans tous les pays, et ce à l'initiative des pays anglophones avec qui nous sommes en contact régulièrement.

Si vous ne pouvez demeurez debout immobile,  avec de l'instabilité et la sensation de chute imminente et le besoin impératif de trouver un siège,  ou un appui solide.  Vous devez aussi piétiner,  ou marcher sans vous arrêter pour stopper ces symptômes handicapants. Alors rejoignez-nous, vous pourrez par un simple examen être diagnostiqué(e)s.

BIENVENUE  A VOUS   et  VOS  PROCHES.

CLAUDIA   et  EDITH