Blépharospasme

@Catherinecath‍ @CEMELOU‍ @alicante‍ @brigitte59176‍ @enlezo‍ @Lauren B‍ @libert‍ bonjour à tous. N'hésitez pas à discuter de cette pathologie tous ensemble ! Belle journée à vous

@Louise-B @Bibibdv bonjour !

Pour avoir une dysphonie spasmodique (dystonie laryngée), je m'étais renseigné, le botox pourrait rendre service : http://www.em-consulte.com/en/article/111687 , ce serait d'origine génétique, à voir pour chacun : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DystonieFocale-FRfrPub3632.pdf

Bises et bonne journée.

Bonjour

Cela fait 5 ans que je subis des injections de botox. Cela m a provoqué  un ptosis (paupières tombantes) et j ai donc été opérée pour ce problème....c est sans fin....

Merci qd même 

Bon courage à vous

Bonjour,

Je désire témoigner de mon expérience et peut-être pouvoir aider des personnes touchées comme moi par le blépharospasme.

Mon blépharospasme a commencé en juillet 2023 par des clignements , ensuite sont arrivés les spasmes (bilatérales avec les sourcils allant vers le bas),dernièrement je ne pouvais pratiquement plus ouvrir mes paupières.

Personne ne me prenait au sérieux neurologue ,ophtalmologiste, médecins...

Je ne pouvais plus rien faire, je restais dans mon fauteuil et j'étais désespérée.

Je suis allée voir des magnétiseurs, j'ai fait de l'acuponcture, de l'hypnose, j'étais prête à tout. Une amie m'a parlé de l'institut "Hermes et Demeter" qui pratique de la médecine alternative à Cusset 03 juste à côté de chez moi, ils avaient soigné sa maman et des personnes qu'elle connaissait et les résultats étaient impressionnants.

Mon premier rendez-vous a duré 2h (1h de questionnaire et 1h de soin).

Le lendemain du soin j'ai fait une grosse crise de spasmes mais on m'avait prévenue que cela pouvait se produire. Le surlendemain j'avais des clignements mais plus de spasmes et j'arrivais facilement à ouvrir les yeux ! Une semaine plus tard je vais à mon deuxième rendez-vous pour un nouveau soin et depuis j'ai encore moins de clignements et mes yeux sont toujours ouverts.

Je suis toujours sensible à la lumière, aux phares de voiture la nuit ,et je ne peux pas rester longtemps sur l'ordinateur.

Je retrouve une vie normale même si je n'ai pas confiance en moi, je vais reconduire ce week-end avec mon mari et retourne faire un soin cette semaine.

Ces soins ne fonctionnent peut-être pas sur tout le monde mais il est important pour moi de partager mon expérience qui bouleverse ma vie et peut-être pouvoir aider des personnes qui souffrent psychologiquement avec le blépharospasme.

J'ai beaucoup de chance, aujourd'hui cela fait 19 jours que mes yeux sont ouverts et je reste positive.

J'espère vous aider et vous souhaite bon courage.